Pois bem!
Participamos da Audiência Pública em 17/08, requerida pela Senadora Ana Amélia, com a Comissão de Assuntos Sociais. A princípio foi muito proveitosa.
Por unanimidade ficou acertado que a Fibromialgia passaria a ser classificada como Doença Crônica Não Transmissível, com o aval do Representante do Ministério da Saúde, que estava lá presente.
Até o momento, não temos nada em vigor, publicado, anunciado... efetivando tais mudanças.
Esta semana foi de novas surpresas.
Descobrimos que haverá uma nova Audiência Pública, desta vez na Câmara dos Deputados, Requerida pela Dep Mara Gabrilli como "muito interessada.
Já houve mudanças de parceiros no requerimento, pelo menos, por três vezes. Todos com o mesmo objetivo:
"Discutir sobre:
"Políticas de inclusão
no mundo do trabalho de pessoas com doenças musculoesqueléticas"
Alguém poderia nos explicar como podemos falar em trabalho, sem discutir a saúde do paciente com doenças musculoesqueléticas??????
Este foi o tema abordado na Audiência no Senado com o CAS, sem nada de efetivo publicado, vigorando ou a vigorar, notificado, modificado... NADA!!!
Começamos pelo Requerimento de nr. 402/2016 em que por fim estavam ou estão... ela e o Dep Mandetta.
Hoje para nossa grande surpresa, já mudaram os requerentes... Passam agora a ser...
Geovania de Sá , Mara Gabrilli, Erika Kokay
Mudanças de personagens.
E é outro Requerimento. Passou a ser Requerimento nr. 149/2016
Vide: http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2095168
Não nos façam perguntas difíceis de responder, como:
Por que outro Requerimento, para o mesmo tema, com novos personagens junto à Dep Mara Gabrilli?
Se alguém nos trouxer a resposta, agradeceremos.
Pois vamos descobrir um pouco quem são estes novos requerentes:
Geovania de Sá - Profissão: Administradora de Empresas
Escolaridade: Pós-Graduação
Membro Titular da CTASP - Comissão de Trabalho, de
Administração e Serviço Público (*a quem foi requerida a Audiência)
Erika Kokay - Profissões: Bancária
Escolaridade: Superior
Membro Titular da CTASP - Comissão de Trabalho, Administração e
Serviço Público (*a quem foi requerida a Audiência)
Autora do Requerimento 313/2013 - com o objetivo de discutir as reivindicações dos pacientes portadores da Síndrome de Fibromialgia e Fadiga Crônica, bem como a inclusão dessa síndrome no rol das doenças que asseguram atendimento médico qualificado no âmbito do SUS - Sistema Único de Saúde.
Esteve na Comissão de Seguridade Social e Família - em 10/05/2013 foi APROVADA EM AUDIÊNCIA PÚBLICA nesta Comissão.
A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou o projeto (PL 6858/13) que obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer tratamento para pessoas com síndrome de fibromialgia ou fadiga crônica. (referente a Req 313/2013 que falamos acima). E lá está estacionada!
A Abrafibro já escreveu para a Exma Dep Erika Kokay pedindo explicações sobre sua Propositura, visto que, já existe a Portaria 1083/2012 do Ministério da Saúde, que regulamenta este mesmo tema. Sem resposta!
Mara Gabrilli - Profissões: Publicitária e Psicóloga
Escolaridade: Superior
Foi contactada em 2015 pela Abrafibro, no intuito de obtermos orientações sobre como resolver Assuntos referentes a Classificação da Fibromialgia como Deficiência. Através de sua ex-assessora Aline, nos disse que a Classificação estaria prestes a ser mudada, e que esperássemos.
Pedimos também para que entrasse com um Projeto de Lei para que fosse instituído no Brasil o "Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia", visando maior visibilidade, credibilidade, maiores e melhores políticas públicas que atendessem a enorme demanda de Fibromiálgicos no País.
Segundo a Portaria 1083/2012 somos cerca de 8% da população brasileira, o que significaria, nos números de hoje 16.000.000 de brasileiros.
Porém na Audiência do dia 17/08, com a CAS no Senado, o representante modificou este índice, passando a informar que somos 2,6% da população brasileira. O que equivaleria a +- 5.000.000 de pacientes.
Não nos façam perguntas difíceis.... Como:
Onde foram parar os outros 11.000.000 de pacientes????
Não temos esta resposta!
Você pode perguntar também:
E por que não foi reivindicada a presença de um representante dos pacientes para esta Audiência, com data ainda para ser marcada?
Sim, enviamos... e recebemos uma mensagem padrão como resposta. Resposta esta que pelo menos mais 4 pessoas também receberam.
Leia:
| 30/08/2016 |
Exmo Deputado Mandetta
Exma. Deputada Mara Gabrilli
É no nosso conhecimento o requerimento conjunto que fizeram para:
Requer a realização de Audiência Pública com o tema "Políticas de inclusão no mundo do trabalho de pessoas com doenças musculoesqueléticas".
Vimos
os indicados a participarem desta Audiência, e notamos que os maiores
interessados não foram citados, nós os Fibromiálgicos.
Gostaríamos
de poder participar desta Audiência, na composição da Mesa. Cremos que
podemos levar informações que só quem sofre com esta patologia pode dar.
Participamos
da Audiência Pública, em 17.08, com a Comissão de Assuntos Sociais -
CAS - no Senado, por requerimento da Exma Senadora Ana Amélia. Lá
pudemos corroborar com informações importantes, no tocante ao paciente
fibromiálgico. Assunto que só quem é fibromiálgico pode relatar. Quem
nos representou foi nossa Diretora Geral, Sandra Santos Silva, com o
aval de milhares de membros da Abrafibro - Associação Brasileira dos
Fibromiálgicos.
Na ocasião, após discussões, os especialistas presentes chegaram ao consenso quanto a classificação da Fibromialgia como Doença Crônica, inclusive pelo Representante do Ministério da Saúde - Dr. Sandro José Martins - Coordenador de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas.
Uma
feliz notícia para nós pacientes. Agora aguardamos a publicação e as
mudanças pertinentes para nosso tratamento de saúde, tão complexo e
caro.
Assim,
Exmo Deputado Mandetta e Exma Dep Mara Gabrilli esperamos
ter a oportunidade de sermos representados nesta importante Audiência
Pública, por nossa Diretora Geral - Sandra Santos Silva.
Certos que perceberão que nossa presença será importante e elucidativa, esperamos ser convidados para esta Audiência.
Atenciosamente, | |||||||||||||||||||||||
A RESPOSTA PADRÃO:
Boa Tarde, senhora Sandra Santos.
Obrigada pelo e-mail.
Reconhecemos
a necessidade de discutirmos as políticas de inclusão no mundo do
trabalho para pessoas com doenças musculoesqueléticas e, por isso,
propusemos a Audiência Pública com mais de um autor e de forma conjunta
das Comissões.
Ao montar a formatação da Audiência sempre consideramos a necessidade de proporcionar uma discussão ampla acerca do assunto.
Para
tanto, optamos por montar uma Mesa composta por convidados que elucidem
as questões pertinentes ao tema, sem incorrermos no erro de não citar
alguma das doenças.
Ressaltamos
que, dentro desse formato, a presença e a participação da plateia
interessada no assunto, será de suma importância para o enriquecimento
do debate.
Esclarecemos,
ainda, que a data para a realização das audiências são marcadas pelas
Comissões de acordo com a disponibilidade de suas agendas.
Contamos com a participação e compreensão de vocês.
Agradecemos o contato e nos colocamos à disposição para maiores esclarecimentos.
Inconformados enviamos nossa resposta, que até o presente momento não obtivemos retorno. Leia:
Em 01.09.2016
Exma. Dep. Mara Gabrilli
Tomados
de todo o respeito, queremos dizer que não concordamos com sua
justificativa. Ela já foi publicada aos membros da Abrafibro (+ 8600), e
em outros grupos de pacientes com patologias musculoesqueléticas, e
está causando muita indignação, além de saberem que isto fere nossos
direitos constitucionais.
Trata-se
de nossa vida, nossa saúde, nosso dia a dia, a ser discutido por
representantes do Poder Público e empregadores apenas. Exmo Dep Dr.
Henrique Mandetta, como ortopedista, não é o único a apropriar-se de
conhecimento sobre o tema. Muitas doenças musculoesqueléticas são do
campo da Reumatologia, Fisiatria, além de seus complementares por
decorrência, tais como: Psicólogos, Fisioterapeutas, Educadores Físicos e
Psiquiatras.
A Constituição de 1988 consagrou, entre nossos princípios fundamentais, a "participação popular"na gestão pública como direito à dignidade da pessoa humana. Em seu artigo 1º, parágrafo único, o legislador constituinte, expressa o princípio da soberania popular pelo qual "todo o poder emana do povo" que o exerce através de seus representantes ou "diretamente", na forma estabelecida pela Constituição. Este princípio reúne as concepções de democracia direta e democracia representativa, de modo a somar seus efeitos em benefício da coletividade, objetivo final do Estado e da Administração Pública. Para Dallari (1996, p.13-51), a participação popular prevista na Constituição Federal de 1988 é um princípio inerente à democracia, garantindo aos indivíduos, grupos e associações, o direito não apenas à representação política, mas também à informação e à defesa de seus interesses. Possibilita-lhes, ainda, a atuação e a efetiva interferência na gestão dos bens e serviços públicos.
Essa noção de "participação popular" está intrinsecamente ligada à própria concepção de cidadania que está prevista em nossa Carta Magna que vai além da concepção liberal de titularidade de direitos civis e políticos, que reconhece o indivíduo como pessoa integrada na sociedade, onde o funcionamento do Estado estará submetido à "vontade popular", como base e meta essencial do regime democrático e do Estado de Direito (SILVA,1992, p. 102-107). Nesse sentido, é que nossa Carta Constitucional é considerada por muitos uma Carta cidadã. Dallari (1996, 1996, p.13-51) refere-se a esta questão da seguinte forma:
"a participação popular significa a satisfação da necessidade do cidadão como indivíduo, ou como grupo, organização, ou associação, de atuar pela via legislativa, administrativa ou judicial no amparo do interesse público - que se traduz nas aspirações de todos os segmentos sociais."
Além desta norma genérica vários artigos da Constituição de 1988 preveem a participação do cidadão na gestão pública, seja através da participação da comunidade, no sistema único de saúde e na seguridade social (art. 198, III e art. 194, VII); seja como, "participação efetiva dos diferentes agentes econômicos envolvidos em cada setor da produção" (art. 187,caput).
Como
está acima descrito, nossa participação não seria em caráter apenas de
"público assistente", mas de forma direta, sem qualquer discriminação.
Em
Estado Democrático de Direito, não há o que se discutir quando uma
Associação requer seu lugar numa discussão que diz respeito a cada
paciente, dentro ou fora dela.
Os ilustres convidados farão seu papel, dentro do que o governo espera. Quem falará por nós?
Conhece nossa realidade? A vivência diariamente?
Eis
questões que nenhum dos Ilustres presentes poderão responder; pois
trata-se de um médico, um representante dos empregadores e outros três
órgãos públicos. Isso não é o que possamos chamar de democracia
participativa, infelizmente.
Mas, ainda pedimos que repense em seu posicionamento, junto com o Exmo Dep Dr. Henrique Mandetta.
Aguardamos de sua resposta.
Pois bem, agora temos novo Requerimento com novos personagens.
Nós não fomos dignos de receber uma resposta, como parte interessada e como cidadãos.
E mais, vários fibromiálgicos e pacientes com doenças musculoesqueléticas escreveram, e receberam a RESPOSTA PADRÃO.
Cazuza, pergunta aí... quem sabe alguém te responde:
QUE PAÍS É ESSE?????
Sob nosso ponto de vista?
É uma reunião "Audiência Pública" articulada pelos
Empregadores - Confederação Nacional das Indústrias
Pelo Governo: Ministério da Saúde
Ministério do Trabalho e Previdência Social
Ministério do Planejamento, Desenvolvimento e Gestão
E Dr. Alberto Ogata, representante da Associação Brasileira de Qualidade de Vida (ABQV)
Nós pacientes de Doenças Musculoesqueléticas somos o tema. Mas não sob o ponto de vista social, saúde ou bem estar. O que incomoda é o grande número de empregados a apresentarem estas doenças, que o INSS se recusa a conceder benefícios, a empresa também não os quer, e devolvem ao INSS. São joguetes!!!!
No frigir dos ovos, somos os RENEGADOS por estar ou sermos doentes...
Não temos cura!!! O que decidirão fazer conosco??????
Vamos assistir pela TV Câmara e encher de perguntas, isto se... somente se... for filmada ao vivo... Será?
E você o que acha?
Dê seu palpite...
Cidadania é isso... discussão para tomada de decisões... não é ser manipulado, como retardados ou ignorantes que pensam que somos.
Se estão no Poder Legislativo é para nos representar...
Na hora de Votar não é a Indústria que vota, é o cidadão... é o trabalhador... seja ele empregador ou empregado...
Vistas a interesses que não sejam para os cidadãos mais necessitados, não estão desta forma cumprindo seu papel. Aquele que o elegemos para fazer e cumprir.
Sejamos todos candidatos nas eleições de 2018.... teremos cargo e benefícios suficientes para nossas necessidades, e quem sabe os mais honestos pensem no povo que o elegeu.
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