NOTÍCIAS - RESUMO DOS ÚLTIMOS ACONTECIMENTOS

NOTÍCIAS OCORRIDAS de março até 07/julho de 2008
NA ABAFIBRO

Nesses últimos meses, principalmente após a nossa primeira reunião em São Paulo, aprendemos a nos atualizar, entrando em páginas que tratavam de mudanças na Previdência Social- INSS, onde muitos portadores da Síndrome da Fibromialgia aprenderam a fazer depoimentos, como também manifestos, para que ocorram mudanças que venham a favorecer e dar o suporte
médico, emocional e psicológico, necessário à todos os fibromiálgicos de nosso país.
Os sites que viemos a conhecer ou saber das últimas medidas são:

http://www2.camara.gov.br/internet/faleconosco?contexto=http://www2.camara.gov.br,

sendo que após para cada depoimento, cada pessoa recebe um número de protocolo, ficando assim tudo rigorosamente registrado.

http://mribeiroadvocacia.blogspot.com/2007/10/fibromialgia-direito-invalidez.html
Após alguns depoimentos de portadores da Síndrome da Fibromialgia, um deles chamou a atenção sobre a nossa Associação, e fez com que mais pessoas entrassem nesse site e continuassem a dar depoimentos sobre seus problemas.
Após postagens em nome de nossa associação, a Advogada Dra. Marisa Ribeiro se colocou a nossa disposição, e isso nos dá mais forças e energia para lutar pelos nossos objetivos

C:\Users\Maria Cristina\Documents\Cosmo On Line- Publicação de Comentário ABRAFIBRO X INSS.mht
8/6/2008 - enviada por Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia (crisuti@hotmail.com) "Sou Profa.Maria Cristina Quintana Ribeiro Garcia, prof.universitaria e municipal de Matemática e Estatística, aposentada por invalidez desde 2005, fiz uso de cadeira de rodas por quatro anos, hoje tenho apenas 2hs/dia energia, e minhas dores fibromiálgicas são equivalentes as dores oncológicas com a diferença de as ter todos os dias,durante treze anos já. Criamos, através da internet, uma Associação, ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS, http://abrafibro.blogspot.com, onde a equipe é toda de fibromiálgicos, e estamos precisando de muita ajuda, principalmente urgente em relação aos peritos do inss, que estão dando alta para pacientes com fibromialgia, tratando-os sem respeito e sem dignidade, ignorando os laudos e relatórios médicos. Por favos, entrem em nosso blog e nos ajude, ou enviem mensagens para crisuti@hotmail.com, estamos todos PEDINDO SOCORRO URGENTE, NÃO SABEMOS O QUE FAZER DIANTE DOS PERITOS DA PREVIDÊNCIA SOCIAL"
Comentários dos leitores
25/6/2008 - enviada por Cristian Willians Salemme (cws@uol.com.br) "Olá a todos, sou Cristian e faço parte da minoria de homens que tem fibromialgia, cmo Maria Cristina também trabalho para a ABRAFIBRO e também sou dono de uma comunidade no orkut FIBROMIALGIA NA MÍDIA, parabenizo pelo matéria e realmente é muito difícil ser portador de dores crônicas aqui no Brasil, existe um preconceito enorme da classe médica e tambem de amigos e familiares. É importante que se tenha tratamento digno para todos e que a Previdencia Social para de colocar empecilhos nos nossos tratamentos pois está dando alta para muitas pessoas que estão incapacitadas...Me considero um felizardo por poder fazer meu tratamento num dos melhores Centros de Dor do mundo que é o do Hospital 9 de julho, mas penso nos colegas que estão em cidades que nem existem centros de dor e ficam morrendo de dor, muitas pessoas até se matam por não aguentar mais sentir dores....Estou a disposição de todos pelo e-mail cws@uol.com.br, e gostaria de ver aqui mais matérias sobre o assunto." 16/6/2008 - enviada por Cristina Correia (cristina.c.correia@gmail.com) "Muito bom dia,Eu sou de Portugal, li os v/ comentários e só tenho a dizer isso: Chamo-me Cristina Correia, tenho 42 anos. a doença foi-me diagnosticada em 2002 Fibromialgia Grau IV, mas já há muitos anos que sofro de dores, andando de médico para médico, dizendo que sou hipocondríaca e que devia ser consultada por um psiquiatra.Tanto andei que cheguei a um Reumatologista que me diagnosticou a FIBROMIALGIA. Após estar com ele 5 anos a tomar diferentes medicamentos para ver quais se coadunam mais comigo. Infelizmente durante estes 10 anos as dores foram tantas, que eu como Secretária Administrativa tive que parar de trabalhar sem conseguir sequer fazer a minha líder de casa. Neste momento estou a ser seguida pelo Hospital S. João no Porto / Portugal, e após várias sessões e após de utilizar os selos Durogesic ou Fentanil 1ª 25 e depois 50 não deu qualquer resultado. Melhorou um pouco mas as dores estavam cá 24 sobre 24 horas. É UM HORROR VIVER NESTE SOFRIMENTO. NÃO há lei e em Portugal não temos os direitos dos doentes crónicos. Agora acho que vou sujeitada a umas quantas infiltrações (penso eu de cocaína) e depois em Agosto vou iniciar com as sessões de acupunctura. Neste momento sou tratada com dignidade e com respeito. Infelizmente ainda vejo muitos médicos a não acreditar na Fibromialgia. É um sofrimento silencioso, que infelizmente ou felizmente não se nota na cara, sobretudo se a pessoa é bem disposta como eu. Tendo no entanto também uma depressão crónica ou profunda.Quero dar a minha solidariedade a todos os fribromialgicos, porque sei que sofremos muito e em silêncio (pois a doença não acusa nada...)" 9/6/2008 - enviada por Ane Coelho (anefloral@gmail.com) "sou fibromialgia ex professora de música do Secretaria Municipal do RJ, onde após muito sofrimento tendo sido negada a continuação da licença médica, não podendo voltar ao trabalho, fui exonerada, perdi 16 anos de trabalho árduo e sem direitosgostaria que houvesse mais respeito, informação qt a sindrome de fibromialgia e seus portadoresEstou na luta a favor dos doentes de fibromialgia e afins, pelo reconhecimento dos direitos e necessidadesAtenciosamente Ane Coelho"

INSS pode cancelar 300 mil pedidos de benefício
Publicado: 02/06/2008 - 08:44
Por: Agora
Todos lemos a respeito, e debatemos o assunto, ao invés de nos lamentarmos
da dor, tomamos conhecimento e aproveitamos para traçar nossos objetivos dentro da nossa Associação e nos preparamos para lutar contra as injustiças com os portadores da fibromialgia
Querida amiga de fibra, Sandrinha, obrigada por nos orientar em como estudar sobre associação, sobre sites na área de saúde, sobre dar atenção a todas as notícias, de forma a saber o que fazer com elas, brigadão de coração.


DENÚNCIAS -
Assunto: DenúnciasPrograma: FANTASTICOPaís: BrasilEstado: SPMunicípio: SantosNome: Maria Cristina Quintana Ribeiro GarciaData de Nascimento: 15/11/1956Sexo: FemininoTelefone: 13 38775444 ou 9158E-mail: crisuti@hotmail.com Texto:.................................................."Sou prof. universit. Matemática/Estat. aposentada por invalidez em 2005, com as Sindromes da Fibromialgia(SF), Fadiga Crônica, Intestino Irritável, e outras, enferma há 13 anos,literalmente na cama, há mais de 9 anos. A SF me deixou totalmente incapacitada, onde tenho dores e sintomas insuportáveis, onde as dores fibromiálgicas são equivalentes as dores oncológicas, sendo que as sinto todos os dias, tendo apenas 2h/energia/dia. Abracei a causa das fibromiálgicas, maioria são mulheres, abrimos uma ASSOCIAÇÃO http://abrafibro.blogspot.com e, mesmo estando aposentada, não posso me omitir diante da injustiça nas perícias do INSS, onde FIBROMIÁLGICOS são atendidos de forma desrespeitosa,PERITOS IGNORANDO LAUDOS/RELATÓRIO médicos,PERITOS DANDO ALTA PARA PACIENTES INCAPACITADOS PARA EXERCEREM SUAS ATIVIDADES LABORAIS,PEÇO SOCORRO,FIBROMIÁLGICOS E OUTROS ENFERMOS ESTÃO SENDO PRIVADOS DO DIREITO A SAUDE E BENEFÍCIO,SEM CONDIÇÕES DE RETORNAR AO TRABALHO,ISSO É UMA INJUSTIÇA GRAVÍSSIMA,SOS" E.T.: Agradecemos a todos os companheiro de dor, portadores da Síndrome da Fibromialgia, que também escreveram para a Rede Globo denunciando casos ocorridos com peritos do INSS que estão dando alta para fibromiálgicos que estão inaptos para exercerem suas atividades laborais.
Salete Neves, obrigada por essa dica, lembro que me enviastes esse site, como também o da Cosmos on line, Direito Social, Adv.Maria Ribeiro

(não podemos desanimar, afinal estamos tratando de assuntos ligados a área de saúde, portanto, sabemos que esta área está um caos, e que os menos favorecidos e de classe baixa acabam não encontrando atendimento nos Hospitais Públicos, bem como em Prontos Atendimentos pelo SUS, e devemos acreditar que essa situação irá mudar, custe o que custar.

Também todos nos temos conhecimentos de que os médicos e agentes da área de saúde estão trabalhando sem condições nenhuma, fazendo o impossível para atenderem os enfermos, acumulando-os pelos corredores de hospitais, portanto a nossa luta também é por todos que estão sendo lesados e prejudicados por esse sistema atual.

http://ouvidoria.previdencia.gov.br/souweb/preparePesquisaInternauta.do

Muitos fizeram o manifesto, e tem consigo o número do protocolo, como também nossa amiga Sandra Santos que, infelizmente, voltou a trabalhar, acabou por ir para o hospital duas vezes e ficando internada fazendo uso de morfina, mas mesmo assim, está trabalhando, pois precisa pagar os seus impostos e suas contas, e sejam quais forem as atitudes que ela venha a tomar, a ABRAFIBRO a estará apoiando, com toda certeza.

QUANTO AOS DEPOIMENTOS DA NOSSA AMIGA SANDRA, TODOS FORAM ENVIADOS COM SUCESSO E ELA DEIXOU PARA NÓS, REGISTRADO NA ABRAFIBRO, A SUA INDIGNAÇÃO COM O QUE ACONTECEU NA SUA ÚLTIMA PERÍCIA, E ESTAMOS TODOS JUNTOS E COM A CERTEZA ABSOLUTA QUE AS COISAS VÃO MUDAR PARA MELHOR


Associação faz sucesso e chama a atenção do site www.vilamulher.com.br,
Agradecemos à todas as mulheres que usam participam e usam o site Vila Mulher, que é realmente um site só para mulheres, de todo o Brasil, que leram sobre o manifesto enviado para a ouvidoria da Previdência Social,
onde algumas queriam fazer parte da associação, outras querendo mais informações sobre a doença, e isso faz parte de um de nossos objetivos, fazer com que as pessoas em geral e a classe médica conheçam essa síndrome tão dolorida, a
Síndrome da Fibromialgia.

Também outras pessoas, como Sra. Nadja e Dra. Marisa Ribeiro se dispuseram a nos ajudar nos trabalhos da ABRAFIBRO.

http://groups.google.com/group/FANATICOS_E_LUNATICOS?hl=pt-BR
Postagem no site fanáticos e lunáticos também surtiu efeitos positivos para a nossa Associação, com muitas perguntas a respeito do que era a Síndrome da Fibromialgia

Agradecemos também a nossa amiga Marta Sanchez que conseguiu uma matéria no Programa Mulheres Dez, TV da Universidade Santa Cecília de Santos - UNISANTOS,sendo que mulheres fibromiálgicas também solicitaram essa paula, o que acabou acontecendo, sendo que o número de perguntas foi grande, não havendo tempo disponível para que o reumatolotista Dr. Eduardo Yabuta do Hospital Ana Costa, conseguisse responder a todas as perguntas.
Sábado passado, dia 29/06/2008, o reumatologista Dr. Eduardo Yabuta participou de mais uma entrevista, onde o tema era "dores reumáticas" e, durante a programação, continuaram as perguntas sobre a Síndrome da Fibromialgia.

Agradecimentos também a nossa amiga Ane Cristina Coelho, que também participou de entrevista no Rio de Janeiro, alguns de nós tivemos a oportunidade de assirtir o vídeo, e estamos ansiosamente esperando pela sua edição, de forma que todos possam ouvir e sentir como nossa amiga da dor conseguiu relatar de forma clara todos os nossos sintomas, dificuldades, dores, limitações, mudança de hábitos e modo de vida, junto com os devidos depoimentos de médicos.

POSTAGENS SOBRE “ESTATISTICAS NA ABRAFIBRO ESTÃO A TODO VAPOR” trouxeram portadores da fibromialgia para se cadastrarem, sendo que entre esses, percebemos os problemas dos jovens, com idade entre 20 a 30 anos, o quanto é complicado ter essa síndrome, tendo a vida interrompida exatamente na flor da juventude, assunto esse que será tratado em outro tópico.

Em resumo:
Quando me perguntam como e de onde surgiu a ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE FIBROMIÁLGICOS – ABRAFIBRO, respondo que nasceu do cansaço de todas nós mulheres de fibra e homens de fibra, que ao invés de ficarmos apenas nas lamentações, decidimos usar nossas poucas energias para trabalhar em prol de nós mesmos, mesmo com dores e sintomas insuportáveis, e percebemos que essa ajuda mútua só nos têm feito bem, e que se conseguirmos ir à frente, sem competições,
com humildade, misericórdia, e amor ao próximo, conseguiremos atingir todos os nossos objetivos, com certeza.

Parabéns a todas nós, e agradecemos a todos que receberam nossos depoimentos e manifestos, nos dando a oportunidade de mudar a visão da doença Síndrome da Fibromialgia, para que esta seja tratada com dignidade e respeito, que possamos provar que a SF é uma doença ocupacional, que todos tenham direito em qualquer região, cidade e Estado do pais a tratamento adequado e medicamentos, como também tratamento multidiciplinar.

Muitas coisas boas estão por vir, mas deixaremos todos bem curiosos, assim todos os dias passam pela ABRAFIBRO para postar, dar uma olhadinha, um comentário, uma sugestão, e participar de corpo e alma.
Portanto, aguardem, pois queremos trabalhar muito, força de vontade não nos falta,

mas as crises de doses e sintomas, principalmente nesse tempo frio,

são cruéis, e acabam por atrasar os nossos trabalhos, sonhos, desejos, projetos, enfim, tudo!

Uffa! Já estava esquecendo da Dra.MÔNICA YASMIN P.CONRADO,

anestesiologista e especialista em dores crônicas, que aceitou em colaborar com o nosso blog, portanto meninas, podem enviar as perguntas, pois agora temos uma médica especialista para nos ajudar a compreender melhor a Síndrome da Fibromialgia.

SE NÃO FIZERMOS POR NÓS, QUEM O FARÁ?

Então, amigas de dor, não podemos parar, se pararmos as dores

aumentam, e se as dores aumentarem, perdemos nossas energias,

e isso não podemos deixar que aconteça, vamos sacudir a poeira e dar a volta por cima, dêem sugestões, participem, estejam sempre presentes, se não formos a luta, nada acontecerá, então mãos a obra!