Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

segunda-feira, 22 de fevereiro de 2010

1º FÓRUM NACIONAL DE DEBATE SOBRE FIBROMIALGIA

É com grande honra que convidamos a todos para participarem deste evento cujo foco principal é: ciência e integração na Fibromialgia.

Temas como: principais novidades científicas, mitos e realidades, consensos existentes, pesquisas em andamento e novos rumos farão parte de um rico debate, que contará com especialistas no assunto num contato direto com os participantes.

Os participantes serão estimulados a se inserirem em estudos multicêntricos, em ações estratégicas de âmbito nacional ou simplesmente a trocarem experiências acerca desta tão complexa síndrome.

Esperamos assim, propiciar uma integração dos diversos atores envolvidos no cenário da Fibromialgia no Brasil. Desde médicos a pacientes, alunos a professores, pesquisadores a profissionais de saúde, ou simplesmente interessados no assunto.

Esperamos também, que a estreita troca de informações possibilite a construção de um conhecimento compartilhado - capaz de desencadear novas fronteiras em prol da fibromialgia e de todos envolvidos no evento.

Contamos com a sua participação. Aproveite!

Atenciosamente,

Equipe Organizadora.




DATA: 17 de Abril de 2010


COORDENAÇÃO: Daniel Feldman Pollak, Felipe Azevedo Moretti, Roberto Ezequiel Heymann

APOIO:
Sociedade Brasileira de Estudo da Dor
Sociedade Brasileira de Reumatologia
Sociedade Paulista de Reumatologia
Associação Paulista de Medicina
Instituto do Sono da UNIFESP
Laboratório Boehringer Ingelheim
Laboratório Eli Lilly do Brasil
Pró-Reitoria de Extensão da UNIFESP.



PRÓ-REITORIA DE EXTENSÃO
Fone: (011) 5576-4717 / 5576-4722
e-mail: eventos@proex.epm.br
Rua Pedro de Toledo, 650 - Vila Clementino - SP


Todas as informações você encontrará direcionando para o link abaixo:
http://proex.epm.br/eventos10/fibromialgia/index.html

15 comentários:

  1. Boa Noite

    Descobri que tenho fibromialgia em outubro/2009, tenho feito terapia, acupuntura (relaxa somente na hora, e a dor logo volta), faço pilates e hidroginástica (após terminada a sessões de exercicios a dor retorna), falo uso antidepressivo e relaxante muscular.
    Alguém faz exercicios/acupuntura e não estão obtendo resposta?
    No aguardo
    Cláudia

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  2. Antidepressivos funcionam e Lyrica (anti-epiléctico) tb. Tudo que você indica (pilates, acupunctura, etc) ajuda, mas nada impede as crises, é uma síndrome muito chata, que condiciona e limita muito a pessoa, é preciso ter muita força e sempre acompanhamento médico.
    As melhoras
    António

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  3. Boa tarde.
    Eu acessei o site www.impressaoficial.com.br , fiz uma busca sobre os processos envolvendo pacientes com fibromialgia: A verificação da invalidez faz-se pela análise do laudo pericial, por meio do qual se atesta a
    existência ou não de incapacidade da parte, bem como se esta é temporária ou permanente. A qualidade de segurada da autora
    restou demonstrada nos autos, tanto que até foi beneficiada com auxílio-doença durante certo tempo, conforme noticiado na
    inicial e documentos acostados às fls. 17/20. A carência para o benefício pleiteado também foi cumprida. Assim, resta analisar a
    prova para se aferir se a autora está incapacitada e se faz jus ao recebimento do benefício previdenciário de auxílio-doença ou
    de aposentadoria por invalidez. No caso em questão, a prova pericial não ampara a pretensão deduzida na inicial, uma vez que
    constatou a Sra. Perita que, embora a autora seja portadora de neoplasia maligna de mama, fibromialgia e hipertensão arterial
    sistêmica, não encontra-se incapaz para exercer atividade que lhe garanta a subsistência. Atestou que a fibromialgia tem cura e
    que a hipertensão arterial sistêmica pode ser controlada com o uso regular de medicação. Quanto à neoplasia maligna fala-se em
    remissão. Concluiu o laudo que “A autora não está incapaz para atividade laborativa” (fl. 132). Consigne-se que o laudo pericial
    foi elaborado por profissional de confiança do Juízo e sua credibilidade não foi abalada. Todos os quesitos foram devidamente
    respondidos pela perita, não havendo necessidade de realização de outra perícia. Inexistente a incapacidade, improcede o
    pedido de restabelecimento de auxílio doença e a sua conversão em aposentadoria por invalidez. Diante do exposto, JULGO
    IMPROCEDENTE o pedido formulado por SUELY MARIA APARECIDA CAVALCANTE DA SILVA contra o INSTITUTO NACIONAL
    DO SEGURO SOCIAL - INSS e, por conseguinte, revogo a antecipação dos efeitos da tutela deferida à fl. 31. Em razão da
    sucumbência, condeno a autora ao pagamento das custas, despesas processuais e honorários advocatícios, fixados estes em
    10% sobre o valor da causa, observando-se a justiça gratuita concedida (fl. 27). P.R.I.C. Presidente Epitácio, 08 de março de
    2010. LÍGIA MARIA TEGÃO NAVE Juíza Substituta - ADV KÉLIE CRISTIANNE DE PAULA FERREIRA OAB/SP 190694 - ADV
    FERNANDO ONO MARTINS OAB/SP 224553

    A minha pergunta é a seguinte: se a médica perita sabe que a fibromialgia tem cura, por que a mesma não divulga o tratamento, para nós, que sofremos 24 horas por dia, como ela sabe mais que os pesquisadores?
    Alguém pode por favor me responder?
    Pois sou nefropata(transplantada renal)com fibromialgia e procurando medicina alternativa para não prejudicar o meu rim?
    E está médica fala que a fibromialgia tem cura? estou com dor desde 2007, e até agora eu não sei o que é passar um dia sem dor.
    Cláudia
    Uma fibromialgica incoformada com a incopetência da perita.

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    1. Encontrar na perícia judicial, perita que não acredita na existência da fibromialgia, é inconcebível!
      Porém, m... se o processo estivesse bem elaborado, com material substancial para que o juiz pudesse contestar o laudo da perita (se ele quisesse), a sentença provavelmente seria muito diferente.
      Temos um decisão judicial que o juiz contrariou o laudo da perita... Procure em nossas publicações... ele já está por aqui... A Fibromiálgica ganhou a ação e a aposentadoria. Foi numa Ação no estado do MT essa decisão.

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  4. Boa noite, preciso muito entrar em contato com o Dr. Heymann, sera que seria possivel voces me passagem o telefone ou o email. Sou mas paciente dele que mora em londres e estou tendo muitos problemas pra conseguir me tratar aqui por fibromialgia. Agora o medico quer fazer um procedimento que nunca ouvi falar. Por favor se for possivel me envia uma email com os dados. Obrigada. jagutoli@gmail.com

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  5. Oi gostei do seu blog,
    visite o meu sobre sindrome do panico.
    Obrigado desde já.

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  6. Cláudia, desse inconformismo sofremos todos. O INSS, até onde sei, não acata a fibromialgia sozinha como motivo para aposentadoria por invalidez; visto que ela é tratável. Assim entendem!
    Porém, a realidade é bem outra, como já sabemos.
    Um movimento em que os fibromiálgicos façam chegar a público tantas humilhações, descrédito, pouco caso, sabemos que é muito difícil. Qual de nós poderia fazer uma caminhada, ou ficar em pé para um ato público?
    Somos a parte mais fraca da corda, e se nós não fizermos por nós mesmos, quem fará?
    Eu mesma, já tive inúmeras crises, e tenho pinos e "cages" implantados na coluna. Minha dor não tem cura, conforme atesta meu médico (que é do HC de SP, especialista em dor crônica). E os tratamentos tem uma "validade"; ou seja, após um curto espaço de tempo a dor volta. Estou desde 2001 lutando com a coluna - já fiz 3 cirurgias, além de outros procedimentos em centro cirúrgico - todos sem sucesso de 100%.
    O laudo desse perito nada mais é que reflexo de ordens dadas pelo Sr. Patrão Federal, ... não aposentar ninguém.
    Tenho visto casos absurdos, mas qual... são só mais uns!
    Podemos aproveitar esse momento eleitoral para pleitear alguma mudança na esfera Previdenciária.
    Temos que ter mais atitude, não só lamentar!

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  7. nãosei se é deconhecimento, mas nosUSA, é pago ao fibromiálgico uma pensão especifica, não só o direito a aposentadoria. me parece que há um entendimento de que seja uma doença psicosocial, em que o Estado tem responsabilidades. Não sei maoires detalhes pois obtive a informação de uma amga, que a tia americana recebe tal beneficio.
    Gostaria de saber se há algum benefício de qq ordem, seja para carteira de motorista especial, compra de carro ou algum direito como trabalhador.Não consegui acessar o LInk. a aorganização em rede social é um caminho para que possamos conseguir algum benefício, principalmente via legal, junto ao Congresso, com elaboração de leis específicas, oque não é fácil, sendo que sofremos humilhações e não reconhecimento da doença pelos próprios médicos.
    obrigada.
    Claudia Brandão

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  8. Olá
    Sou portadora de fibromialgia há 14 anos. Fiz meu diagnóstico antes dos médicos consultados (os quais confirmaram a doença), já que pesquisava incansavelmente na Internet e em literaturas médicas, no fim dos anos 90, sobre os inúmeros sintomas que advem desse mal. Creio que no Brasil não estão dando a importância devida à referida patologia, desprezando nosso sofrimento e limitações. Muitos portadores, sem condições de trabalhar para o auto-sustento, são marginalizados pela própria família e amigos, que os vêem como preguiçosos, fracos, vencidos. Além disso, ao passar por dificuldades financeiras e se sentindo limitados pelas dores e fadiga, deixam de vislumbrar qualquer luz no fim do túnel, passam a viver sem expectativa. Os poderes publicos têm o dever de agir e amparar os fibromiálgicos em tudo aquilo que necessitam, a começar por tratamentos multidisciplinares sem qualquer custo.

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  9. A massagem leva a um balanceamento dos níveis de serotonina, inibindo a transmissão de sinais nervosos ao cérebro (A serotonina tem funções diversas, como o controle da liberação de alguns hormônios e a regulação do ritmo circadiano, do sono e do apetite.) e a aplicação de pressão estimula a libertação de endorfinas na corrente sanguínea. Desta forma, a massagem provoca o alívio da dor, gerando uma sensação de bem-estar geral. Patologias como a ansiedade, depressão, obesidade e enxaqueca podem ser tratadas e também recomendada para tratamentos de fibromialgia, enxaqueca, dores de cabeça, insônia, estresse e depressão.

    Bruno Kiyasu Mastria
    Massoterapeuta
    bruno@mastriamassoterapia.com
    www.mastriamassoterapia.com

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  10. Olá. Gostei muito dos esclarecimentos. Fui diagnosticada com fibromialgia, apos varios exames. Ontem voltei ao medico e sai de la arrasada. Ele me disse que minha doença é da minha cabeça, que eu estou me punindo por algo que fiz…
    Estou há 90 dias na cama, preciso de ajuda pra tudo.
    Há 4 meses atras era uma pessoa super ativa, trabalhava com prazer, sou lutadora, me formei numa universidade federal, criei 4 filhos, conquistei meu emprego por concurso publico, enfim, lutei por minhas coisas com dedicação e sou uma profissional reconhecida, inclusive com varias promoçoes e premios. Como alguem que nao sabe nada de mim vem me dizer que sou fraca e estou me punindo? Nao tenho motivos pra isso. Cuido de toda a familia, passei 2 anos cuidando de minha mae doente, construi minha casa, cuido do meu irmao que tem esquizofrenia, enfim, nunca fugi de lutas e tenho de ouvir isso de um profissional… triste, lamentavel. Nao sei mais o que fazer…

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    1. Oi Lu, tudo bem? Se quiser entrar em contato para falar mais sobre o assunto, meu e-mail é natenska30@yahoo.com.br beijo

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  11. Olá!
    Há 3 anos procurei um reumatologista pois sentia muitas dores nos braços,pernas e na cabeça e após vários exames o médico diagnosticou que eu tinha fibromialgia comecei tratamento com relaxante muscular e antidepressivo, comecei a fazer fisiterapia e hidroginástica que ajudou muito a aliviar as dores que sentia, mas sempre que fico nervosa as dores voltam novamente, faço acompanhamento com neurologista continuo tomando os medicamentos, faço Aero Jump e Pump Fitness que me ajuda muito também.
    Lu Almeira achei um absurdo o médico dizer que a doença é coisa da sua cabeça que está se punindo por algo que fez, não tem nada a ver, já me consultei com vários médicos e nunca nenhum deles me disse nada parecido, isso é uma falta de respeito com o paciente procure um outo médico que com certeza ele terá mais ética e poderá te ajudar com um tratamento adquado e poderá voltar a fazer suas atividades do dia a dia normalmente.

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  12. Josiana, obrigada pelo seu apoio. Vc está certa, troquei de médicos, semana que vem vou viajar pra ser atendida em outra cidade,por um reumatologista especializado em fibro. Obrigada!

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  13. Olá, pessoas de fibra!
    Agradeço muito aos comentarios que sempre nos ajudam, em especial à Josiana. que me deu muito apoio.
    Ontem estive no medico e qual nao foi minha surpresa!
    Eu não tenho fibromialgia, meu diagnostico estava erraddo, mesmo com o exame de eletroneuromiografia em maos!
    O que eu tenho é Miastenia gravis...
    Uma noticia boa e outra noticia muito ruim, mas o que vier, vamos encarar! Tomei Cymbalta, Lyrica e etna durante dois meses, nao tive nenhuma melhora. Depois de 1 so comprimido de Mestinon, minha fraqueza, cansaço e espasmos sumiram quase por magica!!! Abraços e força em Deus para todos nos.

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