08 Segunda-feira, 30 de abril de 2012
Jornal do Litoral
Repórter: FERNANDA HADDAD
SAÚDE
A doença atinge o corpo inteiro, mas nenhum exame dá o diagnóstico correto. Muitos portadores sofrem com o preconceito de amigos, colegas de trabalho e até mesmo de familiares
Aos 42 anos, Elizabeth Figueredo Alves depende de bengala para se locomover e já não exerce mais a sua paixão,que é dar aula. Dores pelo corpo inteiro a acompanham 24 horas por dia e crises lhe renderam até tentativas de suicídio. Os exames não acusam nada, mas os músculos inchados e doloridos são sintomas da pouco conhecida fibromialgia. Mas, a maior dor de Elizabeth vem do preconceito que ela sofre de outras pessoas e, até, do próprio Estado. Professora de matemática da rede estadual de ensino, ela foi afastada do trabalho por conta da depressão. É isso o que consta na perícia médica do Governo. A fibromialgia não é reconhecida.“Os exames não dão nada. Não existe um exame específico que dá o diagnóstico que a pessoa tem fibromialgia”, diz a professora. Foi em 2001 que Elizabeth descobriu que era portadora da doença. A descoberta, aliás, foi outro processo difícil, porque, segundo ela, médico nenhum sabia dizer o que a causava tantas dores. “Cansei de passar por reumatologistas. Um deles mandou eu voltar para casa e rezar. Outro falou que eu era preguiçosa. Já disseram até que eu tinha problema na cabeça”,conta. Colegas de trabalho, amigos e até familiares não acreditam na doença. A professora diz que são poucas as pessoas que conhecem a fibromialgia e, atualmente, ela só conta com o apoio do marido e da filha. Crises da doença já levaram Elizabeth a tentar suicídio. As marcas de corte nos pulsos e antebraço são prova disso. Hoje ela se encontra em uma fase estável e se diz mais controlada. Elizabeth se afastou do trabalho há um ano,quando chegou a um ponto em que precisava da ajuda de alunos e colegas de trabalho para subir as escadas da escola onde dava aula. As dores nas pernas e articulações já quase não a deixavam andar mais. “Eu aguentei até onde eu pude. Estou um ano parada e me sinto uma inútil, porque preciso de ajuda para tudo. É uma morte em vida”. A reumatologista Natalia de Oliva Spolidoro foi quem descobriu a doença de Elizabeth. Ela afirma que a fibromialgia é difícil de ser diagnosticada porque trata-se de uma patologia que evolui de diversas formas. A médica explica que a fibromialgia é uma síndrome de dores, tanto articulares como musculares, associada a outros sintomas como depressão, distúrbio do sono, alterações gastro intestinais, entre outros. É uma doença que não tem cura, por isso é necessário um tratamento constante para amenizar as dores do paciente. De acordo com Natalia, o processo começa com a orientação e conscientização do paciente de que a fibromialgia é uma doença que tem uma evolução benigna. Além disso, a reumatologista aponta como essencial a prática de atividades físicas aliada ao tratamento à base de medicação. Os remédios para o tratamento pesam no bolso de Elizabeth. Atestada sua depressão como causa do afastamento, ela não consegue retirar os medicamentos através do Sistema Único de Saúde(SUS). O gasto, então, é de aproximadamente R$400,00 em medicação e outros R$ 200,00 com psiquiatra particular, já que seu plano de saúde não cobre a especialidade.
Abrafibro
“Só o dono da dor sabe o quanto dói. Mas, mesmo assim, a fibromialgia não é motivo para a pessoa comprar um caixão e guardar em casa, esperando a hora da morte. Existe muita vida além da doença”. É o que diz Cristian Willians Salemme, também portador de fibromialgia, que não se deixou entristecer e se tornou um dos fundadores da Associação Brasileira dos Fibromiálgicos(Abrafibro). Cristian descobriu a doença aos 24 anos e, desde então, faz tratamento para levar uma vida “perto do normal”, como ele mesmo diz. Para diminuir a intensidade das dores, ele fez, há oito anos, o implante de uma bolsa de morfina, que libera pequenas dosagens da droga, 24 horas por dia. Mas, segundo Cristian, é um tipo de tratamento avançado, que deve ser feito após longo período de acompanhamento médico.“Sabe quando você pega uma gripe muito forte, e o corpo inteiro fica doendo, é mais ou menos assim que o fibromiálgicos e sente, só que pela vida inteira”. Cristian tenta explicar o que a doença causa na pessoa, além de outros distúrbios internos. Hoje, com 34 anos, ele está aposentado da profissão de inspetor de processos que exercia na montadora de veículos Ford, por conta da evolução da doença. Foi afastado do cargo há11 anos. A Abrafibro ocupa, então,tempo e dedicação de Cristian, que promove a associação e interage com outros portadores da doença“por amor”, diz. “As pessoas que sofrem de fibromialgia encontram aqui (na Abrafibro) histórias de vida parecidas e se confortam. Eu falo que parece uma grande família, porque os membros dessa associação ouvem mais uns aos outros do que até mesmo os próprios familiares”, diz Cristian. A Abrafibro é uma associação online, onde as pessoas se conhecem por meio do Facebook, relatam suas histórias e trocam informações sobre a doença. Atualmente, fazem parte do grupo cerca de 1.300 membros.
Dia Mundial da Fibromialgia No Dia Mundial da Fibromialgia, comemorado em 12 de maio, Cristian não poderia ficar parado. O fundador da Abrafibro vem trabalhando para que informações sobre a doença sejam difundidas e mais pessoas a conheçam, diante do preconceito que os fibromiálgicos ainda sofrem.“A mídia tem sido uma aliada, nesse sentido. É importante que todos conheçam a fibromialgia”, diz Cristian. Segundo ele, muitos dos membros da associação não conseguem afastamento do trabalho, porque as empresas não reconhecem a doença.
Secretaria de Estado da Saúde A Secretaria de Estado da Saúde não oferece tratamentos ou medicamentos aos portadores da doença. De acordo com a assessoria de imprensa da pasta, a fibromialgia é considerada uma doença de assistência básica e, por isso, “os tratamentos e remédios devem ser fornecidos pelos municípios. O Estado trata de doenças crônicas, de alta complexidade ou raras” diz a nota.
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