Fibromialgia me tirou da Ginástica - Mas aqui é como eu tenho meu corpo de volta

Apenas 10% dos doentes com fibromialgia são homens. Eu sou um dos 10%

Por Jonathan Lyon 10 out 2017

Cortesia da fotografia Lucas Jascz

Quando eu era adolescente, eu fui para a academia constantemente. Eu fiz ginástica e artes marciais e correu pista para a equipe da escola. Mas quando eu tinha 17 anos, eu tenho a gripe suína. Depois disso, tudo mudou.
Nas semanas seguintes a minha recuperação, eu comecei a me sentir como se eu estivesse lutando contra um vírus que nunca se foi embora. Eu me sentia um coração em minhas glândulas e uma dor ao longo dos meus músculos, mais ou menos como se eu estivesse com gripe . Os sintomas iriam durar por algumas semanas, em seguida, diminuir, em seguida, voltar novamente.

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Além de tudo isso, eu senti uma sensação de exaustão permanente, o tipo que você pode sentir durante um particularmente ressaca ruim. Apenas em pé por muito tempo senti como se tivesse sido correr uma maratona. Minha mente parou de funcionar corretamente; Eu não conseguia me concentrar e eu não conseguia me lembrar pequenos detalhes. Era como se eu estivesse sendo realizada de cabeça para baixo debaixo d'água.

Conforme o tempo passava, comecei a sentir algo mais: dor. Era uma espécie localizada da dor que migra por todo o meu corpo. Por alguns dias, eu senti como se meu braço esquerdo tinha sido preso em uma porta; então eu senti que meus tornozelos tinham sido atropelado por um carro, e então, como o meu estômago tinha sido perfurado por espetos de metal.

Por acaso, eu fui diagnosticado com fibromialgia , bem como, com Encefalomielite Miálgica , ou EM, que é mais comumente conhecida como Síndrome da Fadiga Crônica. Ambos são condições crônicas: fibromialgia provoca dores intensas , enquanto EM está ligada a uma sensação geral de cansaç . (Alguns médicos tratam as duas condições distintas, enquanto outros acreditam que é apenas um sintoma de outro).

A fibromialgia é rara, mas, infelizmente, não é incomum: há 5 milhões de pessoas nos Estados Unidos com a condição. Embora a causa da fibromialgia é controversa e não bem compreendida, estudos recentes sugerem que ela pode ser causada por algum tipo de trauma muscular , enquanto alguns pesquisadores especulam que EM é causada por um problema com o regulamento do corpo de açúcar no sangue .

Depois que Lady Gaga divulgou seu próprio diagnóstico de fibromialgia, a condição tornou-se um tema de conversa pública. (Eu também escrevi uma novela, Carnivore, inspirada por minha luta com a condição, que foi lançada no início deste ano.) No entanto, muita conversa foi conduzida por mulheres como Lady Gaga, porque a doença é muito mais comum entre as mulheres. De acordo com algumas estimativas, apenas 10% das pessoas com fibromialgia são do sexo masculino. Eu sou um desses 10 por cento.

Cortesia da fotografia Lucas Jascz

Porque a fibromialgia é mais comum entre as mulheres, é difícil para os homens para obter um diagnóstico preciso. Na verdade, ele me levou anos antes que os médicos finalmente dessem um nome ao que havia de errado comigo. Durante anos, me disseram que eu tinha ansiedade ou depressão, ou dores de crescimento apenas normais.
Quando eu fui a um especialista e sugeriu que eu poderia ter fibromialgia, com base na minha própria investigação internet, eu finalmente tenho a confirmação que eu estava procurando. Mas o meu diagnóstico não era uma solução. Em vez disso, era uma fonte de ainda mais frustrante, porque enquanto há muitos métodos de tratamento , não há um tratamento único para todos, e não há cura para a fibromialgia. Eu não tinha um médico. Eu não tinha um plano de tratamento. E eu não tinha qualquer esperança.
Graças a fibromialgia, eu perdi a capacidade de sair e conhecer novas pessoas. Perdi contato com meus amigos. Às vezes, eu mesmo perdia energia no meio do sexo , então eu tinha que parar. Eu caí em acessos de raiva, que lancei contra as pessoas que eu amava, porque eu estava apavorado e confuso com a coisa invisível me atormentando. Todos os outros da minha idade tinham conseguido sair do inferno fora da escola e foram abraçar as alegrias da liberdade e auto descoberta. Em vez disso, eu estava me desintegrando de dentro para fora, por razões que eu não podia explicar ou compreender. Fibromialgia me transformou de um atleta em um zumbi. Ele roubou meu corpo e minha juventude.  

Mas depois que eu terminei o meu romance, eu queria ser capaz de ser eu novamente. Eu queria ser capaz de sentir o meu próprio corpo, em vez de se sentir como um fantasma.
Eu comecei a fazer pesquisa, mas eu não conseguia descobrir que tipo de exercício que eu deveria fazer. Eu rapidamente percebi que quase todos os livros e artigos que li sobre a fibromialgia e exercícios, eram dirigidos a mulheres mais velhas. Eles geralmente oferecem recomendações para alongamento rotineiros, seguido de uma caminhada leve. Eu não poderia encontrar qualquer coisa para os homens jovens com fibromialgia que realmente queriam exercitar os seus músculos do braço e peito. Eu queria sentir a queimadura agradável que senti durante os meus dias de adolescente no ginásio, então eu tive que vir para cima com uma estratégia própria.
A primeira vez que tentei adotar uma rotina fitness, consegui provavelmente três pull-ups na minha academia, antes de me arrastar para casa. 
 
 (exemplo de Pull-ups)

Depois disso, eu estava tão exausto que não podia deixar a cama por três dias. Mas voltei a próxima semana e fiz isso de novo. E novamente na próxima semana. E de novo.

Eu rapidamente aprendi o que faria e não iria trabalhar para mim. Ocasionalmente, eu poderia andar de bicicleta ou a pé, em algum lugar em meus dias bons, mas qualquer coisa que levantou o meu ritmo cardíaco me colocam sob muita tensão. Eu precisava estar fora da prisão do meu apartamento apertado, mas eu achei academias muito estressante: não foi fácil para descansar entre as séries que eu precisava. Enquanto aprender o que meu corpo poderia e não poderia fazer, eu tenho “fibro-flares”, (Ou seja, algumas pessoas com fibromialgia podem experimentar alguns sintomas com certa frequência regular. No entanto, a dor associada com a fibromialgia tende a flutuar e piorar. Quando os sintomas temporariamente aumentar em número e intensidade, é chamado de um surto ou crise) de meus sintomas. Durante esses momentos, eu fico preso a cama por dias. Por tentativa e erro, no entanto, eu finalmente encontrei um tipo de exercício que eu amei: ginástica .

Calistenia* são essencialmente versões diferentes de exercícios de peso corporal, como flexões, agachamentos e mergulhos. Calestenia pode ser feito em qualquer lugar, mas são muitas vezes feito ao ar livre, em lugares como parques públicos, onde há bares que podem ser usados para pull-ups e depressões. Sendo obrigados a ir ao ar livre, como parte da rotina de exercícios definitivamente tinha benefícios de saúde mental para alguém como eu, que é geralmente ligado a cama.

Eu encontrei grandes movimentos calastenicos de canais do YouTube. Mas, claro, a maioria dos tutoriais são destinados às jovens sem deficiência, que têm a capacidade de trabalhar fora por longos períodos de tempo. Eu precisava descobrir como ajustar esses movimentos para minhas próprias necessidades e objetivos da aptidão.
Eu aprendi a andar sozinho e ouvir os sinais de alerta do meu corpo. Para mim, o sinal de que eu tinha ido longe demais, é um calor que cresce em meu pescoço, até parece que eu estou sendo estrangulado por mãos de água fervente. Quando eu sinto isso, eu preciso parar imediatamente. 

Tentei resistir ao impulso de avançar com a minha deficiência, que eu sabia que invariavelmente fazer a minha doença pior. Passear foi uma das coisas mais difíceis que tive de aprender, tendo fibromialgia. Tentei aprender a ser flexível, como me perdoar, e como lidar com contratempos.
Agora, eu tenho o meu próprio regime estrito fitness: cerca de três vezes por semana, eu faço 15 minutos de rotina de alongamento para o corpo inteiro, emprestado de guias de fisioterapia online, que se concentram em movimentos muito suaves. Eu, então, avancei para uma rotina de ginástica leve, que é um circuito de cerca de seis movimentos: 15 flexões, 9 pull-ups, 10 mergulhos, 40 segundos de ponte, 9 pull-ups australianos, e então talvez um movimento especial como uma parada de mão. 

Exemplo de pull-ups australiano

Faço pausas de minutos de duração entre cada movimento, e pausas de cinco minutos de duração entre cada circuito. Às vezes, eu só posso fazer um circuito, às vezes eu posso fazer três.
Inicialmente, eu só gostava de benefícios mentais de minha rotina. Sem emprego, sem dinheiro e sem vida social, eles eram minha maneira de lutar. Fazendo alguns treinos curtos me deu algo que eu poderia apontar e 
 dizer que eu tinha feito em uma semana, por muito que poderia ter sido. Mas eles não me trouxe qualquer alívio da dor, nem eles trazem quaisquer ganhos.

Cortesia da fotografia Lucas Jascz

Alguns meses mais tarde, no entanto, percebi que depois que eu terminei o meu último movimento, meu corpo parecia que estava cheio de ouro líquido pulsante, que zumbia através de todas as minhas artérias. Foi uma corrida diferente de tudo que eu tinha sentido em quase uma década. Foram estas as endorfinas que eu li tanto sobre? Eu não podia acreditar. Eu queria chorar ou gritar, ou abraçar alguém. Pela primeira vez, os meus sintomas se foram, e eu senti ... energia.
Esta janela de alívio da dor não durou muito tempo, e minha fibromialgia permanece bastante grave. Mas com paciência e perseverança, estou obtendo lentamente ganhos na técnica e redução da dor.
O fato básico é que não há cura para a fibromialgia, e um tratamento confiável ainda é um longo caminho. Há tantas pessoas cujas vidas são destruídas por ela e por mim - mas esta doença ainda recebe quase nenhum financiamento para investigação e, não têm o nível de reconhecimento cultural que deveria ter.  

Felizmente, alguém tão famoso como Lady Gaga pode ajudar a aumentar a conscientização em torno dela, mas é em grande parte uma epidemia invisível - e como homem, eu sou um dado demográfico invisível dentro de uma epidemia invisível.
Uma das piores coisas sobre fibromialgia não é a dor física, mas a dor emocional de solidão e isolamento. Escrever meu romance Carnivore foi uma tentativa de dar visibilidade a esta epidemia invisível, tentando encontrar a beleza além da dor. Espero que eu possa encontrar maneiras de me sentir menos isolado, mas acho que vai levar um longo tempo. E naqueles momentos fugazes quando eu estou escrevendo ou me exercitando, por apenas um breve momento eu sinto algum controle sobre minha própria doença - e nesses momentos, eu não sinto nenhuma dor em tudo.




Fonte: https://www.menshealth.com/health/im-a-man-with-fibromyalgia

* Calistenia (do grego kallos, que significa beleza e sthenos, que significa fortaleza) é um conjunto de exercícios físicos onde procura-se movimentar grupos musculares, concentrando-se na potência e no esforço. (Fonte: https://pt.wikipedia.org/wiki/Calistenia )

Imagens de exemplos retiradas da internet.

Tradução: Google + Sandra Santos

Nota da Abrafibro: Este artigo visa apenas mostrar relato de paciente homem com Fibromialgia, e como enfrenta sua rotina dia a dia.
Não substitui a consulta e o acompanhamento com profissional especializado, Educador Físico.