Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

sábado, 23 de julho de 2011

10 coisas para não dizer a alguém com Fibro por HeatherJohnson-Coleman



10 Things not to Say to Someone with Fibro by Heather Johnson-Coleman


Eu ouvi a maioria dessas ... e enquanto eu sei que eles são de pessoas bem-intencionadas, é frustrante não ter as pessoas que entendem o que eu realmente estou sentindo e passando...

Aqui estão as coisas que NÃO devem ser ditas a um paciente fibromiálgico:

1. É em sua cabeça

Esta é a coisa de todos os tempos piores e mais insultos que você poderia dizer para alguém com fibromialgia. Eu costumava lançar-se uma explicação de como FM é uma doença muito físico real, com sintomas, etc. Agora, eu simplesmente digo: Você está certo, é na minha cabeça. Pesquisadores descobriram que o seu é um problema com a forma como meu cérebro processa os sinais de dor. “Basta dizer isso”.

Espero que este artigo permita que você pense antes de comentar. Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crônica são doenças reais Embora a pessoa pareça que não há nada de errado, se você prestar atenção, você vai notar como eles estão cautelosamente a partir de uma posição sentada ou mais baixa de uma cadeira. Você vai notar que eles periodicamente substituem uma palavra por outra. Seu processo cognitivo funciona como se a eletricidade não pudesse atravessar a linha sem interrupção. O seu equilíbrio não é tão bom como era antes. Eles têm dificuldade de levantar um saco de batatas £ 10. Eles estão sempre física e mentalmente cansados. Esteja atento aos seus amigos com doenças crônicas, incluindo a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crônica. Sua amizade será melhor para ele.

2. Mas você não parece doente

Esse comentário coloca o paciente FM entre a rocha, num provável lugar duro. Se nos deixarmos ir e mostrar como podemos realmente sentir, as pessoas se sentem desconfortáveis e não querem estar perto de nós. Por outro lado, se conseguirmos fixar-se acima e pôr sobre uma cara brava, ninguém percebe que está doente. Se você pensar bem, a maioria das doenças crônicas são invisíveis. Meu pai tinha doença cardíaca, mas estava ótimo até o momento em que ele morreu de um ataque cardíaco fulminante. Minha mãe teve câncer no pâncreas, mas parecia bem. Ela nem sabia que algo estava errado, até que foi longe demais para tratar. Ela não "olhar doente" até o último par de semanas de sua vida quando ela estava confinada à cama. Só porque alguém não tem feridas visíveis ou uma deformidade incapacitante não significa que não é uma doença grave logo abaixo da superfície.

3.Você só precisa exercitar mais

Muitas vezes isso é uma outra maneira de insinuar que você é preguiçoso. Este comentário em particular sempre se escuta. Talvez seja porque costumava ser uma bailarina ou instrutora de aeróbica. Se mais exercícios forem a resposta, que eu seria tudo sobre ele. Sim, o exercício é um componente importante de qualquer plano de tratamento da fibromialgia, mas é apenas uma parte e tem que ser abordado de forma lenta e cuidadosamente para evitar o desencadear de uma crise.

4. Pelo menos não é fatal

Meu primeiro pensamento em resposta a este comentário é sempre: "Sim, mas às vezes eu gostaria que fosse. Pelo menos, então eu iria saber que havia um fim para a dor. "Eu raramente digo que embora, é claro que estou contente, não é fatal. Mas isso não ajuda a reduzir o nível de minha dor ou a profundidade do meu cansaço. Nem ajudam a aumentar o financiamento da investigação ou chamar a atenção para as necessidades dos pacientes com FM. Compreensivelmente, as pessoas tendem a estar mais interessados em impedir a morte do que em melhorar a qualidade de vida. Talvez eu deva começar a realmente dizer o que eu estou pensando quando alguém faz este comentário..Pelo menos ele pode obter a sua atenção.

5. Eu li sobre este um novo produto que cura fibromialgia

Isto pode ser um dos mais difíceis comentários a lidar, porque geralmente é dito por amigos bem-intencionados ou parentes que realmente querem que se sinta melhor. Os produtos são frequentemente vêm tipos de suplemento “natural” que estão sendo vendidos através de algum tipo de multi nível do plano de marketing e são muito caros. Se aqueles que fazemos sugestões são conhecidos casuais, eu geralmente só lhes digo que eu aprecio sua preocupação e vai olhar para o produto. No entanto, se é alguém perto de mim que é provável que continue a perguntar se eu tentei o produto, eu vou a explicar que existem dezenas de produtos lá fora, alegando que para curar ou pelo menos melhorar FM e eu simplesmente não posso pagar para experimentá-los todos. Leia Let The Buyer Beware para obter dicas sobre como avaliar reivindicações produto.

6. Se você tem mais sono você se sentir melhor

Bem ahhh!! Um dos grandes problemas com fibromialgia é algo que impede o organismo de ir para o estágio mais profundo do sono, quando o corpo naturalmente restaura e renova-se. Mesmo se você conseguir ficar adormecido por várias horas, você provavelmente não vai despertar sentindo-se revigorado. E medicamentos mais sono fazem pouco para ajudar você a atingir esse sono profundo. Eles podem ajudá-lo a mais horas de sono, mas provavelmente ainda não vai dar-lhe o sono profundo que você precisa.

7. Meu médico diz que a fibromialgia não é uma doença real; é apenas um diagnóstico para o cesto de lixo.

Primeiro de tudo, esse médico, obviamente, não tem acompanhado as últimas pesquisas, o que demonstra claramente que FM é uma doença muito real, física. Além disso, a data em que o FDA aprovou três medicamentos para tratar a fibromialgia e eles geralmente não aprovam medicamentos para tratar doenças imaginárias. Existem alguns médicos que dizem aos pacientes que tem fibromialgia, que se eles não conseguem descobrir o que está causando seus sintomas e só porque quer pegar os pacientes pelas costas. Mas eu tenho que questionar a ética de um médico que faria isso.


8. Meu amigo tem fibromialgia e ainda consegue trabalhar. Talvez você só precisa de um trabalho (hobby, etc.) para tomar sua mente fora a dor.

Tradução - você deve ser preguiçoso.
O fato é que a gravidade dos sintomas varia FM. Algumas pessoas têm sintomas muito leves e são capazes de continuar a trabalhar. Alguns continuam a trabalhar mais tempo do que provavelmente deveria porque não têm outra escolha, mas a sofrer tremendamente. Outros são tão deficientes que estão confinados a uma cadeira de rodas a maior parte do tempo. Enquanto se envolver em um projeto pode ajudar a distrair sua mente da dor por curtos períodos de tempo, se você tem um caso mais grave, ele não funciona bem o suficiente para lhe permitir de forma consistente de trabalho por 40 horas semanais. E não ajuda a dissipar a fadiga extrema que geralmente acompanha FM.

9. Acho que tenho isso também ... Eu estou sempre cansado

Esta declaração mostra uma incompreensão básica da gravidade da fadiga associada a FM. A fadiga da fibromialgia é muito mais do que apenas estar cansado. É um esgotamento abrangente. Você é como se alguémdo tivesse puxa seu plug, cortando sua fonte de poder. É uma espécie de como tirar as pilhas fora do coelhinho da Energizer.



10. Todos nós ficamos com mais dores e dores... à medida que envelhecemos

A dor da fibromialgia é muito mais grave do que as dores normais e as dores associadas com o envelhecimento. Pequenas coisas que não deve ferir a todos podem ser extremamente dolorosas. Além disso, a maioria das pessoas desenvolve FM muito antes que eles devem estar sofrendo relacionadas com a idade.



Fonte: http://nomorefibro.wordpress.com/
10 Things not to Say to Someone with Fibro by Heather Johnson-Coleman
10 coisas para não dizer a alguém com Fibro por HeatherJohnson-Coleman

Tradução: Google e corretor ortográfico/sintático on line - http://www.flip.pt/FLiP-On-line/Corrector-ortografico-e-sintactico.aspx por Sandra Santos

Um comentário:

  1. Ja ouvi coisas parecidas, inclusive q tinha q arrumar medico melhor, religião, colchão, alimentação ...
    Enfim...
    a culpa é minha de sentir isso td!!!!!!!!!

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