Pacientes se ajudam em redes sociais só para doentes
Novidade no País, ferramentas similares ao Orkut e Facebook facilitam troca de informações sobre doenças
25 de setembro de 2011 | 10h 27
Felipe Oda, do Jornal da Tarde
Com funcionamento semelhante ao de Facebook e Orkut, redes sociais ligadas à saúde começam a ganhar usuários brasileiros. Comuns na Europa e nos EUA, as novas ferramentas são voltadas para cuidadores ou portadores de alguns tipos de doença e possibilitam a troca de experiências.
Usuários do mundo todo discutem sobre efeitos colaterais de remédios, alternativas de tratamentos, sintomas e avaliações de médicos por meio de redes como PatientsLikeMe (http://www.patientslikeme.com/), Inspire (http://www.inspire.com/), Cure Together (http://curetogether.com/) e Health Central (http://www.healthcentral.com/). Há ainda nesses grupos espaço para bate-papo e divulgação de fotos pessoais.
“São ferramentas que chamam a atenção pelas informações e experiências trocadas entre pessoas na mesma situação”, define José Luiz Augusto, de 58 anos, que sofre de doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC).
Administrador de empresas na capital paulista, Augusto é um dos 500 usuários nacionais com perfil cadastrado no PatientsLikeMe, de acordo com busca realizada no próprio site. “Achei muito interessante e importante dividir (conhecimento) com outros pacientes”, acrescenta Augusto.
“É um conforto saber que há outras pessoas tomando os mesmos remédios e sofrendo das mesmas coisas que você. Faz a gente perceber que não está sozinha no mundo”, diz a estudante Mariana Pantalena, de 28 anos, diagnosticada com depressão há oito anos.
Ainda não há um número exato sobre o total de brasileiros cadastrados nas redes sociais da saúde. E, como o serviço é novo no Brasil, o Conselho Federal de Medicina (CFM) afirmou à reportagem desconhecê-lo. Já os médicos ouvidos pelo Jornal da Tarde alertam sobre os perigos relacionados às “consultas médicas virtuais”. Os pacientes, por outro lado, dizem que o propósito das redes é apenas a troca de experiências e defendem a interação por meio das ferramentas.
“Muitas pessoas não têm acesso a textos e pesquisas científicas (sobre as doenças), geralmente em língua estrangeira, ou a bons médicos. É injusto privá-las da informação”, afirma a publicitária Diana Mertidez, de 33 anos, usuária de uma rede de saúde em que compartilha sua experiência sobre fibromialgia.
Uma pesquisa feita neste ano pela London School of Economics envolvendo 12 mil pessoas de vários países, entre eles o Brasil, mostrou que quatro em cada dez entrevistados procuram experiências de pacientes com problemas similares aos seus.
Mas, além de informações técnicas, os pacientes também trocam “dicas práticas”, explica a dona de casa Adriana Brasileiro Nato, de 37 anos. “Fez muito sucesso um ‘post’ (mensagem publicada) meu sobre o uso de meia calça amarrada ao pulso com sabonete dentro. Ajuda muito no banho de pacientes com limitação nos movimentos”, afirma ela, portadora de esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa, sem cura, caracterizada por fraqueza muscular e comprometimento dos neurônios motores do corpo.
Para alguns usuários, a expansão das redes sociais ligadas à saúde no Brasil pode enfrentar barreiras culturais. “As pessoas podem ter receio ou vergonha de falar sobre os seus problemas”, fala Diana. “Apesar de ser um ambiente só com pessoas doentes, algumas podem ficar constrangidas”, completa.
Já Adriana acredita na “disseminação” das ferramentas. “As redes estão consolidadas por aqui. Logo as redes de saúde também conquistarão espaço e novos usuários”, afirma. Para Mariana, o incentivo para o crescimento do serviço será o “espírito solidário” dos brasileiros
Fonte: http://www.estadao.com.br/noticias/vidae,pacientes-se-ajudam-em-redes-sociais-so-para-doentes,777333,0.htm
Pode ser novidade para a mídia (matéria é de 2011), a nossa ABRAFIBRO existe desde 2007, no Orkut. Em 2011 migramos para o Facebook, sempre com os mesmos projetos e intuitos.
ResponderExcluirQuem é daquela época pode atestar isso!
Portanto, a matéria aí está muuuuuuuito defasada!
Há muito tempo que os pacientes descobriram que a internet pode ser útil para a melhora da qualidade de vida, informação, orientação, troca de experiências e também poder falar com outros que entendem nossa língua.
É isso que fazemos em nosso grupo, em nosso blog e em nossa página.
Tá duvidando... então dá uma chegadinha por lá pra confirmar...
www.facebook.com/abrafibro.fibromialgia
Hahaha, verdade Sandra SS.
ResponderExcluir