Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

terça-feira, 10 de dezembro de 2019

Um tratamento da fibromialgia ("Mas você parece tão bem!")



Harvard Saúde - Exibição de anúncios
Um tratamento da fibromialgia ("Mas você parece tão bem!")

POSTED NOVEMBER 22, 2019, 6:30 AM , UPDATED NOVEMBER 25, 2019, 10:00 AM
Robert H. Shmerling, MD
Robert H. Shmerling, MD
Faculty Editor, Harvard Health Publishing

É algo que já ouvi inúmeras vezes de pacientes com fibromialgia. Eles estão dizendo a um amigo ou membro da família sobre sua condição e a resposta é: "Mas você não parece doente" ou "Mas você parece tão bem". Às vezes, a reação é mais como um rolar de olhos ou alguma outra resposta que reflete ceticismo de que o problema é até "real".

Essas são questões abordadas de frente em um anúncio de TV para Lyrica (pregabalina), um tratamento para a fibromialgia. "Para a maioria das pessoas, pareço com a maioria", diz uma mulher. “Mas, por dentro, sinto uma dor crônica e generalizada.” Depois de esclarecer que a dor é real, esse anúncio de drogas direto ao consumidor passa a dizer uma das teorias atuais sobre a origem da dor na fibromialgia: causado por nervos hiperativos. ”

O clima do anúncio é sombrio no começo. Música triste serve como pano de fundo para uma mulher que está sofrendo claramente como homem - talvez seu marido? - brinca no parque com dois filhos adoráveis. Tudo isso muda quando ela fala em tomar Lyrica. Então a música dispara e a narração nos diz que “acredita-se que Lyrica acalme esses nervos.” A mulher agora sorrindo olha para a câmera e pronuncia: “Estou feliz que meu médico tenha receitado Lyrica.” A cena se ilumina e ela está sorrindo enquanto ela organiza uma festa no bairro. A narração nos informa que, "Para alguns, o Lyrica oferece alívio eficaz para a dor da fibromialgia e melhora a função".
Depois vem a litania de efeitos colaterais que podem acompanhar o tratamento. Mais sobre isso em breve.



O bom
O anúncio corrige várias coisas, incluindo: o fato de que a condição pode ser "invisível" para outras pessoas a noção de que a causa da fibromialgia é desconhecida, mas os especialistas acreditam que pode ser devido a "nervos hiperativos" o personagem no anúncio que tem fibromialgia é uma mulher - na verdade, a condição é até seis vezes mais comum em mulheres que em homens mencionar os riscos (e não apenas os benefícios) de um medicamento é importante. Os efeitos colaterais potenciais mais comuns e muitos raros são descritos. Lembre-se, no entanto, de que a FDA exige uma descrição dos efeitos colaterais ou encaminhar os consumidores a mais informações, como observei no meu blog inicial sobre anúncios diretos ao consumidor, descrevendo prós, contras e palavras a serem considerados com muito cuidado )

O que está faltando
Algumas informações importantes estão ausentes neste anúncio, incluindo:  A eficácia limitada do medicamento. Observe o texto no anúncio: o Lyrica funciona bem "para alguns". Você pode se perguntar quantos "alguns" são! Uma análise recente de estudos anteriores constatou que apenas cerca de 10% dos sujeitos tratados relataram excelentes resultados e apenas 40% relataram resultados muito bons ou excelentes. Lyrica era apenas modestamente melhor que uma pílula placebo. Outra análise constatou que, em estudos anteriores, apenas 20% a 25% dos sujeitos do estudo experimentaram “pelo menos 50% de redução da intensidade da dor” dentro de dois a três meses após o tratamento. O anúncio menciona apenas uma opção de tratamento: medicação. Mas essa não é a única opção. De fato, opções sem drogas, como exercícios regulares e melhora do sono, são
consideradas vitais para o sucesso do tratamento da fibromialgia. Nenhuma comparação com outros medicamentos. Vários outros medicamentos são aprovados e prescritos para a fibromialgia, mas não há menção de como o Lyrica mede esses outros medicamentos prescritos. De acordo com uma revisão recente, o Lyrica parece não ser melhor (ou pior) do que outros medicamentos aprovados, incluindo milnacipran (Savella) e duloxetina (Cymbalta). 
Como em quase todos os anúncios de medicamentos, o preço do medicamento não é mencionado. Em novembro, o preço do Lyrica era de cerca de US $ 12 por cápsula de 75 mg, de acordo com o Drugs.com. A dose inicial recomendada é de 75 mg duas vezes ao dia, o que equivale a cerca de US $ 24 / dia ou mais de US $ 760 / mês. Muitas vezes, são necessárias doses mais altas, o que eleva ainda mais o preço. Obviamente, os custos com medicamentos são um objetivo em movimento, porque a cobertura do seguro de saúde, copagamentos, franquias, cupons de empresas farmacêuticas e outros fatores podem afetar o preço pago.

Os riscos do tratamento
A lista de efeitos colaterais deste comercial é tão longa que muitos (ou talvez a maioria) dos telespectadores se desligam. Embora os efeitos colaterais comuns incluam tontura, sonolência, ganho de peso ou inchaço das extremidades, "reações alérgicas graves" e "pensamentos ou ações suicidas" são os primeiros mencionados. Esses riscos estão listados em um cenário visualmente interessante e maravilhosamente perturbador - neste anúncio, são bolhas e filhotes gigantes. Sim, bolhas e filhotes! Talvez não seja uma coincidência fornecer uma distração da lista de coisas que podem dar errado se você tomar Lyrica. De fato, a maioria dos anúncios de drogas faz isso.
 
A linha inferior
Os anúncios de medicamentos não devem ser completos ou equilibrados. Sua intenção é aumentar as vendas de seus medicamentos. Os fabricantes de drogas frequentemente falam sobre a importância desses anúncios para educar o público sobre as opções de tratamento. Mas o viés óbvio (e compreensível) em relação à droga que está sendo anunciada - Lyrica, neste caso - torna a qualidade da educação suspeita. É por isso que sou contra a publicidade direta aos consumidores de medicamentos e procedimentos médicos, e esse é provavelmente um motivo pelo qual a maioria dos países não permite. Sim, a fibromialgia é uma condição real e problemática que é invisível para os outros. Mas o tratamento medicamentoso, como o Lyrica, é apenas uma parte do tratamento padrão. E nem sempre é eficaz. Deseja informações mais completas e equilibradas sobre a fibromialgia?
Converse com seu médico ou consulte fontes imparciais que não estão tentando vender nada.
Um anúncio farmacêutico pode não ser sua melhor aposta.



Siga-me no Twitter @RobShmerling

Tradução do texto
https://www.health.harvard.edu/blog/harvard-health-ad-watch-a-fibromyalgia-treatment-but-you-look-so-good-2019112218358

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