DIA MUNDIAL DA FIBROMIALGIA
12 DE MAIO
Porque falarmos dos sintomas, vários livros já o fizeram. Mas não conheço nenhum livro brasileiro escrito por Pacientes.
Pacientes Fibromiálgicos falando pela primeira vez ao público!
Como seria esconder que ideologias, técnicas, tratamentos, dados científicos, dados do governo, políticas de saúde NÃO SÃO VERDADEIRAS, NÃO FUNCIONAM??
Estamos vivas porque Deus assim quer. Nossa vida não está nas mãos de médicos, ou de medicamentos, ou em nossas próprias mãos. Nós fibromiálgicos agradecemos a Deus pelo dom da vida, por poder ver, ouvir, falar, sentir... Sim sentir !!!
Isso Ele nos deu em demasia. Não por erro, porque Ele não falha. Mas para acordar seus filhos que pensam que tudo sabem, que tudo podem, que tudo veem. E acabaram por se perder ao longo do caminho. Deu a eles uma nova missão.
Mas saibam que
SER FIBROMIÁLGICO É SENTIR TUDO DEMAIS!
Somos sensíveis ao calor, ao frio, ao stress, ao cansaço,a dor... porque nascemos com uma deficiência no cérebro. Que segundo os cientistas trata-se de um déficit neuro químico. Nosso corpo não fabrica as substâncias necessárias para dosar/modular a dor. Como a serotonina por exemplo.
Assim, até um corte no dedo é mais doloroso para nós.
Nosso sistema imunológico também é afetado.
Nosso sistema digestivo também é abalado.
Perdemos nossa referência.
Dor 24 horas, medicamentos ao longo do dia para amenizar, exercícios que ajudam também - para quem tem tempo ou consegue fazê-los.
Muitos não conhecem essa Síndrome. Incrível não?
Daí somos tachados como preguiçosos, frescos, maria das dores, lerdos, e outros tantos adjetivos.
Imagine você trabalhando, e tendo que explicar quase em tempo integral os porques de suas dores, para tentar fazê-los entender que você sente e sofre de verdade. Isso para garantir seu emprego. Garantir? Não sei bem se é a palavra certa.
Porque pensando bem, quando a chefia fica a par do que é essa Síndrome, e que ela é cíclica; certamente você é uma séria candidata ao primeiro lugar na lista dos a serem demitidos.
Vendemos nossa mão de obra, e se não podemos cumprir a contento com nossa parte, e acabamos por causar prejuízo à empresa, qual seria sua decisão?
Planos futuros... não é possível fazer, porque não sabemos como estaremos no dia marcado.
Não podemos deixar de fora as outras doenças que se instalam sem serem convidadas, as oportunistas que também não tem cura, e parasitam em nosso corpo.
Ora!!! Reclamar de que????
O governo reconhece o cidadão que paga seus impostos em dia. Dá ao trabalhador o direito de receber quando necessário, e devidamente comprovado, os benefícios que a lei já lhe concede. Não! Mas não!
Se quiser terá que recorrer à Justiça.
Até que o Poder Judiciário resolva a questão, o pão que lhe faltará à mesa, os medicamentos para seu tratamento, o dinheiro para seu transporte aos médicos e terapias como fica??.... não sei! Alguém aí tem a resposta?
Ora brasileiros!
Somos pessoas que não aguentam ficar sentadas por mais de duas horas!
Não aguentamos caminhadas por mais de 20 a 30 minutos. Isso considerando um bom condicionamento.
Nosso estado emocional diante das humilhações, engodos, e impotências nos arrasam, e só pioram nosso estado. Aliás, o Estado está de parabéns! Ele é o que mais alimenta nossa síndrome! Para isso basta ir a uma agência do INSS, ou fazer uma perícia, fazer uma Junta Pericial, ou a dita "reabilitação profissional".
Como fui diagnosticada em 2005, posso dizer que nesses últimos 4 anos pude perceber o seguinte:
- nenhum avanço científico no Brasil;
- nenhum avanço sócio/político no Brasil;
- nenhum respeito ao cidadão ou as leis que
garantem acesso aos meios de manter sua saúde,
através do Estado. É um dos deveres do Estado.
- e finalmente mas infelizmente, comprovar que a
Fibromialgia é uma síndrome que evolui com o passar
dos anos. Apesar da sociedade médica dizer o
contrário. É um fato!
Depois de tudo isso, carregando uma caixa de remédios, outra de dívidas, a boca cansada de dar explicações, saber que está sendo rotulada... que seu corpo não obedece mais aos seus comandos, seu cérebro está revoltado com sua condição porque ele sofre com você, está sendo dopado por você, já sendo os efeitos disso... você já se afastou da turma das baladas por não conseguir acompanhá-los. Muitos já perderam amigos, família, emprego,casamento e sua dignidade...
É...
O QUE TEMOS A COMEMORAR MESMO??
