Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

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quinta-feira, 12 de fevereiro de 2009

10 passos para conviver com a dor

A dor crónica é um problema sério mas é tornada frequentemente pior pela má informação, atitudes e opiniões negativas, ideias ultrapassadas e emoções negativas. Reconhecemos que a dor crónica é frequentemente mal gerida, não porque faltem tratamentos adequados mas por causa do medo e da ignorância. Estes passos foram criados para o/a ajudar a lidar mentalmente com a dor crónica da melhor maneira possível.

1 – Assegure-se que compreende que espécie de problema a dor realmente é.
A dor crónica é diferente dos outros problemas médicos, que podem frequentemente ser tratados de modo relativamente fácil e com sucesso. A dor crónica é uma doença complexa, causada e mantida por uma combinação de factores físicos, psicológicos e neurológicos.
Estas causas múltiplas tornam difícil localizar uma causa específica da dor, ou determinar qualquer tratamento. A dor é também frequentemente desacreditada ou mal tratada por causa da bagagem de ideias antiquadas sobre a dor - para o exemplo, a dor cuja causa física é desconhecida é muita vez deficientemente tratada. Isto apesar do facto que o papel dos factores neurológicos signifiquem que a dor pode ocorrer na ausência de causas externas e que tal dor não deve ser ignorada ou considerada anormal.
A instituição médica tem-se esforçado para enfrentar o desafio da dor, e reconhece agora que este problema não pode ser superado sem combinar o contributo de outras disciplinas tais como a psicologia e fisioterapias. A dor é também uma experiência subjetiva que é impossível medir exactamente. A dor envolve uma gama de reações emocionais incluindo ansiedade, medo e depressão.

2 - Aceitação
A dor crónica é tão terrível que às vezes é mais fácil pretender escapar desejando que nunca tenha acontecido, ou em esperar uma cura milagrosa. Embora persistentes, estas reações comuns à dor podem realmente tornar-se numa armadilha. Você necessita enfrentar a realidade de o que aconteceu, e achar maneiras construtivas de tratar dela.
A aceitação significa mais do que apenas intelectualmente saber que você tem a dor, significa na realidade permitir a si própria que sinta a ansiedade, o medo, a raiva e o desgosto que vêm com a dor. A aceitação é um processo que requer progressivamente admitir e reconhecer todos os seus sentimentos, admitir as suas necessidades de ordem física e emocional.
De modo a aceitar e superar as emoções negativas associadas com a dor crónica, você tem que ter segurança e apoio adequados. Segurança significa que tem o controle adequado sobre a sua dor com a combinação correcta de contibutos de tratamento médicos, físicos e psicológicos. Apoio significa que tem o apoio emocional adequado da família e dos amigos, o que lhe dá um sentimento de contenção e segurança.
O produto final da aceitação é dor reduzida, paz interna, menos ansiedade e maior capacidade de lidar com a dor.

3 – Assuma o controlo
Depois de muitos meses ou mesmo anos de dor e de tratamentos falhados, é fácil deslizar em sentir-se desesperada e que nada pode ser feito. Quem sofre de dor é frequentemente vítima de tratamento negativo e é fácil acabar sentindo-se irritada e vitimizada. Existe frequentemente alguma justificação para se sentir assim.
Talvez você não tenha causado a dor, e talvez você não esteja feliz com alguns aspectos do seu tratamento, mas imagine - a vida não é justa. Culpar outros pelos seus problemas, por justificado que seja, transforma-a numa vítima e é como entregar o controlo da sua vida. Você está permitindo a si mesma deixar-se conduzir pelas suas emoções, mas você na realidade tem escolha. Tome o caminho fácil (que não é realmente assim fácil) e simplesmente culpe os outros, ou tome o controlo e obtenha informação, comunique assertivamente com o seu médico, praticando estratégias de gestão da dor tais como exercício regular, regulação do ritmo e relaxamento e gestão de stress.
Você precisa decidir se quer ser uma vítima ou uma sobrevivente, um passageiro ou um condutor. Sua dor é problema seu só, de mais ninguém. Você tem direitos e mesmo responsabilidades como utente de saúde e paciente. Por a dor crónica ser difícil de detectar ou medir, você necessita ser uma participante informada, activa no seu tratamento.
Não tenha medo de fazer perguntas, não tenha medo de dizer ao médico o que pensa e o que quer, não tenha medo de pedir alívio da dor mais forte.

4 – Tenha uma boa relação de trabalho com o seu médico
Um relacionamento aberto e confiante com o seu médico é essencial. Significa poder dizer ao seu médico como se sente, fazer perguntas e sentir-se escutada e compreendida.
O relacionamento do médico-paciente deve ser em dois sentidos. Embora você confie na opinião profissional do seu médico para o tratamento, ele depende de si para obter informação exacta em que baseie as suas decisões. É sua responsabilidade descrever os seus sintomas tão exactamente quanto possível e relatar a respeito dos resultados do tratamento, mesmo se desfaroráveis.
A insuficiente queixa da dor é uma das maiores causas da má gestão da dor. O relacionamento médico-paciente pode ser minado por má comunicação, ignorância, arrogância e medo. Por exemplo, muitas pessoas têm na verdade receio de dizer ao seu médico como se sentem por medo de ser etiquetado como fracas ou queixinhas. Outros pacientes relatam para minimizar a severidade de sua dor porque não querem que o seu médico sinta que falhou!
Devem sentir que pode falar ao seu médico, que ele escuta e a respeita, e que fica satisfeita que ele está a trabalhar competente e completamente no seu interesse. Você tem também o direito a mudar de médico se estiver descontente.

5 – Nunca ignore a dor
No tratamento da dor crónica tornou-se moda recomendar ignorar a dor (depois de as investigações médicas estarem completas) na opinião que é apenas dor e não há nada fisicamente mal.
Esta aproximação representa uma viragem de 180º da velha noção de prescrever descanso acamado, a favor de manter a actividade. A ideia é que a inactividade conduz apenas à depressão e de qualquer modo não ajuda o problema.
Contudo, com determinados tipos de dor, isto pode conduzir a um ciclo de agravamento, privação de sono, exaustão, dor e sofrimento aumentados, particularmente se é alguém que tipicamente ignora a dor (ignorar a dor é naturalmente, o que causa a maioria de lesões de tensão repetitiva). O outro problema de ignorar a dor é que todas as vezes que a dor ocorre, ela deixa uma impressão permanente no seu sistema nervoso, um tipo de “memória da dor”. Estas experiências repetitivas de dor conduzem à super-estimulação do sistema nervoso e da geração de sinais espontâneos da dor, conduzindo a um ciclo de stress e dor. Há assim boas razões para querer evitar a dor, mas mais uma vez, a inactividade total não é resposta. A melhor aproximação é de equilíbrio e com níveis de actividade regulados e evitar o agravamento da dor indevido.

6 – Ter uma aproximação equilibrada da actividade física
Pode se tentador adoptar uma aproximação de “não fazer nada”, na esperança que você possa evitar dor adicional. Como nós indicámos, como a dor crónica é causada em parte por mudanças neurológicas, evitar a actividade não parará a dor. Evitar a actividade conduz também ao enfraquecimento muscular e a um acumular de sub-produtos nos tecidos, que podem realmente exacerbar a dor.
Noutras alturas, pode sentir-se frustrada e forçar-se a terminar tarefas relativamente exigentes (por exemplo aparar a relva) que sabe que lhe irão doer mais tarde. Isto pode fazer com que você tenha que levar dois dias de descanso na cama para recuperar. Esta aproximação “tudo ou nada” é disparatada e ineficaz a longo prazo.
Precisa regular os seus níveis de actividade. Você pode fazer isto sozinha, por experiência, ou com um pouco ajuda externa na forma de ajuda profissional. O apoio e orientação de um profissional de saúde compreensivo são muito desejáveis para manter a motivação e tratar dos medos e obstáculos ao longo do caminho.

7 – Durma!
A perda de sono causada pela dor inadequadamente controlada pode conduzir a um ciclo de fadiga, depressão e irritabilidade. A incapacidade de dormir, ou acordar sentindo-se cansada, são sinais que a sua dor não está a ser controlada correctamente.
Desenvolver um padrão de sono reparador é essencial para lidar com a dor crónica. Melhorar o seu sono dar-lhe-á mais energia e ajudá-la-á a sentir-se mais capaz de defrontar os problemas.
Há muitas coisas que você pode fazer para começar a dormir melhor incluindo relaxar, talvez tomando um banho quente, escutar música ou passar uma cassette de relaxamento antes de ir dormir; auto-hipnose; um bom colchão; postura; medicação; e geralmente uma boa gestão do stress.

8 – Assegure-se que obtém apoio adequado
Muitas doentes de dor crónica tornam-se isolados, alienados de pessoas amadas, colegas de trabalho e sociedade. O apoio social ou emocional inadequados podem conduzir ao isolamento, à depressão, e ao risco aumentado de suicídio. Pessoas que normalmente se orgulham de si rpóprias em ser independentes e não necessitar dos outros estão particularmente em risco.
Infelizmente, as reações negativas dos outros podem desanimar os sofredores crónicos de falar sobre os seus problemas ou procurar ajuda. As reacções não-apoiantes de pessoas em que você pensava que podia confiar podem ser muito decepcionantes, é outra coisa que cai no saco da “vida não ser justa”.
A realidade é que está fora de questão esperar poder lidar sozinha com uma doença crónica que lhe rouba a capacidade de amar, brincar e trabalhar. Ter o apoio emocional adequado aumenta extremamente a sua capacidade de resistir.
Falar com a família e amigos próximos é vital. Uma conversa da família com o seu médico ou psicólogo pode também ajudar permitindo aos outros aprender mais sobre o seu estado e falar sobre as coisas num ambiente neutro.

9 – Não espere que as pessoas que não têm dor compreendam como é.
É frustrante irritante quando os outros parecem não compreender. Entretanto, como os pacientes de dor crónica não têm frequentemente nenhuma lesão visível, é fácil para a família e amigos, em especial as crianças, esquecer-se de que há qualquer coisa mal. Podem também “esquecer-se” porque é difícil para eles ter que viver com o conhecimento que uma pessoa amada está em dor.
Assim não espere que as pessoas que não têm dor compreendam como é e esteja preparada para ter que lembrar aos outros as suas limitações. Das crianças em especial não se pode esperar que compreendão as implicações de uma condição como a dor crónica. É uma lição que terá que ser repetida muitas vezes.

10 – Perdoar a si próprio
A perda de capacidades de trabalho, amor e prazer causadas pela dor crónica pode criar sentimentos de culpa e fracasso. Torne-se ciente de suas próprias expectativas, e de todos os sentimentos de vergonha ou culpa e examine-os criticamente. O mais provável é você não ter pedido para ter dores.
Os sentimentos reprimidos de vergonha conduzem ao ressentimento e emergem mais tarde como raiva. Sentir-se culpada pode ser também uma forma subtil de auto-inulgência - quando se mete em auto-culpar-se, você está na realidade a nadar em pena de si própria..
Perdoar e deixar partir a culpa será mais fácil se você escolher uma aproximação proactiva e adoptar estes 10 Passos.

3 comentários:

  1. Ane, maravilhoso seu texto... acredito que o último item é o mais difícil para todos...O Perdão, ou melhor Se Perdoar!
    Há também um outro detalhe, uma médica me disse uma vez que a dor sempre tem um motivo.. que se fizermos um diário muito detalhado, encontraremos respostas. O corpo responde a estímulos de todas as formas, por menores que sejam... temos memória.Pois então, ela pode ser negativa ou positiva. Percebo que meu corpo reage mau até com emoções muito fortes positivas. Tenho que trabalhar isso também. Como? Não sei! Prefiro pensar que o defeito é de fábrica. rsrsrs Não quero ficar "encanada" nessa.
    Os outros item do compromisso, em seu texto, são bons exercícios físicos e mentais. O difícil é fazer... dipor-se a fazer.
    Mas adorei.. adorei mesmo Ane!
    Estou saindo de uma fase negra. E vejo luz.. aliás muitas luzes...
    Estou mais forte, mais preparada.
    Estes exercícios, acredito te-los feito sem saber.
    Para quem não os fez... pelo menos tente, mas tente de verdade!
    A recompensa pela sua tentativa...
    depois você nos conta!
    Experimente... vai lá...

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  2. Sandra, todos nós humanos, temos que aprender com essas regras com dores ou não, pq não existe ninguém sem dor, nem que seja da alma e vc é luz amiga te adoro

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  3. Faz quase 10 anos que tenho dor e nenhum médico sabe o que é. Aliás, eles sequer me examinam (nunca encostaram em mim) e nem me pedem exames (só de sangue).
    Isso me deixa frustrada e com raiva!! Digo que tenho dor nas articulações e nas costas e ninguém investiga!! Já chegaram a me falar que é tudo da minha cabeça!!!!!!
    Tenho consulta marcada com uma reumatologista pra daqui umas semanas; espero de todo meu coração que ela seja diferente dos demais médicos que me atenderam até agora.

    Fico triste e revoltada, afinal, ninguém acredita em mim e ninguém tenta descobrir o que é! Fui esportista a vida toda até que isso tudo começou e acabou comigo. Tive que desistir do esporte por causa de todas as torções, quebras, deslocamentos e dores.

    Nessas últimas 5 semanas estou com uma dor na lombar que é absurda! Andar, sentar, deitar, tudo é uma tortura, ainda mais quando espirro, rio ou tusso. Chega a me fazer chorar.

    "8 – Assegure-se que obtém apoio adequado" HA-HA
    Tudo o que eu ganho é desprezo e piadinhas. NINGUÉM ajuda, NINGUÉM acredita em mim.

    É difícil manter o bom humor assim, tem horas que dá vontade de sumir. Mas, não vou deixar o mundo ganhar. NÃO VOU. Estou aqui firme e forte, mesmo que sozinha contra todos. Não vou deixar que eles destruam a minha alma e a minha essência com todo esse desprezo.

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