SÃO 10 DICAS PARA TER UM ANO NOVO COM MENOS DOR

Parte 1: Dez dicas para ter um ano novo com menos dor

O ano novo se aproxima e, com ele, as listas de coisas que desejamos começar (ou continuar) a fazer em 2017. Aqui no Ufa! Elaboramos uma pequena listinha com dez dicas para ter um ano novo com menos dor em 2017. Confira e inspire-se para estabelecer os objetivos para o próximo ano!

:: Exercite-se ::

Muitos pacientes de dor crônica têm medo de fazer exercícios e, com o esforço, piorar ainda mais a dor, mas a verdade é que, na grande maioria dos casos, exercitar-se é um senhor remédio contra o incômodo. Se você ainda não inseriu uma atividade física na sua rotina, aproveite o fim de ano para pensar em algo que seja compatível com a dor crônica e que você sinta prazer em fazer.

:: Aprenda a respirar melhor ::

Muitas pesquisas apontam os benefícios da meditação sobre condições crônicas comuns no nosso dia a dia, como o estresse, a ansiedade e a dor. A meditação é capaz de mudar a “substância branca” do cérebro, nome dado para a parte do neurônio responsável pela transmissão do impulso nervoso. Isso pode causar uma melhora subjetiva da dor, ou seja, mesmo que os estímulos dolorosos sigam os mesmos e com a mesma intensidade, o cérebro será capaz de controlar melhor o componente emocional da dor.

:: Conheça outras pessoas que vivem com dor crônica ::

Viver com dor pode levar o paciente a situações de isolamento e à sensação de incompreensão. Nem sempre é fácil explicar para aqueles que nos cercam o que está acontecendo e a dor naturalmente impõe algumas limitações. Mas não é preciso viver na solidão porque se tem dor crônica. Há vários grupos de pacientes online que além de ajudar a fazer companhia, são uma ferramenta interessante para se descobrir recursos para controlar a dor e aprender com as histórias de vida de outros pacientes.

:: Crie um diário da dor ::

Anotar quando os sintomas surgem e quando eles desaparecem, assim como alimentos ingeridos ou atividades que você fez naquele dia é um hábito que pode ajudar em muito a equipe médica a definir o melhor tratamento. Há países inclusive em que os diários da dor fazem parte das orientações do próprio serviço de saúde como é o caso da Escócia.

: Alimente-se melhor ::

Nosso corpo não funciona sem combustível e assim como acontece com um carro, o rendimento será ruim caso o combustível não seja de boa qualidade. Aumente a ingestão de frutas e verduras (fontes importantes de vitaminas) e não descuide de alguns elementos como o ômega três (encontrado em peixes de águas profundas, como o atum, o salmão, a sardinha e o arenque, e sementes como a linhaça e a chia) e a vitamina D (presente em peixes, ostras e gema de ovo).

Um a parte:  

*o que mais ouvimos é: Como posso fazer exercícios com tanta dor? Pois é! Nosso tratamento não é com na maioria das doenças, que só dependem de medicação. Este não é para nós. Felizmente ou Infelizmente para algumas pessoas, não podemos nos "dar ao luxo de sermos sedentárias(os)". Nosso corpo precisa ser tratado com movimentos, com exercícios"... tchau tchau sofá... tchau tchau preguiça.  Sem estas atividades, você está deixando de lado uma parte do tratamento. É a mesma coisa que deixasse de tomar um medicamento. Dá na mesma. Nosso tratamento só tem maiores chances se houver Adesão do Paciente ao tratamento;

O que significa isso?

Não deixar de lado nenhuma das partes do tratamento: medicamentoso e não medicamento.

Há mais não consigo tratamento aqui na minha cidade?

Você já leu nossa postagem sobre a Portaria 1083/2012 - do Ministério da Saúde, que já padroniza o tratamento da Fibromialgia? Leia! Você tem todo o direito de cobrá-lo da Secretaria de Saúde de seu Município. Já tentou?

Lá existem os medicamentos que o Protocolo do Ministério da Saúde, determina que devem ser usados para nosso tratamento.
Quer mais? Ainda determina que tenhamos o acompanhamento de profissional especializado para Atividades Físicas. ISSO TUDO É GRATUITO.

Se você não cobrar, quem vai lhe dar espontaneamente? Há municípios que alegarão desconhecer esta Portaria. Sem problemas! Aqui neste blog, ou na internet, é fácil encontrar e baixar. Pronto!

Não há desculpas para nenhuma das partes. É preciso e deve ser cumprido.

7 passos para começar a exercitar-se (sem sofrimento) apesar da dor

Vencer o medo de exercitar-se é importante. Saiba como usar as atividades físicas a seu favor e conseguir um melhor controle sobre a dor crônica

Praticar atividades físicas moderadas com regularidade é uma dessas recomendações que as pesquisas e os médicos não se cansam de repetir. Exercitar-se moderadamente ajuda a controlar a pressão, a reduzir o colesterol, a perder aqueles quilinhos a mais, diminui o risco de diabetes e, para quem tem dor crônica, gera alívio. Razões de sobra para inserir atividades físicas moderadas em sua rotina, não é mesmo?

Porém, muitos pacientes de dor crônica têm medo de fazer exercícios e, com o esforço, piorar ainda mais a dor. Se é esse seu caso, montamos um passo-a-passo com dicas para retomar a confiança, calçar os tênis e mexer-se!

Passo 1: OK do médico

O primeiro passo para retomar a confiança é conversar com seu médico. “É importante fazer um check up de rotina e verificar como anda o corpinho por dentro e por fora”, explica a cinesiologista  Mariana Schamas, que faz parte da equipe que organiza as caminhadas Pare a Dor, em São Paulo. Com base nas informações sobre o paciente, especialmente o tipo de dor que ele possui e o tratamento em curso, o médico poderá avaliar se é seguro dar sinal verde para a prática de atividades físicas e orientar sobre profissionais que possam ajudar na escolha dos exercícios.

Passo 2: Supere o medo

Muita gente, mesmo após ouvir OK do médico, ainda se sente insegura para iniciar um programa de atividades físicas. Isso acontece porque muitos pacientes desenvolvem cinesiofobia: por sentir dor ao realizar determinados movimentos, acabam criando um medo desproporcional de mover-se, acreditando que assim não irão sentir o incômodo. A ideia é falsa, uma vez que a falta de movimento costuma agravar o quadro de dor. “Quando a cinesiofobia está presente, o profissional deve ter muita paciência e propor atividades dessensibilizadoras, ou seja, movimentos que não envolvem a área afetada pela dor. Aos poucos, o mecanismo fisiológico natural do corpo irá mostrar que é possível estar ativo sem piorar a dor”, fala Schamas.

Passo 3: Escolha o melhor exercício

Superado o medo, é hora de definir o que fazer. O programa de exercícios precisa levar em conta o quadro de dor do paciente e as possíveis limitações impostas. O melhor, explica Schamas, é iniciar com movimentos leves e ir avançando gradativamente, de acordo com as possibilidades do paciente. “Se a pessoa já era fisicamente ativa antes da dor, é importante usar essa memória muscular para começar”, ressalta a especialista. Na hora de escolher, deve prevalecer aquilo que dê prazer ao paciente. Caminhada, dança, pilates, hidroginástica, ioga, alongamento e mesmo a musculação, todos são exemplos de atividades que podem ser feitas de maneira moderada.

Passo 4: Entenda seu corpo

Diante da listinha de possibilidiades que citamos logo acima, é importante explicar que todas essas atividades podem ser realizadas de maneira leve, moderada ou intensa. Por exemplo: não é por ser ioga que obrigatoriamente a aula será de intensidade moderada – há várias opções hoje de aulas de ioga bem intensas e que não são indicadas para alguém que está começando. “E o que é moderado para uma pessoa pode ser leve ou intenso para outra”, adverte Schamas. Por isso, a cinesiologista dá a dica: “O importante, sempre, é estar em movimento sem gerar dor”.

Passo 5: Evite exageros

Para atingir o equilíbrio citado no passo anterior, bom senso e consciência corporal são fundamentais: Não faça aquilo que você está sentindo que seu corpo não está preparado para fazer. Exagerar no peso, na distância, na duração… Tudo isso vai acabar gerando o efeito contrário ao esperado e, em vez de alívio para a dor, pode se tornar uma fonte a mais de sofrimento. “Se a atividade física é exagerada ou é mal feita e se o corpo não está pronto para realizar algo novo, isso pode gerar dor ou causar uma lesão”, alerta Mariana Schamas.

Passo 6: Faça escolhas inteligentes

Muitas pessoas travam uma briga eterna para inserir atividades físicas em seu dia a dia, sem nunca conseguir manter-se em nada. Começam uma aula aqui, outra ali, estão sempre tentando “pegar ritmo”, mas no fim acabam abandonando o exercício. Isso pode ser um reflexo de escolhas inadequadas. “O ideal é começar com uma atividade que seja animadora, prazerosa e que o local e o horário façam parte de uma rotina que será possível de cumprir”, é a dica de Mariana.

Passo 7: Entenda o que acontece por dentro

Por fora é fácil perceber as mudanças quando começamos a praticar atividades físicas: nos sentimos mais animados, nosso corpo fica mais ágil e ganhamos mais ânimo. Mas por que tudo isso acontece? Porque uma série de mudanças está acontecendo por dentro do nosso corpo: “Quando colocamos o nosso corpo em movimento, de maneira regular e repetitiva, acelerando os batimentos cardíacos, solicitando que a musculatura entre em ação, contraindo-a e alongando-a, fazemos a fisiologia do corpo se organizar e se acostumar com isso”, fala Schamas. “Com o movimento constante começamos a liberar substâncias analgésicas naturais, lubrificantes das articulações, melhorando a circulação e a troca de nutrientes nas fibras musculares. As substâncias liberadas, controlam a dor, o humor, o sono, o  apetite e os funcionamentos dos órgãos”, diz a especialista.

Depois desses sete passos, só há uma coisa a mais a fazer: Aproveitar!

 VOLTANDO AO TEMA....SÃO 10 DICAS PARA TER UM ANO NOVO COM MENOS DOR

Parte 2: Dez dicas para ter um ano novo com menos dor

:: Valorize sempre os dias sem dor ::

À primeira vista, parece que os dias sem dor são inexistentes. Entretanto, eles são realidade para a maior partes dos pacientes e é importante que eles não sejam esquecidos. Falamos para se criar um diário para a dor, mas é importante guardar um espacinho para anotar também os dias sem dor – e aproveitá-los para fazer coisas que você goste e que normalmente não consegue fazer por causa do incômodo.

Aprenda a fazer um diário de gratidão e a não se esquecer dos dias sem dor - *Será nossa próxima postagem... 

:: Pare de fumar ::

Buscando razões para largar o cigarro em 2017? Então aqui vão algumas: o hábito de fumar pode agravar a intensidade da dor, favorecer seu surgimento, tornar mais demorado o processo de recuperação do paciente e até mesmo atrapalhar a ação de medicamentos usados para controlar o incômodo.

Descubra por que o cigarro é ainda mais complicado para os pacientes de dor crônica - *estará em nossa próxima postagem.

:: Guarde momentos para você mesma(o) ::

Quando foi a última vez que você tirou um tempinho na agenda para um encontro com essa pessoa tão especial e fundamental para a sua vida, que é você mesma(o)? Consegue se lembrar da última vez em que conseguiu se perceber, sentir seu corpo, olhar para as suas emoções e investigar aquilo que lhe incomoda?

:: Conheça bem os remédios que você toma ::

Está tomando remédios? Sabe exatamente qual é a função de cada um deles, quando tomá-los e o quais são os possíveis efeitos colaterais que você pode sentir? Não? Então um bom hábito para se criar em 2017 é o de sempre levar uma espécie de check list durante as consultas para ter todas as respostas importantes com você antes de voltar para a casa e iniciar um novo tratamento.

Uma lista com todas as perguntas que você precisa fazer durante a consulta - * também estará em nossa próxima postagem.

:: Descubra as coisas que te ajudam a esquecer da dor (e as faça mais vezes) ::

Fazer aquilo que você gosta também ajuda a controlar a dor. Isso acontece porque há uma espécie de sistema de recompensas em nosso cérebro que libera substâncias associadas à sensação de prazer quando realizamos essas atividades. Gosta de cozinhar? Gosta de ir ao parque nos finais de semana? Gosta de dançar? Não abandone esses pequenos hábitos. A tendência quando estamos doentes é focarmos excessivamente na doença. Lembrar-nos de fazer o que gostamos é uma ótima oportunidade para darmos uma trégua para nós mesmos.

:: Descubra as coisas que te ajudam a esquecer da dor (e as faça mais vezes) ::

Fazer aquilo que você gosta também ajuda a controlar a dor. Isso acontece porque há uma espécie de sistema de recompensas em nosso cérebro que libera substâncias associadas à sensação de prazer quando realizamos essas atividades. Gosta de cozinhar? Gosta de ir ao parque nos finais de semana? Gosta de dançar? Não abandone esses pequenos hábitos. A tendência quando estamos doentes é focarmos excessivamente na doença. Lembrar-nos de fazer o que gostamos é uma ótima oportunidade para darmos uma trégua para nós mesmos.

* procure conhecer histórias de superação. Servirão como exemplo e como incentivo para você. Você não é diferente... Se eles podem, você também pode! Acredite mais em seu potencial!.

Fonte: 

http://www.chegadedor.com/2016/12/13/dicas-para-controlar-a-dor-cronica-parte1/

http://www.chegadedor.com/2016/12/16/dicas-para-controlar-a-dor-cronica-parte2/

Lá se vai 2016,

Esta é nossa última postagem deste ano.

Que venha 2017!!!!

Trazendo saúde, esperanças renovadas, paz, harmonia, respeito e amor. Sem nos esquecermos das novas e importantes conquistas.

"Amai ao próximo como a ti mesmo"...

Esta é a mensagem que a Abrafibro e toda sua Equipe querem deixar para todos, que nos acompanharam e nos prestigiaram. 

É uma honra para nós. E te esperamos para mais uma nova jornada em 2017... 

Boas Festas!

Equipe Abrafibro

4 ARMADILHAS A EVITAR SE VOCÊ TEM FIBROMIALGIA (CONTADO POR PACIENTES REAIS)

Navegando pela vida com uma doença invisível como a fibromialgia, é cheia de desafios e obstáculos. 
Fibromialgia pode afetar muitos aspectos de sua vida - desde o seu bem estar físico, os seus relacionamentos com a família e amigos (e tudo mais). 
Aprender a viver com estas alterações que mudam a vida não vem facilmente ou rapidamente - mas muitas vezes aprendidas através da expertiência, como faz a maior parte da vida com fibromialgia.

Enquanto os médicos e profissionais de saúde oferecem aconselhamento e orientação valiosa no tratamento da dor crônica, por vezes, o conselho mais útil para realmente viver com fibromialgia vem daqueles que tenham caminhado a mesma estrada. Pacientes companheiros podem oferecer informações valiosas sobre o que esperar no dia-a-dia e dicas sobre como lidar com as realidades que mudam a vida dos fibromiálgicos.  

Uma das  coisas sobre o mundo de hoje é a facilidade com que podemos nos conectar com pessoas de todo o mundo e compartilhar experiências e sabedoria com os outros online. A Internet pode ser um recurso valioso para quem sofre de fibromialgia à procura de informações, ajuda e apoio enquanto procuram compreender e viver com esta doença crônica.

Temos procurado dicas e conselhos em alguns dos melhores blogs de fibromialgia e doença crônica na Internet. Como conviver com a dor crônicas, estas mulheres compartilham informações valiosas e perspectivas que podem ajudar em suas lutas diárias. 

Vamos dar uma olhada em 4. Armadilhas que esses Amigos Fibromiálgicos dizem; que você deve evitar e como fazer isso:

 A armadilha Explicação

Em seu post no blog "8 coisas bobas que você  precisa saber", a blogueira Julie Ryan de Counting. do My Spoons.com escreveu: "Muitas vezes ficar preso em um barranco, sentir como temos de nos explicar, ou fornecer desculpas para nós mesmos, nossas ações, a nossa necessidade de cancelar compromissos no último minuto.
Constantemente sentindo que precisamos explicar-nos só contribui para a culpa, que não devemos estar sentindo de qualquer maneira. É frustrante. Não há nenhuma razão para que você deva ter que dar uma explicação para suas ações (ou falta delas). Se você não pode fazer algo apenas diga "não". Se alguém quiser ser difícil sobre isso,  seja decidida e responda de maneira firme sem ser rude. Se você se sente confortável o suficiente com alguém, que você deseja compartilhar os desafios que sua doença proporciona, faça-o. Mas, não há nenhuma necessidade de sentir que você tem que se explicar cada vez que você precisa dizer "não" ou definir um limite. 

Este é um problema comum com doenças invisíveis. O nosso primeiro instinto é explicar-nos as outras pessoas, que não entendem como a nossa doença afetar as decisões que tomamos ou ações que tomamos. Enquanto uma explicação pode ser justificada em determinadas situações, na maioria dos casos não é necessário. Como Julie sugere, explicando-nos normalmente só aumenta a nossa culpa. Muitas vezes inadvertidamente nos abre para mais perguntas e análise de indivíduos que - por mais que tentem - nunca vão entender o que estamos passando e sentindo. Lembre-se que como um adulto - você não tem que se explicar para ninguém, a menos que as circunstâncias absolutamente o exigirem (ou seja, com um chefe ou cônjuge).

A armadilha Guilt

Você experimenta sentimentos de culpa sobre coisas que você fez ou não fez por causa de sua fibromialgia? Se assim for, você não está sozinho. A culpa é uma das emoções mais comuns associadas com aqueles que sofrem de dor crônica.

Há um milhão de coisas para fazer se sentir culpado. 
Em seu post "Como remover a culpa do passado na doença crônica", a blogueira Doutora Kelly Morgan Dempewolf, explica: "Eu já falei muito sobre a culpa que vem com a doença crônica - culpa que eu não sou capaz de fazer algumas coisas com meus filhos, a culpa que o meu marido e as crianças tem que passar momentos de descanso, ao redor da casa sem sair a passear, a culpa que eu não pude ser voluntário e ajudar os outros como eu gostaria, de culpa que eu não estou fazendo o máximo, tanto em minha carreira com todo o apoio e esforço de outras pessoas. Até este ponto a culpa, se eu optar por fazer algo por mim mesmo, sabendo que isso significa que eu não terei energia para outra coisa, e assim por diante. "

Ele então passa a explicar que a qualquer momento começa a se sentir culpado, por algo que não é capaz de fazer ou ao longo de um período, que sente que está causando problemas aos outros, ele faz o seguinte:

1. "me lembrar que eu não pedi para esta doença, não busquei tê-la, não está na minha cabeça, não é uma doença insignificante. É muito real e impactante. Isto não é sobre assumir uma mentalidade de "vítima" - não é algo que foi "feito por mim", nem é algo que eu realmente penso "por que eu?"  Isto é simplesmente um lembrete de que eu não sou a causa da minha situação e limitações e, portanto, não deve se sentir culpado por causa disso ".

2. "Pergunte-se se  está  tomando decisões realistas com base em suas limitações atuais. Se não está exagerando sua dor e fadiga,  se não está  se fazendo de vítima, ou então não deveria se sentir culpada por tomar decisões com base nas limitações físicas. "

Kelly martela estas questões em sua mente buscando respostas verdadeiras. 

Sim - a culpa é uma realidade de doenças crônicas.  É  comum sentir-se culpado - mas quando fazemos isso, nós precisamos também  nos perguntar se é ou não uma culpa justificada. Na maioria dos casos, a culpa que sentimos não é justa para com nós mesmos e, como tal, não devemos permitir que ela governe nossas emoções.

Nossa doença não é algo que escolhemos ou mesmo fizemos alguma coisa para tê-la. Enquanto nós estivermos fazendo o melhor que podemos, dadas as circunstâncias - não há nenhuma razão real (ou benefício, para o assunto) para se sentir culpado.

A armadilha da Comparação

Uma das outras armadilhas de sofrer de uma doençaarmadilh olhar para os problemas dos outros através da lente de seu próprio sofrimento. Muitas vezes, parecem que o sofrimento e reclamações  parecem triviais, quando comparado com o seu próprio. Isso pode levar a sentimentos de ressentimento ou raiva para com a família e amigos.

Um dos nossos blogueiros da dor crônica favoritos, Jenni Prokopy - também conhecido como o Babe- crônica discute este problema em seu post "Não caia na armadilha de comparação!"

Ela escreve: "Todas as pessoas experimentam algum nível de sofrimento. Cada um de nós tem direito à nossa própria experiência; comparar não nos ajuda. 

Imagine como ele se sentiria se você estivesse reclamando sobre seus sintomas para alguém e eles respondessem com: bem, pelo menos você não tem o que eu tenho, que é terminal! Você se sentiria bem horrível, suponho. "

Embora seja tentador sentir ressentimento para com os outros,  quando reclamamos sobre problemas aparentemente triviais ou sofrimento - isso pode prejudicar relações importantes com os outros. A crônica "Babe" observa que relacionamentos saudáveis​​ abrem espaço para ambas as pessoas  desabafarem, porque comparar o nosso sofrimento reforça a negatividade e que podemos construir laços mais fortes através de compaixão.

A armadilha do estresse

Estresse e dor crônica não se dão muito bem. Na verdade, o estresse crônico pode fazer muitos de seus sintomas de fibromialgia piores. De causar dor incendiar-ups para aumentar a fadiga e exaustão - o estresse pode tornar a vida com uma fibromialgia ainda mais difícil do que já é.

Por esse motivo, encontrar saídas positivas para aliviar o stress e fazer pequenas mudanças para eliminar os gatilhos de estresse pode ser extremamente benéfico para quem sofre de fibromialgia. Em seu post no blog "10 dicas para dominar seus Pontos de Stress" da blogueira Sue Ingebretson, oferece dicas úteis para eliminar o stress diário, disparar e encontrar formas positivas de alívio. As sugestões variam, desde como fazer uma lista de coisas a fazer para usar óleos essenciais para promover a calma.

A blogueira Leah TFlyer autora das "Crônicas da fibromialgia" recomenda a meditação, como uma forma de aumentar a calma e serenidade, fora da vida agitada. Ela escreve: "Quando meus olhos abriram esta manhã pensamentos negativos roandaram meus pensamentos. Mas eu simplesmente não podia deixa-los me dominar. Eu não poderia enfrentar uma caminhada mais irritado com os cães. Outro dia cheio de olhares frustrados com a hora diminuindo rapidamente  para completar todas as minhas responsabilidades. E eu absolutamente, positivamente, não poderia entregar mais 24 horas para me abater mentalmente à uma longa lista de pessoas que perpetuamente me irritam".

"Desesperado para sair deste ciclo destrutivo, eu dediquei-me um um pouco a meditação guiada no Spotify(*ou no Youtube) e parei para ouvir. Então eu fiz a minha caminhada, e não estava zangado, fez ioga sem ficar louco,  como no final do dia já era, e não   dediquei um único minuto ao papo debochado de todos e de sua mãe, sobre o ridículo de suas expectativas esmagadora. Não, a doença na minha alma não está curada, mas o meu dia foi surpreendentemente salvo. "

Fonte:
http://healthlineamerica.co/4-traps-to-avoid-if-you-have-fibromyalgia-as-told-by-actual-sufferers/

Tradução: Sandra Santos - 
Dir Geral e Fundadora
ABRAFIBRO - Assoc Bras. dos Fibromiálgicos 

Dificuldades Financeiras dos Portadores de Doenças Crônicas

CAITLIN SALTER

Última actualização 05:00, 18 de fevereiro de 2016

Fibromialgia sofredor Wendy Hardy-Coulter diz que sua doença a deixou isolada e incapaz.

Algumas semanas atrás, Wendy Hardy-Coulter tinha US $ 4 para o nome dela.

CAITLIN SALTER / FAIRFAX NZ

A Fibromiálgica Wendy Hardy-Coulter diz que doença a deixou isolada e incapaz

Algumas semanas atrás, Wendy Hardy-Coulter tinha US $ 4.

Foi uma imagem muito diferente de quatro anos atrás, quando ela trabalhava em tempo integral como gerente de suporte de informações para a Força de Defesa da Nova Zelândia.

Ela tem dois mestrados, mas agora é incapaz de trabalhar, porque ela sofre de fibromialgia, uma síndrome reumática caracterizada por dor crônica em pontos específicos no corpo.

Viver com dor constante, problemas cognitivos e fadiga a obrigou a deixar seu emprego em 2012.

Desde então, ela tem vivido sob benefício, que é complementado por uma pensão de invalidez para cobrir os custos, tais como visitas ao médico.

"É uma perda. É uma vida de pobreza, vivendo em benefícios", disse ela.

A fibromialgia é difícil de diagnosticar. Porque ela não é amplamente compreendida, sofrem muitas vezes quando são deixadas isoladas em suas comunidades.

Seu sonho é voltar ao trabalho.

"Quando eu tenho um bom dia eu acho que posso fazê-lo, mas quando tenho um dia ruim, sinto que a realização em conjunto não vai acontecer."

Hardy-Coulter se mudou para Nova Zelândia da Grã-Bretanha em 2006.

Ela sente-se frustrada por sua doença ser tão mal compreendida.

"Eu adorava trabalhar, eu tinha muita energia e muitas coisas interessantes para fazer."

Minha doença recentemente baixou-me ainda mais e, agora tenho cansaço bastante debilitante.

Hardy-Coulter tem planos para seu próprio negócio de risco, onde ela poderia resolver seus problemas de saúde, mas não teve energia para tirá-la do chão.

Vivendo com uma renda limitada tornou mais difícil para manter-se bem, ela disse.

Carrie Coddington, residente de Porirua, tem um padrão semelhante de sofrimento como Hardy-Coulter.

Em 1983, quando Coddington era um estudante de uma grande universidade, ela foi atingida por uma doença súbita gripal.

Anos mais tarde ela ainda está sofrendo.

A sua condição é chamado encefalomielite miálgica (ME) que se seguiu uma infecção viral.

Como a fibromialgia, não há cura para a ME e nenhum tratamento universalmente eficaz. 

Obter um diagnóstico era difícil e Coddington disse que fez um monte de sua própria pesquisa. 

Ela não teve um trabalho em tempo integral desde 1989 e sobrevive com um benefício.

"Eu não iria mesmo ser capaz de somar o quanto a renda que eu perdi nesse tempo", disse ela.

"Eu só quero viver uma vida normal e ser capaz de continuar com o que as pessoas normais fazem, como ir ao trabalho."

Wendy Hardy-Coulter e Carrie Coddington não estão sozinhos em seu sofrimento.

WellMe vice-presidente Sandra Forsyth disse quem sofre de dor e fadiga crônica sem salários sustentáveis ​​acharam mais difícil satisfazer as necessidades dos seus problemas de saúde.

"As pessoas têm de fazer escolhas sobre como eles existem que podem agravar a sua doença, como não aquecer suas casas para o nível que deveria", disse ela.

WellMe é um Grupo de Apoio Regional Wellington para as pessoas com condições relativas à dor crônica e fadiga.

Existem 250 membros na região de Wellington, mas estima-se mais de 2000 pessoas na área sofrem de dor crônica.

A maioria dos membros é único e em um benefício, que Forsyth disse não foi suficiente para sustentar as pessoas com contas médicas.

Arranjos, tais como trabalhar duas horas por dia seria ótimo para alguns doentes, mas muitas vezes nem isso era viável.

Melhor conhecimento das doenças era importante, assim que os sofredores não foram tornadas invisíveis na sociedade, ela disse.

Forsyth, que também sofre de doença crônica, disse percepções das pessoas tornou as coisas difíceis.

"Há um grande estigma em torno de nossa doença, e as pessoas muitas vezes se sentem sozinhas, isoladas e julgadas."

Porque não havia nenhum tratamento conjunto, os sofredores não poderiam trabalhar para resultados específicos, disse ela. 

"Nós apenas lentamente desinflamos como um balão."

 - O Wellingtonian

Fonte: http://www.stuff.co.nz/dominion-post/news/76787260/Financial-hardships-of-chronic-illness

DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA - Audiência Pública - 09/11/2016

 Quer assistir? Acesse o link https://youtu.be/BAfft0rD3Bs

DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA - Audiência Pública - 09/11/2016 - 15:41

 

Transmitido ao vivo em 9 de nov de 2016 

Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência - Audiência Pública - Tema: Políticas de inclusão no mundo do trabalho de pessoas com doenças musculoesqueléticas. 

Pronto! Audiência Pública encerrada. Missão da Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos e Abrafibro Assoc Bras Dos Fibromiálgicos, através da nossa representante Etiennie Mori Pimenta, cumprida! Agora é esperar e depois cobrar. 

Quer assistir? Acesse o link https://youtu.be/BAfft0rD3Bs