Entrevista com o Industriário Portador da Síndrome da Fibromialgia pelo
Jornal Repórter Diário A,B,C, sexta-feira, 4 de julho de 2008
Saúde
Da Redação Osvaldo Ventura
Paciente recorreu a bomba de morfina para aliviar dor
Da Redação Osvaldo Ventura
Paciente recorreu a bomba de morfina para aliviar dor
O industriário Cristian Willians teve de abandonar o trabalho e faculdade por causa das dores freqüentes
A vida de Cristian Willians Salemme mudou completamente quando há sete anos, aos 23 anos de idade descobriu que era portador da fibromialgia.
"Comecei a sentir muitas dores até que certo dia fui levado para a enfermaria da empresa onde trabalhava e desde então nunca mais voltei ao trabalho", revela. Neste período, o industriário foi obrigado a abandonar a faculdade, já que não conseguia permanecer sentado por muito tempo.
O diagnóstico demorou cerca de oito meses para comprovar a doença. A partir de então, Willians passou por diversos tipos de médicos e tratamentos, sem conseguir qualquer melhora. "Uma vez um médico disse que era minha última chance, e se não melhorasse com a medicação prescrita ele desistiria e abandonaria o caso", lembra.
Para amenizar as dores, o paciente recebeu, há cerca de quatro anos, uma bomba de morfina na região do abdomen que joga a medicação para a medula. "A bomba é importantíssima, mas no meu caso. Porque é a coisa mais evasiva e perigosa que existe, não recomendo para as pessoas" explica.
"A morfina melhorou um pouco a qualidade de vida, diminuiu as crises, mas as dores não deixaram de existir", garante.
A última perícia realizada por Willians determinou um afastamento de quatro meses, que se encerra em outubro próximo. Nessa nova perícia a expectativa é para que se mantenha o afastamento, já que o industriário não conseguiu voltar ao trabalho por causa das dores.
Associação
Para cobrar medidas da previdência social para com os portadores da doença, Willians faz parte de um grupo de pessoas que pretende montar a Associação Brasileira de Fibromialgia.
Segundo ele, a comunidade serve também para uma troca de informações e experiências entre os portadores da doença, familiares e profissionais.
"A idéia da associação partiu de uma comunidade do Orkut e reúne cerca de 200 pessoas em todo o Brasil", explica.
Os interessados podem contatar a associação pelo e-mail fibromialgianamidia@uol.com.br. Telefone 9503-4066. (Colaborou Natália Fernandjes)
Sou portadora da doença FM,descobri a pouco tempo depois de ter ido a muitos médicos, já cansada e com muitos exames onde não mostrava de onde vinha tantas dores e em desespero fui aconselhada a procurar um médico especialista (reumatologista) onde foi diagnosticada fibromialgia crônica, e hoje minha médica já me aconselhou procurar um médico especialista em dor, porque o tratamento não esta surgindo efeito, hoje participo Associação Brasileira de Fibromialgia e minha participação e buscar médicos que possa dar apoio, palestras, instruções para pacientes com a síndrome e também laboratórios que estejam dispostos a colaborar com a associação entre outras, precisamos de muito apoio urgente, porque existem pessoas que entram em uma depressão tão profunda que acham que a vida acabou, e precisamos mudar isso urgente.
ResponderExcluirMuito grata,
Jelians
Contato: (11) 98587039/ 6918-8877
fibromialgia
ResponderExcluirOlá,
ResponderExcluirMeu nome é Miriam. Há um ano fui diagnosticada finalmente após 10 anos de dor.Hoje acredito que tudo começou há 20 anos quando tive uma queda na qual torci minha bacia.
Faço os tratamentos tradicionais e multidisciplinares (reumato, psicólogo,psiquiatra, fisioterapia,acumpuntura,etc,)Passo por períodos de depressaõ e crises de dor entre outros de dor suportável.
Entretanto acredito me curar algum dia.Descobri esse site e gostaria de dividir informações úteis. Por acaso já ouviram falar no tratamento com hipnose...Gostaria de obter informações a respeito.
Obrigada e desejo a todos menos dor amanhã rsrsrsrsr...
Sou Maria, diagnosticada com fibromialgia desde outubro do ano passado. Estou fazendo bloqueio para dor e tomando alguns medicamentos para aliviar a dor e principalmente a fadiga. A cada dia que acordo o exercício mental é: Primeiro passo: espreguiçar. Depois disso: Segundo passo: ficar sentada na cama e pisar com cuidado no chão. Terceiro passo: esticar os dedos para que deixem de doer. Assim, passo a passo, eu vou executando as tarefas do dia a dia.
ResponderExcluirAntes de saber ser portadora da FM, o que se pensava era tratar-se dos meus problemas na coluna as dores que eu sentia. Fiz uma cirurgia de hérnia de disco de risco 11 anos atrás e trago como resultado a perda de um dos movimentos reflexos na perna esquerda, falta de sensibilidade nos três dedos à esquerda do pé esquerdo, nas nádegas esquerda, região interna da coxa esquerda, um calo resultante da cicatriz de onde foi removido o disco e neuvragia que até me impede de dormir devido ao incômodo na perna. Durante anos, após a cirurgia, mesmo com as sessões de fisioterapia, a natação, a Yoga, o Tai Chi e os remédios como Tramal, etc, eu continuava a sentir dor a ponto de ficar até três meses inativas, tal a dor na região lombar direita, no pescoço e no meio das costas, este o ponto onde mais sinto dor quando não tomo os remédios ou não faço o bloqueio.
Não culpo os médicos que cuidaram de mim durante estes anos, não sei se NeuroCirurgiões estão tomando conhecimento da Fibromialgia. Mas tenho vontade de entrar em contato com eles e alertá-los para averiguar quando um pasciente estiver reincidindo na dor.
Também notei grande melhoria no bem estar em geral quando estive próxima ao mar. Em Ubatuba, por exemplo, senti como se meu corpo estivesse respirando.
A Yoga traz benefícios enormes, parece dar mais força para suportar essa carga interna de dor.
Mas o que eu noto mais em mim é que minha cabeça não pára um só instante. É como se alguma coisa não se desligasse dentro da minha cabeça. Isso é até pior para mim do que a própria dor. Uma pessoa com dor que não pára um instante?
Bem, eu achei ótimo ter a quem a gente se virar agora com a Associação. E gostaria de saber o que há a ser feito para que a fibromialgia possa ser reconhecida dentro das Leis para portadores de necessidade Especiais com o Ítem: Dores Crônicas?
O que nós podemos fazer?
me senti parecida com vc....
Excluirsinto muitas dores...desanimo...e dou a volta por cima...a muito tempo não uso salto alto e qdo uso só falto morrer no outro dia....durmo mal...durmo quebrada...acordo quebrada...minha cabeça tb não para...se eu parar entro em depressão...tem dias que não tenho a mínima vontade de me levantar...sinto enormes dores, mas aqui no Ceará eu não conheço especialista na área...
Queria muito trocar opiniões, idéias, medicações, tratamentos....sou muito sozinha e ninguem acredita nos sintomas...
Excluiracesse o nosso link, e vá direto para nossa pág no facebook.
ExcluirLá você poderá encontrar informações diversas, além de poder compartilhar experiências com outras pessoas que sofrem tanto quanto você dessa mesma patologia.
Te esperamos por lá!
Abraços,
Sandra Santos (Abrafibro)
OLA MEU NOME E LUCIANA TENHO 32 ,E DESDE DOS 21 ANOS SOFRO COM FORTES DORES ,FUI EM VARIOS MEDICOS E NADA ,ACHAVAM QUE ERA DA MINHA CABEÇA QUE ESTAVA INVENTANDO ATE QUE UM DIA UM REUMATO DA CIDADE DE RIO CLARO DESCOBRIU O QUE EU TINHA A FM,PESSOAL SINTO MUITAS DORES FORTISSIMAS ,AGORA FAÇO TRATAMENTO COM PSIQUIATRA E REUMATOLOGISTA MAS ESTOU FICANDO DESANIMADA POR QUE NAO ESTA ADIANTANDO DE MUITA COISA ,NAO SEI MAS O QUE FAZER SE ALGUEM TEVER UMA IDEIA ME AJUDE PORFAVOR,SE ALGUEM CONHECE ALGUM MEDICO NA MINHA CIDADE EM LIMEIRA ESPECIALISTA NESTA PATOLOGIA ME INDIQUE CADA DIA QUE PASSA ELA TA ME VENCENDO CADA DIA ?OBRIGADA POR QUEM PUDER ME AJUDAR
ResponderExcluirTenho grandes suspeitas que posso estar com FM,pois sempre que adoeço demoro muito mais q o normal para me recuperar, quebrei a costela e fiquei 5 meses de cama tomando remédios fortíssimos e as dores não passavam, me sinto muito indisposta, e não consigo mais ter a vida que tinha antes,eu éra muito ativa e hoje faço as coisas com muita dificuldade, o que me deixa muito nervosa, não sei como lidar com essa situação...
ResponderExcluirPrezados companheiros de dor,
ResponderExcluirJá estive aqui no blog várias vezes e fico muito feliz em ver que a Associação está crescendo.
Mas novamente venho trazer um pedido para que a associação se aproxime mais de nós. Existem vários blogs muito interessantes e nós temos um grupo de discussão e 2 causas no facebook e temos pedidos de inclusão vindos de Portugal, da Espanha, do Chile. Nós precisamos que vcs estejam lá com a gente.
Vou esperá-los por lá. Para fazer parte precisa, alem de ter uma conta no facebook, acessar a minha página:wwww.facebook.com/gyseleamanajas e pedir para participar do grupo Somos iguais, mas diferentes. O preconceito dói. O silêncio dói mais. Estamos contando com vcs.
Abraços,
Gysele
Olá Gisele
ExcluirSou uma das pessoas responsáveis pela ABRAFIBRO.
É bom saber que seu grupo está apreciando nosso trabalho. Estamos nessa luta desde 2007, e com trabalho de formiguinha estamos alcançando nossos objetivos.
Quanto a fazer parte de seu grupo - Somos iguais mas diferentes... antes precisamos saber qual a linha de trabalho de vocês, bem como sua filosofia, as pessoas envolvidas nele. Isso porque precisamos saber se estão dentro do que fazemos e acreditamos na ABRAFIBRO. Para que não haja divergências de opiniões, entende? Escreva para nós pelo email: abrafibro@hotmail.com
Obrigada pelo convite!
E aproveite para nos visitar no facebook
www.facebook.com/abrafibro.fibromialgia
Até lá?
Abraços,
Sandra Santos
Olá meu nome é Lourieni tenho FM clássica, sinto dores fortíssimas entre outros remédios tomo lyrica e codeína 2x ao dia estou desistindo de tudo até de viver, o perito do inss me negou o beneficio , alguém pode me ajudar? Estou perdida não sei o que fazer. Grata
ResponderExcluirLourieni,
ExcluirInfelizmente sua situação junto ao INSS não é a única. Temos conhecimento de um caso em que a aposentadoria foi concedida, e mesmo assim só por vias judiciais.
Porém, isso não deve ser motivo para você cair no desânimo. A vida com fibromialgia é possível. É preciso que você consiga o tratamento adequado, seguir as orientações médicas, e acima de tudo AMAR-SE muito. Amar-se a ponto de lutar por sua vida!
Amar-se e brigar com o mundo se preciso for por seu direito como cidadã.
Amar-se por ser Filha de Deus, e cuidar do corpo que Ele lhe deu para estar nessa vida.
Se o INSS não concede seu benefício, entre na Justiça com um bom advogado especialista em Direito Previdenciário. Entregue para ele laudos médicos com todas as patologias que você tem, e a opinião do médico fundamentada em literatura médica, atestando sua incapacidade laborativa. Isso é possível, basta o médico querer fazer.
Se tiver exames que comprovem sua incapacidade por outras patologias entregue cópias ao advogado também. Ou seja, entregue a ele cópias de tudo que você crer ser importante para a comprovação de sua incapacidade laborativa. Vale até bula médica. Sem esquecer do laudo de seu reumatologista.
É preciso paciência, porque nossa justiça é lentíssima.
E não há qualquer garantia que na perícia judicial, o perito conclua que existe impedimento laborativo.
Mas se não tentar, nunca você irá saber.
Aliás o que nos move é a fé de que podemos ter dias melhores e mais justos.
E com você não deve ser diferente!
Faça tudo por você, porque ninguém melhor para saber o que você necessita.
Boa Sorte!
Você nos encontra no Facebook. O link está aqui na página... Nos vemos por lá?
Sandra Santos (Abrafibro)
Eu tb tomava Lyrica...aqui em Fortaleza é novo...e o pior é que está faltando em muitas farmácias...
ResponderExcluirEntre em contato com o Fabricante do Lyrica. Eles possuem um benefício de descontos, e podem lhe dar alguma informação sobre o assunto. Boa Sorte! Sandra - Abrafibro
ExcluirOLÁ!
ResponderExcluirMEU NOME É SILVIA E SOFRO DE FIBROMIALGIA. ALÉM DAS DORES, TENHO FADIGA EXTREMA E TRANSTORNO DO SONO. LEVANTAR DE MANHÃ, MUITO CEDO, É UMA TORTURA.ESTOU NO MEU LIMITE...NÃO ESTOU DANDO CONTA DA MINHA ROTINA.MINHA MEMÓRIA E MEU COGNITIVO ESTÃO PREJUDICADOS POR NÃO TER UM SONO DE QUALIDADE HÁ MUITOS ANOS...NÃO TENHO MAIS VIDA SOCIAL...QUERO ME APOSENTAR PARA CUIDAR DA SAÚDE E TER UM MÍNIMO DE QUALIDADE DE VIDA, POIS JÁ TENHO 50 ANOS DE IDADE. SOU FUNCIONÁRIA PÚBLICA MUNICIPAL E GOSTARIA DE SABER SE TENHO CHANCE DE CONSEGUIR A APOSENTADORIA. POR FAVOR, MANDEM INFORMAÇÕES...PRECISO DE AJUDA!
Marcella, como funcionária pública municipal você está regulamentada sob o estatuto do funcionalismo municipal. Porém na política de aposentadoria de empresas privadas são raríssimos os casos em que a aposentadoria foi concedida. E mesmo assim somente por via judicial. Fale com o pessoal do RH de seu município e saiba se existe uma política diferenciada para casos como o nosso. Boa Sorte! Sandra (Abrafibro)
ExcluirOlá,sou potadora deFM desde março/2011.Desde essa época, não vivo...vegeto. Sempre fui muito dinâmica, mas estou afastada do trabalho há dois anos ( sou professora e tenho que cumprir 88h e 30 m.); acho impossível. Tenho fé de que haverá uma cura, mas enquanto a cura não vier, gostaria de trocar experiências com vocês. A propósito, não tenho facebook, pois não gosto de redes sociais.Poderíamos nos comunicar por essa página? E como faço para me associar. Grata, Carla.
ResponderExcluirOlà, por favor, eu soy argentina, agora moro en Goiania. 14 anos que tengo fibromialgia, y no conosco mèdicos o lugar de atendimento de esta doencia en Goiania.
ResponderExcluirFavor orientarme quièn pode atender isto, eu fico muito triste.
Obrigada, Cristina.
Olá,há 6 anos q sofro com dores,há 3 anos moro em bruxelas,e como vida de imigrante nao é fácil,o trabalho é nas faxinas diárias,como eu não conseguia me adaptar ao trabalho que toda brasileira que aqui mora faz, por conta das dores insuportáveis, fui sempre tratada como preguiçosa.Eu já sabia que tinha fibromialgia porque um médico no Brasil havia me dito depois de tantas idas a vários médicos, mas nao fiz tratamento, a cada dia me sinto pior, até que um médico aqui em Bruxelas deu o diagnóstico de fibromialgia, mas mesmo assim meu marido e a familia que não conhecem a doença,ironizam quando falo que nao durmo bem, porque passo muito tempo na cama, mas estou sempre cansada, afadigada;meu marido fala que nasci no dia das lamentações, isso me magoa demais,estou escrevendo agora e chorando muito, porque me sinto triste, injustiçada.Como sou muito vaidosa estou sempre bem na aparencia, mas só Deus e quem tem fibro sabe como estou por dentro: destruida, é assim que me sinto, dor por todo o corpo e ter que desfaçar q estou bem,pq se eu disser que estou com dores , escuto do meu marido: e qual é o dia que voce não tem dores?.O medico me receitou cymbalta e redomex(um remédio pra dormir),e alguma atividade fisica,mas ele foi muito vago(aqui os belgas são muito frios) eu tbm estou com falta d vitamina D e minha coluna toda torta,o médico falou que não tem mais jeito,preciso tbm procurar um psicologo que ele me aconselhou. Bem...nesse país frio e longe da familia, sinto-me mais desolada e triste. Não tenho facebook, mas tenho email, como faço pra receber algum email da associação?
ResponderExcluirHelena, todos os voluntários da Associação são pacientes como você. E somos pouquíssimos por motivos óbvios. Infelizmente, não temos um serviço via email. Todo nosso trabalho é voltado a orientar, informar, compartilhar, e trocar informações pelo Facebook. É muito simples abrir um perfil no facebook. Abrindo, entre em contato conosco, e teremos muito prazer em recebê-la em nossa família. Até lá então!
ExcluirProcuro ajudada do grupo para saber sobre direitos previdenciários. Fui exonerada da Prefeitura do Rio em 2010 porque fui diagnosticada com fibromialgia O INSS não me deu a menor confiança Não consigo mais emprego e sofro demais com as dores.O que vai ser de mim? Não terei como me aposentar Sou solteira e não vou receber pensão de pai ou marido. O que faço me desespero aumenta acada dia junto com as dores. Lys Flávia (21 87530774 ).Obrigada
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