CONFERÊNCIA INTL- MOV. SOCIAIS - ONGS, NA AMERICA LATINA - EM SÃO PAULO

DESCOBRI NA NET QUE HAVERÁ A ------------------------------------------------------------------------ Conferência Internacional Democracia e Desenvolvimento da América Latina: Movimentos Sociais, Partidos Políticos e ONGS no cenário de mudanças da América Latina. Acontece nos dias 27 e 28 de maio, em São Paulo. Saiba mais e participe.------------------------------------------------------------------------------------ O link está acima. Entrei no link da pág da ABONG, - "Fale conosco", e o texto transcrevo abaixo para conhecimento de todos. Se você puder e quiser, reforçar nosso pedido... afinal a ASSOCIAÇÃO DAS ORGANIZAÇÕES BRASILEIRAS NÃO GOVERNAMENTAIS", quero crer que alguma orientação, poderão, no mínimo, nos dar. Reforcem nosso pedido, escrevendo você também.




Antes de mais nada quero parabenizá-los pelo trabalho, apesar de árduo e quase invisível, que essa associação faz! Eu sou portadora da Síndrome de Fibromialgia, e como outras tantas mulheres que conheço, em SP e pelo Brasil ( e até fora dele) não temos nenhuma entidade que nos represente junto aos três poderes. O INSS é um caso a parte. Como nossa síndrome ainda é de causa desconhecida, como também sua cura, não temos recebido o merecido e devido respeito quando das perícias, de tratamento médicos, do governo investindo em pesquisas, e atenção social diante de tantas dificuldades que enfrentamos.
Entres tantos sintomas temos: dores espalhada pelo corpo durante 24 horas, sono não reparador (quase não dormimos), dores que se fixam em uma/ou mais determinadas regiões, sem que nada ou nenhum exame detecte a razão, sindrome do colon irritativo, rigidez muscular, desânino que levam sempre à depressão, fadiga crônica, além de enfermidades oportunistas. Outros tratamentos a serem feitos. Mais a psicoterapia, mais tratamentos com endocrinologistas, com gastroenterologistas, reumatologistas, fisiátras, fisioterapeutas, psicólogas,.etc... O SUS, forma em seus locais próprios grupos de até 10 pessoas(indispensável dizer o quanto é insuficiente para atender a demanda), para um tratamento multidisciplinar. Mas só o SUS custea esse tipo de terapia. Como essa síndrome ataca partes do corpo de maneira implacaz, como no meu caso, a coluna lombar. Já fiz duas cirurgias, pois já não andava. Mesmo após a cirurgia ainda tenho problemas com a cicatrização e algumas sequelas... O INSS no último dia 15/05/08 deu-me alta, até que eu leve à agência a carta do médido do trabalho, justificando por que eu não posso trabalhar. O perito ainda me perguntou: Se você não pode trabalhar da cintura pra baixo, .... ora você pode trabalhar da cintura pra cima! (Pasmem!)Eu portava trêslaudos medicos que pediam o afastamento para tratamento, de pelo menos 3 meses, e que após esse período dependeria de nova reavaliação. Bom, na próxima segunda vou saber qual será o final dessa novela.
Mas o que preciso saber é se existe alguma ONG que esteja voltada a esse tipo de problemas, no área social (alguns ficam sem receber do INSS até que seja julgada o recurso) esperam pela perícia judicial (que também é demorada, e normalmente não tem um outro médico assistente que o acompanhe nessa perícia, evitando assim que seja novamente parte da quota a ser cumprida no dia pelo INSS). Nos temos muitas dificuldades em reunir nossas amigas guerreiras, pelos fatores já expostos. Temos dificuldade de obter informações/orientações judiciais. E com tudo isso, é óbvio que precisamos mudar a visão do INSS sobre o que é e como deve ser feito o tratamento ao fibromiálgico. QUe necessita de medicamentos caros (Lyrica (importado e ainda não liberado no Brasil, por ex. O por quê, não sabemos)) que podem ser obtidos através de liminares. Adv. quem paga? Durante o trâmite da liberação da liminar, como sobrevive o paciente? Não sei se me fiz entender. MAS são tantos nossos problemas que estas linhas ficam tão pequenas para o tanto que teria a lhes explicar. Se quiserem conhecer um pouco de nossos problemas, vocês podem acessar no Orkut, procurando comunidades com a palavra "Fibromialgia", VOCÊS ENCONTRARÃO MAIS DE 20. E agora temos também nosso blog... abrafibro.blogspot.com
Não temos os recursos financeiros para o custeio da abertura formal de nossa Associação. ABRAFIBRO - Associação Brasileira dos FIbromiálgicos. Então, vamos fazendo o que é possível de maneira informal. Talvez, vocês com sua experiência, possam nos dar uma luz, um caminho para que consigamos organizar e levar adiante nossa luta pelo reconhecimento de doença ocupacional ( pois após a alta do INSS, normalmente os funcionários são demitidos. Assim que empregador dará emprego a um trabalhador(a) que esteve há tantos anos afastado(a) por doença - ocupacional???), reconhecimento do ônus do tratamento multidisciplinar pelos planos de saúde também. Ininterrupção do pagamento do benefício previdenciàrio ao fibromiálgico, que dele depende para seu sustento e seus tratamentos. Isenção de pagamento nos transportantes públicos, porque não podemos ficar em pé, muito menos sentados muito no meio do ônibus, por ex., porque não conseguiremos chegar à porta de saída até o momento necessário para o desembarque desejado. Eu e minha equipe estamos a disposição para quaisquer esclarecimentos e orientações.
Creiam a SÍNDROME DA FIBROMIALGIA É INVISÍVEL, MAS NÓS NÃO!
Para qualquer contato, acima está meu email. Ficarei na esperança de obter uma breve resposta.
Muito Grata Sandra