Ellen (nome fictício) leva uma vida dupla. Assim como Superman ... bem, mais ou menos. Algumas vezes, ela não pode manter um compromisso, ou localizar as chaves do carro, ou encontrar seu caminho para fora de uma loja ou para a casa de sua amiga em Cherry, ou se lembrar de nomes, ou dormir por mais do que algumas horas de cada vez , ou até mesmo fazer-se sair do sofá. Ela é mal-humorada, sensível a sons, confusa para instruções simples, e tem de leve a severa dor, em pelo menos seis diferentes partes do corpo. Mas ela pode lidar com tudo isso - desde que ela possa isolar-se o suficiente para manter sua vida em segredo; escondida de tantas pessoas quanto possível.
É apenas durante os seus "outros momentos" que a maior parte do mundo vê Ellen. Foi quando ela passa sobre o seu dia fazendo as coisas, sentir, olhar e agir muito bonito como todos os outros fora de casa. E se preocupar se ela vai ser capaz de retirá-la tempo suficiente para fazê-la voltar para a segurança de seu carro ou de casa.
Mas a maioria das pessoas ao seu redor não têm ideia de que Ellen tem fibromialgia. E mesmo se eles soubessem, eles realmente não entenderiam.
Como podem? Mesmo a comunidade médica sobre arranhado sua matéria-cabeça sobre este misterioso conjunto de sintomas ou síndrome. Nem sequer é uma doença na maioria das vezes nada a apontar em um ex-ray ou um resultado de teste. Enquanto isso, esses sintomas montar uma produção dramática em grande escala dentro do corpo. Os personagens principais são dor, fadiga, depressão e confusão ("névoa fibro") - com infecções da bexiga, unhas quebradiças e cabelos, e muitos outros Completam a papéis menores.
Às vezes, Ellen não tem sintomas em tudo por 10 minutos, ou uma hora, ou mesmo um dia. Ela nunca sabe quando ou por quanto tempo, e ela se atreve a ser otimista. Após seis anos de compartilhar sua vida com fibromialgia, ela ainda tem muitas vezes a expectativa de que ela pode fazer o que ela quer durante o tempo que ela quer e não estar cansado ou dolorido. Então a realidade em conjuntos e ela diz a si mesma: "Não, hoje não."
Quando ela foi diagnosticada pela primeira vez, Ellen usou falar muito sobre isso e todos os males, porque era novo e estranho. Mas quando ela começou a se sentir como um disco quebrado, e entediados com suas próprias conversas que ela parou de falar e começou a resolver o problema.Tanto Ellen e sua família têm de lidar com a família ea vida que eles compartilham com fibromialgia-o membro da família invisível, o hóspede não convidado, o companheiro indesejado. Relacionamentos são tensas porque os amigos ea família não pode entender-russas de Ellen vai on-triplo de dor, fadiga e alterações de humor. Eles nunca tem certeza de quando ela pode se concentrar em discussões, e quando ela só precisa de um ouvido simpático ou algum espaço e tempo para si mesma.
Ao longo dos anos, e apesar das frustrações, Ellen aprendeu a lidar, para sobreviver, para identificar e evitar os gatilhos específicos dos sintomas. Ela faz listas, observa eventos em um calendário de parede de destaque, e postou um "fazer e não fazer" a lista de seu marido pode se referir a quando ela está tendo um dia ruim. Ela faz com que as rotinas de comer, relaxar, e em movimento. Ela se tornou mais paciente e respeitoso de seu corpo. Ela passa o tempo com a família e amigos, faz as coisas para ajudar os outros, ou apenas por diversão, e tenta não esperar muito de ninguém. Ela fez o seu melhor para simplesmente ignorar o companheiro indesejado, e pensei que era o suficiente, até recentemente.
No verão passado, Ellen participou de um workshop de uma semana de bem-estar fibromialgia na Clínica Mayo, com outros participantes apenas como ela ... que ela teve o prazer de se relacionar com completamente. Não só era uma afirmação refrescante de muitas das habilidades de enfrentamento que ela desenvolvidos, foi também um convite para dar o próximo passo: a centrar-se de forma consistente no positivo, para documentá-la, celebrá-lo, para definir metas e ousar acreditar que ela pudesse alcançá-los. Ela está agora levado a se envolver de corpo, mente e espírito - mais convencido do que nunca de como é importante para as três vozes a cantar em harmonia. Ela se move, ela cria, ela medita ou reza. Ela está pronta para fazer as pazes com o companheiro indesejado. n
Nota: Ellen é um composto de duas áreas 'supermulheres' em sua busca por paz com sua fibromialgia.
Carol Zakula é um Iron Range comercialização freelance copywriter. Visite seu website em www.carolzakula.com.
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