Última actualização 05:00, 18 de fevereiro de 2016
Fibromialgia sofredor Wendy Hardy-Coulter diz que sua doença a deixou isolada e incapaz.
Algumas semanas atrás, Wendy Hardy-Coulter tinha US $ 4 para o nome dela.
CAITLIN SALTER / FAIRFAX NZ
A Fibromiálgica Wendy Hardy-Coulter diz que doença a deixou isolada e incapaz
Algumas semanas atrás, Wendy Hardy-Coulter tinha US $ 4.
Foi uma imagem muito diferente de quatro anos atrás, quando ela trabalhava em tempo integral como gerente de suporte de informações para a Força de Defesa da Nova Zelândia.
Ela tem dois mestrados, mas agora é incapaz de trabalhar, porque ela sofre de fibromialgia, uma síndrome reumática caracterizada por dor crônica em pontos específicos no corpo.
Viver com dor constante, problemas cognitivos e fadiga a obrigou a deixar seu emprego em 2012.
Desde então, ela tem vivido sob benefício, que é complementado por uma pensão de invalidez para cobrir os custos, tais como visitas ao médico.
"É uma perda. É uma vida de pobreza, vivendo em benefícios", disse ela.
A fibromialgia é difícil de diagnosticar. Porque ela não é amplamente compreendida, sofrem muitas vezes quando são deixadas isoladas em suas comunidades.
Seu sonho é voltar ao trabalho.
"Quando eu tenho um bom dia eu acho que posso fazê-lo, mas quando tenho um dia ruim, sinto que a realização em conjunto não vai acontecer."
Hardy-Coulter se mudou para Nova Zelândia da Grã-Bretanha em 2006.
Ela sente-se frustrada por sua doença ser tão mal compreendida.
"Eu adorava trabalhar, eu tinha muita energia e muitas coisas interessantes para fazer."
Minha doença recentemente baixou-me ainda mais e, agora tenho cansaço bastante debilitante.
Hardy-Coulter tem planos para seu próprio negócio de risco, onde ela poderia resolver seus problemas de saúde, mas não teve energia para tirá-la do chão.
Vivendo com uma renda limitada tornou mais difícil para manter-se bem, ela disse.
Carrie Coddington, residente de Porirua, tem um padrão semelhante de sofrimento como Hardy-Coulter.
Em 1983, quando Coddington era um estudante de uma grande universidade, ela foi atingida por uma doença súbita gripal.
Anos mais tarde ela ainda está sofrendo.
A sua condição é chamado encefalomielite miálgica (ME) que se seguiu uma infecção viral.
Como a fibromialgia, não há cura para a ME e nenhum tratamento universalmente eficaz.
Obter um diagnóstico era difícil e Coddington disse que fez um monte de sua própria pesquisa.
Ela não teve um trabalho em tempo integral desde 1989 e sobrevive com um benefício.
"Eu não iria mesmo ser capaz de somar o quanto a renda que eu perdi nesse tempo", disse ela.
"Eu só quero viver uma vida normal e ser capaz de continuar com o que as pessoas normais fazem, como ir ao trabalho."
Wendy Hardy-Coulter e Carrie Coddington não estão sozinhos em seu sofrimento.
WellMe vice-presidente Sandra Forsyth disse quem sofre de dor e fadiga crônica sem salários sustentáveis acharam mais difícil satisfazer as necessidades dos seus problemas de saúde.
"As pessoas têm de fazer escolhas sobre como eles existem que podem agravar a sua doença, como não aquecer suas casas para o nível que deveria", disse ela.
WellMe é um Grupo de Apoio Regional Wellington para as pessoas com condições relativas à dor crônica e fadiga.
Existem 250 membros na região de Wellington, mas estima-se mais de 2000 pessoas na área sofrem de dor crônica.
A maioria dos membros é único e em um benefício, que Forsyth disse não foi suficiente para sustentar as pessoas com contas médicas.
Arranjos, tais como trabalhar duas horas por dia seria ótimo para alguns doentes, mas muitas vezes nem isso era viável.
Melhor conhecimento das doenças era importante, assim que os sofredores não foram tornadas invisíveis na sociedade, ela disse.
Forsyth, que também sofre de doença crônica, disse percepções das pessoas tornou as coisas difíceis.
"Há um grande estigma em torno de nossa doença, e as pessoas muitas vezes se sentem sozinhas, isoladas e julgadas."
Porque não havia nenhum tratamento conjunto, os sofredores não poderiam trabalhar para resultados específicos, disse ela.
"Nós apenas lentamente desinflamos como um balão."
- O Wellingtonian
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