Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico

A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.
A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos.
Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.

TRADUTOR

quinta-feira, 14 de agosto de 2008

REUNIÃO COM DR. ROBERTO E. HEYMANN - REUMATOLOGISTA DA UNIFESP

Amigos de fibra...

Boa Noite....

Acabamos de chegar - Sandra, Cristian e Giane - da reunião com Dr. Roberto Heymann, reumatologista e docente da Unifesp; em seu consultório.

Reunião essa que foi extremamente proveitosa.

Explicamos e esclarecemos nossos ideais e objetivos, bem como o Dr. Roberto também o fez.

A partir de agora temos que planejar nosso plano de ação.

Dr. Roberto viajará na próxima semana para um Congresso sobre Dor, fora do Brasil. E ele espera que ao retornar já tenhamos esse plano pelo menos no papel.

Dr. Roberto quer muito que tenhamos uma qualidade de vida e tratamentos adequados, bem como, possamos continuar com nossas vidas de maneira digna e decente.

Ele não admite que alguns profissionais ainda tenham em mente que a etiologia da Síndrome de Fibromialgia seja somente psicológica. Porém ele aconselha, para alguns casos, que o acompanhamento psicoterapeutico e psiquiátrico é necessário.

Percebemos que tem a preocupação da necessidade de especialização dos profissionais de saúde sobre nossa Síndrome.

Muito ainda há de ser estudado, porém com o que já se sabe é possível um tratamento individualizado especializado. "Cada caso é um caso".

Vamos agora traçar nosso plano de ação entre a diretoria da ABRAFIBRO e o Dr. Felipe Moretti - fisioterapeuta.
Que será apresentado ao Dr. Heymann tão logo ele retorne de viagem.

Nossa preocupação é transmitir e informar sobre os principais focos deficientes na saúde pública, privada e na previdência social. E assim encontrarmos as saídas pertinentes para cada caso.

Necessitamos de assistência jurídica para uma possível Ação Pública, junto ao Ministério Público que visa o reconhecimento, a assistência e o direito à saúde preservados. Para com isso conseguirmos tratamento multidisciplinar, benefícios previdenciários, fornecimento gratuito de medicamentos aplicados ao tratamento.

Dr. Heymann nos fez doação de alguns medicamentos importantes, que cadastraremos posteriormente; tão logo tenhamos as regras para doação aos associados da ABRAFIBRO definidas.

Muito mais teremos por aí... fiquem de olho!

Cristian

e

Sandra






6 comentários:

  1. Amigos, mais uma vez foram demais da conta, e eu queria tanto estar com vocês, mas tudo bem, estou torcendo para que consigamos lugar para reunião, onde possamos também chamar mais pessoas de Sampa para integrar no grupo, pois temos muitas crises e isso será necessário,com certeza.
    Bem, estou preocupara com Cristian, preciso fazer também minhas coisas particulares, mas estão todos em cima de mim, parece que estou chegia de correntes e cadeados, meu pai, preciso dar um jeito nisso.
    Quanto aos planos de ações temos que apresentar sobre um tudo para interceptar as idéias e sugestões. Estou pensando em como conseguir um advogado para nos assessorar e fazer o registro da abrafibro, o qe está sendo por demais necessário, pois muitas pessoas estão querendo adentrar por outros motivos que desconheço e prefiro continuar sem entender. Sinto que estou para surtar novamente, mas está tudo arranjado, caso eu não aguente a pressão,me mando com mamãe e o meu mundinho kkkkkkkk
    Beijos e volto a falar, Drica, ontem pensei em falar contigo, mas percebi que nao devias estar bem, continuo na epera, beijos a todos e abraços energéticos pra todos, intá, beijos com leite condensado e muito amor puro e verdadeiro que sinto por todos vocês, viu?

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  2. Oi, lutadores bravos e queridos da ABRAFIBRO! Meu nome é Luiza, e sou irmã de uma portadora da Fibro! Estou fazendo um Blog também sobre esse mesmo tema, a 'Fibromialgia', não pra separar nada, e sim pra unirmos nossas lutas, pra somar, pra acrescentar, na medida do meu possível! Estou acompanhando tudo, buscando informação, tratamento, novidades, pois quero poder estar sempre ajudando a minha irmã, e se possível, os fibromiálgicos de uma maneira geral! Achei muito boa essa reportagem sobre o Reumatologista, dr. Roberto Heymann, e também o Fisioterapeuta, dr. Felipe Moretti! Vou ficar atenta às novidades que virão, quando o dr. Roberto chegar da viagem!!! É muito bom enxergar LUZ no fim do túnel!!! Quero me colocar também a disposição da Associação! Meu Blog é: http://lutapelaqualidadedevida.blogspot.com
    e meu email:luiza.novo@hotmail.com

    Um grande abraço a todos vocês da Associação!
    Luiza Novo!

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  3. estou desempregada e sem médico que me atenda me ajudem meu email é ritadecassia.ritinhaC@gmail.com

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  4. Olá, meu nome é Nancy e tenho 57 anos.
    Sofro de um mal desde menina, já passei por muitos médicos durante a minha vida e até hoje nenhum descobriu o que eu tenho. Sofro muito e já tentei até o suicídio por várias vezes.
    Tenho 98% dos sintomas de Fibromialgia,mas não tenho condições de pagar um bom profissional e nem comprar medicamentos, pois estou desempregada devido a esses problemas. Preciso muito de ajuda e não sei mais onde procurar. Já estou quase entregando os pontos. Por favor, me ajudem!!!
    Meu e-mail: nancysavini@ig.com.br

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  5. Este comentário foi removido pelo autor.

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  6. ola sandrinha.fico bem feliz com essa ida ao dr roberto.desejo que todos fibromialgicos se sintam confortados com mais essa inciiativa.conta comigo sempre.beijos.sorte a todos nos.marcia adriana leite.

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