DIA MUNDIAL DA FIBROMIALGIA
12 DE MAIO
Porque falarmos dos sintomas, vários livros já o fizeram. Mas não conheço nenhum livro brasileiro escrito por Pacientes.
Pacientes Fibromiálgicos falando pela primeira vez ao público!
Como seria esconder que ideologias, técnicas, tratamentos, dados científicos, dados do governo, políticas de saúde NÃO SÃO VERDADEIRAS, NÃO FUNCIONAM??
Estamos vivas porque Deus assim quer. Nossa vida não está nas mãos de médicos, ou de medicamentos, ou em nossas próprias mãos. Nós fibromiálgicos agradecemos a Deus pelo dom da vida, por poder ver, ouvir, falar, sentir... Sim sentir !!!
Isso Ele nos deu em demasia. Não por erro, porque Ele não falha. Mas para acordar seus filhos que pensam que tudo sabem, que tudo podem, que tudo veem. E acabaram por se perder ao longo do caminho. Deu a eles uma nova missão.
Mas saibam que
SER FIBROMIÁLGICO É SENTIR TUDO DEMAIS!
Somos sensíveis ao calor, ao frio, ao stress, ao cansaço,a dor... porque nascemos com uma deficiência no cérebro. Que segundo os cientistas trata-se de um déficit neuro químico. Nosso corpo não fabrica as substâncias necessárias para dosar/modular a dor. Como a serotonina por exemplo.
Assim, até um corte no dedo é mais doloroso para nós.
Nosso sistema imunológico também é afetado.
Nosso sistema digestivo também é abalado.
Perdemos nossa referência.
Dor 24 horas, medicamentos ao longo do dia para amenizar, exercícios que ajudam também - para quem tem tempo ou consegue fazê-los.
Muitos não conhecem essa Síndrome. Incrível não?
Daí somos tachados como preguiçosos, frescos, maria das dores, lerdos, e outros tantos adjetivos.
Imagine você trabalhando, e tendo que explicar quase em tempo integral os porques de suas dores, para tentar fazê-los entender que você sente e sofre de verdade. Isso para garantir seu emprego. Garantir? Não sei bem se é a palavra certa.
Porque pensando bem, quando a chefia fica a par do que é essa Síndrome, e que ela é cíclica; certamente você é uma séria candidata ao primeiro lugar na lista dos a serem demitidos.
Vendemos nossa mão de obra, e se não podemos cumprir a contento com nossa parte, e acabamos por causar prejuízo à empresa, qual seria sua decisão?
Planos futuros... não é possível fazer, porque não sabemos como estaremos no dia marcado.
Não podemos deixar de fora as outras doenças que se instalam sem serem convidadas, as oportunistas que também não tem cura, e parasitam em nosso corpo.
Ora!!! Reclamar de que????
O governo reconhece o cidadão que paga seus impostos em dia. Dá ao trabalhador o direito de receber quando necessário, e devidamente comprovado, os benefícios que a lei já lhe concede. Não! Mas não!
Se quiser terá que recorrer à Justiça.
Até que o Poder Judiciário resolva a questão, o pão que lhe faltará à mesa, os medicamentos para seu tratamento, o dinheiro para seu transporte aos médicos e terapias como fica??.... não sei! Alguém aí tem a resposta?
Ora brasileiros!
Somos pessoas que não aguentam ficar sentadas por mais de duas horas!
Não aguentamos caminhadas por mais de 20 a 30 minutos. Isso considerando um bom condicionamento.
Nosso estado emocional diante das humilhações, engodos, e impotências nos arrasam, e só pioram nosso estado. Aliás, o Estado está de parabéns! Ele é o que mais alimenta nossa síndrome! Para isso basta ir a uma agência do INSS, ou fazer uma perícia, fazer uma Junta Pericial, ou a dita "reabilitação profissional".
Como fui diagnosticada em 2005, posso dizer que nesses últimos 4 anos pude perceber o seguinte:
- nenhum avanço científico no Brasil;
- nenhum avanço sócio/político no Brasil;
- nenhum respeito ao cidadão ou as leis que
garantem acesso aos meios de manter sua saúde,
através do Estado. É um dos deveres do Estado.
- e finalmente mas infelizmente, comprovar que a
Fibromialgia é uma síndrome que evolui com o passar
dos anos. Apesar da sociedade médica dizer o
contrário. É um fato!
Depois de tudo isso, carregando uma caixa de remédios, outra de dívidas, a boca cansada de dar explicações, saber que está sendo rotulada... que seu corpo não obedece mais aos seus comandos, seu cérebro está revoltado com sua condição porque ele sofre com você, está sendo dopado por você, já sendo os efeitos disso... você já se afastou da turma das baladas por não conseguir acompanhá-los. Muitos já perderam amigos, família, emprego,casamento e sua dignidade...
É...
O QUE TEMOS A COMEMORAR MESMO??
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Amiga, estou de pleno acordo com tudo o que você escreveu. Só nós sabemos o que realmente se passa conosco. É muito "doloroso" tentar fazer com que as pessoas não portadoras dessa síndrome entendam. Me parece que fazemos parte de uma realidade paralela, onde o tempo, as reações, os ruídos, os estímulos funcionam de forma diversa das pessoas ditas “normais”. Por mais compreensão que tenhamos da família, é muito difícil para eles entenderem que, por mais que saibamos que temos de ser fortes, há dias em que todos os caminhos nos parecem inviáveis e todas as nossas alternativas inalcansáveis.
ResponderExcluirMas vamos seguindo, dando um passo de cada vez, aceitando nossas limitações e tentando levar a nossa vida da melhor forma possível. E para isso é muito importante saber que temos um espaço para nos expressarmos, trocarmos nossas dúvidas e angústias com pessoas que fazem parte da nossa “realidade paralela”.
Um grande abraço e obrigada pelas palavras, duras mas verdadeiras, como nossa realidade.
Luciana Maia – portadora da síndrome da fibromialgia, Rio de Janeiro
É...CAI COMO UMA LUVA O COMENTARIO SOBRE ESSA TERRIVEL SINDROME!
ResponderExcluirADO TAO DESANIMADA, NEM VONTADE DE FALAR, PENSAR...rsrsrsr..
RINDO P/ NAO CHORAR.
TANTO DESCASO DOS PROFISSIONAIS PARA CONOSCO. OS DIAS PASSAM E NENHUMA LUZ NO FIM TUNEL.
AQUI NESSE ESPACO ESPERO ENCONTRAR AO MENOS PALAVRAS DE CONFORTO, FÉ, ESPERANÇA...
FIQUEM EM PAZ!
ontem fui a um reumatologista... Quando relatei meus sintomas ele sarcasticamente disse:" fibromialgia?... eu não acredito em fibromialgia... sinto muito mas você veio ao reumatologista errado..." Daí, puxou meus braços e pernas de um lado para o outro...e disse pra fazer alguns exames de sangue e hidroginástica... Que para ele parecia ser uma falta de condicionamento físico... Tô passada... Me mandou fazer exercícios físicos. Como se isso fosse possível. Tá difícil!...
ResponderExcluirConcordo plenamente, hoje fui a uma perícia medica no INSS e o médico só verificou a minha pressão e
ResponderExcluirdisse que o tratamento para a fibromialgia era só fazer hidroginástica, e que estou apta para trabalhar. Estou arrasada e sem saber o que fazer como vou garantir o sustento da minha família? Alem de conviver com a dor tem ainda essa preocupação o que piora ainda mais o meu estado.
É um absurdo um médico olhar pra você e simplesmente ignorar a situação do paciente, os laudos médico, como será que o INSS contrato os seus médicos será que a formação que eles tiveram é diferente dos outros médicos?
Fica aqui a minha indignação de quem paga os seus impostos e na hora que precisa é tratada sem nenhum respeito.