Foi formada por pacientes e profissionais voluntários que, trazem informações e orientações de credibilidade a quem queira conhecer mais e melhor a Fibromialgia - CID 11 - MG30.01 Começamos em 2007 no antigo Orkut, encerradas as atividades em março/2023. IMPORTANTE: NOSSAS MATÉRIAS NÃO SUBSTITUEM, SOB QUALQUER PRETEXTO, A CONSULTA MÉDICA.
Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico
A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
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domingo, 4 de outubro de 2009
Boa Semana
Amanhã começa uma nova semana, espero que seja melhor do que a que passou, essa semana com o frio que fez as dores não me deixaram em paz,doia tudo estou ficando preocupada pq nunca senti dores como essas, achava até ser previlegiada por não sentir dores como muitas descrevem, mas doia tudo mesmo meu marido tb ficou preocupado me disse até estar com medo de se continuar assim ter que tomar morfina, pq doia muuuuuuuuuuuito, mas eu creio que Deus não vai permitir que ficarei assim e que minhas amigas de fibra tb encontrarão alivio para suas dores.
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Estou chegando agora e gostaria de receber informações sobre grupos de apoio aos que sofrem de fibromialgia.
ResponderExcluirola, meu nome é Maxwell, e eu tenho observado a um tempo esta associaçao, ja a pouco tempo eu tentei entrar em contato atraves de email, mais nao deu certo, e eu gostaria de ter a oportunidade de estar conversando melhor com algum dos responsaveis pela associaçao, devido ao motivo que eu trabalho numa empresa que desenvolve produtos com terapias de altíssima tecnologia, e como o nosso produto trabalha em varias areas da saude, inclusive na area da dor, nosso produto tem hoje os tratamento de photonterapia atraves do fainred e terapia de radio-frequência atravez do bio-power, que é exclusivo da nossa empresa. Hoje estamos com uma equipe na cidade de Itu, e estamos tendo um resultado muito grande com os nossos clientes, inclusive, nós fazemos teste com pessoas com dores rotineiras, dores cronicas e ja foi feito teste ate com uma pessoa com fibromialgia, e atravez do sistema da radiofrequência, conseguiu reduzir grandimente a dor destas pessoas, por ser um sistema que trabalha diretamente na reprogramação de celulas. Intao é por este motivo que eu gostaria de estar conversando melhor sobre esta associação e sobre os nossos tratamentos pra que vocês conheçam melhor também, pode ter certeza que é um produto de muita aceitação para pessoas que sofrem com dor. Qualquer dúvida, pode entrar em contato conosco atravez do email - max.worldflex@bol.com.br - Obrigado.
ResponderExcluirolá boa tarde.
ResponderExcluirmeu nome é Miriam e gostaria de saber como trocar experiencias entre pessoas fibromiálgicas.
fico no aguardo de seu retorno.
Mirian, perdoe a demora. Mas sou fibromiálgica também, e o início desse ano foi muito difícil para mim. Bom, vc quer saber como trocar experiências com outras pessoas fibromiálgicas, certo? Bom, temos nossa comunidade no Orkut. Procure por FIBROMIALGIA - ASSOCIAÇÃO
ResponderExcluirLá trocamos experiências, nos apoiamos, discutimos temas, etc...
E existem outras comunidades também. Recomendo a "Fibromialgia na Mídia", que é de um amigo meu -Cristian.
Fazer amizade e conversar com quem entende nossa vida, é uma maneira de amenizar nossas dores.
Esperamos por você!
Rodrigo, obrigada pela visita e ainda mais pelos elogios.
ResponderExcluirSomos um grupo que transforma esse espaço em lugar saudável, democrático, e aberto.
O grupo de fibromiálgicos!
Temos muito a dicutir, a falar, e trocar experiências...
Somos mais sensíveis que a maioria das pessoas. Talvez a síndrome tenha nos tornado mais humanos... Talvez!
Mas mesmo quem não tem essa terrível síndrome, e consegue entender nossas dificuldades é um ser especial também. Sem dúvida!
E você é um deles!
Obrigada pelo apoio
Perdoe a demora!
ResponderExcluirPedro Paulo, precisamos saber onde vc mora... Existem grupos de apoio em diversas cidades. Se quiser se antecipar, entre no site da Sociedade Brasileira de Reumatologia - www.rematologia.com.br
Lá vc encontrará informações sobre o assunto.
Maxwell, não recomendamos ou fazemos propaganda de métodos ou medicamentos que não tenham o aval do Conselho Federal de Medicina - Reumatologia. É algo muito sério fazer isso. Eu e meu grupo optamos por essa postura.
ResponderExcluirE também acho importante que vc saiba, que segundo as últimas pesquisas a fibromialgia é um distúrbio neuroquímico; ou seja, não "fabricamos" determiadas substâncias químicas no cérebro. E estas são importantes para moderação da dor.
Portanto, da maneira como vc descreve o seu produto, não atende as nossas necessidades.
Mesmo porque, nem a medicina alopática ou oriental encontrou uma maneira de nos levar a cura.
A maioria dos pacientes depende do SUS, e a compra desse equipamento irá gerar mais um ônus, além de não ser reconhecido pelos médicos, não será também reconhecido pela perícia.
O dinheiro dos fibromiálgicos é muito curto, caro amigo!
E a não comprovação do uso de medicamentos, legalmente reconhecidos, só implicará em mais entraves junto ao empregador e a Previdência, e posteriormente na Justiça.
Obrigada pela visita e pela oferta!