Bem vindos ao blog da ABRAFIBRO - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS FIBROMIÁLGICOS, que já está em plena atividade, com uma equipe formada por portadores da Síndrome da Fibromialgia, onde dividimos as tarefas em departamentos, sendo esse trabalho fruto de duas reuniões realizadas em São Paulo.
Comunicamo-nos diariamente através da internet, tanto por msn como através da nossa comunidade FIBROMIALGIA – ASSOCIAÇÃO e também através da comunidade Fibromalgia na mídia!!!, pertencentes ao http://www.orkut.com, cujos endereços são http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=39379816 e http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=39790140, respectivamente no orkut, muitas vezes usando telefone particular e mensagens pelo celular, enviando também mensagens com sugestões através dos serviços do hotmail, gmail, yahoo e outros, e esse espaço do Blog http://abrafibro.blogspot.com/, será destinado a todos os portadores dessa enfermidade, com o intuito de centralizar as principais necessidades e informações gerais em relação a essa síndrome, sendo que, em breve, teremos o (nosso site, que já está em construção, onde nós, portadores, trabalharemos da melhor forma para que esse possa realmente representar todos os trabalhos que serão realizados na nossa associação.
Tudo começou com conversações nas páginas do Orkut, ou nos tópicos criados nas diversas comunidades existentes ligadas à Síndrome da Fibromialgia e também outras destinadas aos portadores de dores crônicas.
Fomos aos poucos percebendo as dificuldades dos portadores da SF, que as dores e sintomas eram comuns entre nós, que muitos estavam totalmente sem saber como se tratar, quais profissionais da área média deveriam procurar, cansados de dar depoimentos e de se lamentar, sem conseguir mudanças por parte da área de saúde e outras, como o INSS, até que uma amiga da dor, Sandra, teve a iniciativa de criar uma comunidade diferente, com ajuda de outros fibromiálgicos e com objetivos mais profundos, ou seja, uma comunidade que fosse uma ponte para informações específicas dessa enfermidade, pouco conhecida e mal entendida, tanto pela área médica como pela sociedade em geral, fazendo então o uso desse espaço para orientar, informar, apresentar matérias específicas e instrutivas, como também motivar os portadores a fazer algo por si mesmos, com a finalidade de num futuro próximo, termos tratamento adequado e digno, estando todos, na sua maioria, com sérios problemas em relação as suas atividades laborais, relacionamento familiar, com dificuldades diversas em relação aos afastamentos e benefícios junto ao INSS, além da falta de condições financeiras de arcar com o tratamento, devido o auto o custo comprovado dessa doença.
Percebemos, em alguns meses, em discussões dentro da comunidade, a necessidade de existirem Grupos de Dor pelo SUS em todas as regiões do Brasil, e tomamos conhecimento de que, em Portugal, existe uma associação para os portadores da fibromialgia, portanto porque não termos uma Associação Brasileira que atendesse as inúmeras necessidades dos Fibromiálgicos em nosso país?
Inicialmente, ficamos assustados, pois teríamos que nos registrar, termos nosso estatuto, advogado, contador, médicos especializados em dor crônica, fisioterapeutas, psicólogos, psiquiatras, portanto, uma sociedade filantrópica, sem fins lucrativos, que atendesse todas as necessidades de um portador da Síndrome da Fibromialgia.
Estudamos, pesquisamos, discutimos, e tivemos a coragem então de iniciar esse trabalho complexo, mas não impossível onde nós, portadores, estamos cansados de ouvir que a Síndrome da Fibromialgia é uma doença fantasma, MAS NÓS PACIENTES NÃO SOMOS! (essa frase é fantástica, também da amiga Drica).
A maioria dos portadores dessa Síndrome são mulheres, todas guerreiras e de fibra, e os homens fibromiálgicos são os que mais sofrem, pois as mulheres têm uma predisposição maior que os homens para suportar os inúmeros sintomas e dores terríveis dessa doença tão dolorida e mal compreendida.
Não podemos mais aceitar que as pessoas em geral, sejam da área médica ou não, continuem nos perguntando: - Você tem fibro o quê?
Analisando todas as discussões e problemas relatados em um determinado período, dentro de nossa comunidade e também em outras páginas da internet e na sociedade em geral, decidimos lutar em prol dos portadores da Síndrome da Fibromialgia, com o intuito de conscientizar principalmente a área médica de que a Síndrome da Fibromialgia é uma doença como outra qualquer, que temos direito a medicamentos doados através de órgãos públicos, que a depressão nos fibromiálgicos não implica que essa doença tenha sido adquirida através de problemas emocionais, pois qualquer pessoa que fique sem poder exercer suas atividades normais diárias, seja por uma simples gripe, tende a ficar deprimida, que essa doença existe e que, se ela traz consigo depressão e quaisquer outros sintomas, esses têm que ser tratados adequadamente e os pacientes não devem ser vistos como pacientes diferentes de outros com outras enfermidades como o câncer, diabetes, tuberculose, enfim, a SF é uma doença e não temos dúvidas quanto a isso, pois está registrada no C.I.D. – Código Internacional das Doenças.
Apesar de aparentemente os pacientes da FM não mostrarem sinais de que está doente, e dos mesmos não apresentarem deformidades devido à enfermidade, não significa que esta não possa ser uma doença ocupacional.
Pretendemos trabalhar também nesse sentido, de provar que a Síndrome da Fibromialgia é uma doença ocupacional, pois incapacita os pacientes de exercerem, na sua maioria, suas atividades laborais como também pequenos exercícios físicos que todos fazemos mecanicamente, como lavar a cabeça, escovar os dentes, colocar os braços para trás, ou descer e subir escadas, e que estamos percebendo também que ela é progressiva, tornando os sintomas mais graves, como por exemplo a Síndrome do Intestino Irritável (SII), que com o tempo pode se agravar, provocando até sangramento quando o paciente está em crise e as cólicas e contrações não cessam, portanto se faz necessário que nós, portadores da Síndrome da Fibromialgia, tenhamos uma Associação e que, analisando depoimentos de pessoas reais e trabalhando com profissionais sérios, fazendo uso de trabalhos estatísticos com métodos científicos, possamos provar que realmente, a Síndrome da Fibromialgia é uma doença ocupacional, pois já foram feitos estudos e chegado a conclusão que muitos possam ter adquirido essa síndrome após um estresse, doença que é ocupacional.
Outro problema grave, é que as dores fibromiálgicas são equivalentes às dores oncológicas, onde muitos dos pacientes fazem uso de morfina, injeções de corticóides, os chamados bloqueios, sendo que tudo deve ser administrado de forma adequada para que o paciente não venha a ter sérios problemas com as substâncias e medicamentos ingeridos para a diminuição das dores, visando assim uma qualidade de vida melhor.
Acreditamos que com uma associação, num futuro próximo, os portadores da Síndrome da Fibromialgia encontrem tratamento adequado, com ou sem convênio médico, com médicos especializados, direito a fisioterapia, hidroterapia, ou qualquer outro tipo de terapia, sendo que cada paciente responde de uma maneira diferente ao tipo de tratamento e medicamento, psicólogos, psiquiatras, fisiatras, enfim, um tratamento multidisciplinar, não somente no Estado de São Paulo, mas em todos os Estados e Regiões do Brasil.
Convidamos a todos os portadores da Síndrome da Fibromialgia a nos visitar, apresentar sugestões, participar, e admitimos que precisamos de muitos colaboradores, como também de patrocinadores, sendo que nós, pacientes, estaremos lutando junto aos profissionais pela nossa luta em relação a melhores tratamentos médicos, terapêuticos e psicológicos, como já foi relatado, assegurando os pacientes com a Síndrome da Fibromialgia de que ele poderá contar com o direito a obter seus medicamentos e tudo que for necessário para amenizar suas dores insuportáveis e inúmeros sintomas indesejáveis, não esquecendo de que deve existir uma maneira de prevenir essa enfermidade, mesmo já sendo observada a herança genética por parte da mãe.
Também não podemos deixar de citar que teremos que gerar recursos, para a manutenção da Associação, onde todos os fibromiálgicos poderão fazer parte, ora com sua criatividade, ora com outros trabalhos que possam beneficiar a nossa associação.
Estamos de braços abertos para qualquer tipo de ajuda nesse sentido, é claro, pois sabemos que há muito trabalho a ser feito, precisamos ter uma sede, local para nossas reuniões, ajuda financeira para gerenciar a associação, e inúmeros outros atos e trabalhos normais de uma associação que trabalha sem fins lucrativos, com certeza.
Dor é coisa Séria, entrem conosco nessa luta! Através desse espaço, você irá nos conhecer e juntar-se a nós.
http://abrafibro.blogspot.com/
Comunicamo-nos diariamente através da internet, tanto por msn como através da nossa comunidade FIBROMIALGIA – ASSOCIAÇÃO e também através da comunidade Fibromalgia na mídia!!!, pertencentes ao http://www.orkut.com, cujos endereços são http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=39379816 e http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=39790140, respectivamente no orkut, muitas vezes usando telefone particular e mensagens pelo celular, enviando também mensagens com sugestões através dos serviços do hotmail, gmail, yahoo e outros, e esse espaço do Blog http://abrafibro.blogspot.com/, será destinado a todos os portadores dessa enfermidade, com o intuito de centralizar as principais necessidades e informações gerais em relação a essa síndrome, sendo que, em breve, teremos o (nosso site, que já está em construção, onde nós, portadores, trabalharemos da melhor forma para que esse possa realmente representar todos os trabalhos que serão realizados na nossa associação.
Tudo começou com conversações nas páginas do Orkut, ou nos tópicos criados nas diversas comunidades existentes ligadas à Síndrome da Fibromialgia e também outras destinadas aos portadores de dores crônicas.
Fomos aos poucos percebendo as dificuldades dos portadores da SF, que as dores e sintomas eram comuns entre nós, que muitos estavam totalmente sem saber como se tratar, quais profissionais da área média deveriam procurar, cansados de dar depoimentos e de se lamentar, sem conseguir mudanças por parte da área de saúde e outras, como o INSS, até que uma amiga da dor, Sandra, teve a iniciativa de criar uma comunidade diferente, com ajuda de outros fibromiálgicos e com objetivos mais profundos, ou seja, uma comunidade que fosse uma ponte para informações específicas dessa enfermidade, pouco conhecida e mal entendida, tanto pela área médica como pela sociedade em geral, fazendo então o uso desse espaço para orientar, informar, apresentar matérias específicas e instrutivas, como também motivar os portadores a fazer algo por si mesmos, com a finalidade de num futuro próximo, termos tratamento adequado e digno, estando todos, na sua maioria, com sérios problemas em relação as suas atividades laborais, relacionamento familiar, com dificuldades diversas em relação aos afastamentos e benefícios junto ao INSS, além da falta de condições financeiras de arcar com o tratamento, devido o auto o custo comprovado dessa doença.
Percebemos, em alguns meses, em discussões dentro da comunidade, a necessidade de existirem Grupos de Dor pelo SUS em todas as regiões do Brasil, e tomamos conhecimento de que, em Portugal, existe uma associação para os portadores da fibromialgia, portanto porque não termos uma Associação Brasileira que atendesse as inúmeras necessidades dos Fibromiálgicos em nosso país?
Inicialmente, ficamos assustados, pois teríamos que nos registrar, termos nosso estatuto, advogado, contador, médicos especializados em dor crônica, fisioterapeutas, psicólogos, psiquiatras, portanto, uma sociedade filantrópica, sem fins lucrativos, que atendesse todas as necessidades de um portador da Síndrome da Fibromialgia.
Estudamos, pesquisamos, discutimos, e tivemos a coragem então de iniciar esse trabalho complexo, mas não impossível onde nós, portadores, estamos cansados de ouvir que a Síndrome da Fibromialgia é uma doença fantasma, MAS NÓS PACIENTES NÃO SOMOS! (essa frase é fantástica, também da amiga Drica).
A maioria dos portadores dessa Síndrome são mulheres, todas guerreiras e de fibra, e os homens fibromiálgicos são os que mais sofrem, pois as mulheres têm uma predisposição maior que os homens para suportar os inúmeros sintomas e dores terríveis dessa doença tão dolorida e mal compreendida.
Não podemos mais aceitar que as pessoas em geral, sejam da área médica ou não, continuem nos perguntando: - Você tem fibro o quê?
Analisando todas as discussões e problemas relatados em um determinado período, dentro de nossa comunidade e também em outras páginas da internet e na sociedade em geral, decidimos lutar em prol dos portadores da Síndrome da Fibromialgia, com o intuito de conscientizar principalmente a área médica de que a Síndrome da Fibromialgia é uma doença como outra qualquer, que temos direito a medicamentos doados através de órgãos públicos, que a depressão nos fibromiálgicos não implica que essa doença tenha sido adquirida através de problemas emocionais, pois qualquer pessoa que fique sem poder exercer suas atividades normais diárias, seja por uma simples gripe, tende a ficar deprimida, que essa doença existe e que, se ela traz consigo depressão e quaisquer outros sintomas, esses têm que ser tratados adequadamente e os pacientes não devem ser vistos como pacientes diferentes de outros com outras enfermidades como o câncer, diabetes, tuberculose, enfim, a SF é uma doença e não temos dúvidas quanto a isso, pois está registrada no C.I.D. – Código Internacional das Doenças.
Apesar de aparentemente os pacientes da FM não mostrarem sinais de que está doente, e dos mesmos não apresentarem deformidades devido à enfermidade, não significa que esta não possa ser uma doença ocupacional.
Pretendemos trabalhar também nesse sentido, de provar que a Síndrome da Fibromialgia é uma doença ocupacional, pois incapacita os pacientes de exercerem, na sua maioria, suas atividades laborais como também pequenos exercícios físicos que todos fazemos mecanicamente, como lavar a cabeça, escovar os dentes, colocar os braços para trás, ou descer e subir escadas, e que estamos percebendo também que ela é progressiva, tornando os sintomas mais graves, como por exemplo a Síndrome do Intestino Irritável (SII), que com o tempo pode se agravar, provocando até sangramento quando o paciente está em crise e as cólicas e contrações não cessam, portanto se faz necessário que nós, portadores da Síndrome da Fibromialgia, tenhamos uma Associação e que, analisando depoimentos de pessoas reais e trabalhando com profissionais sérios, fazendo uso de trabalhos estatísticos com métodos científicos, possamos provar que realmente, a Síndrome da Fibromialgia é uma doença ocupacional, pois já foram feitos estudos e chegado a conclusão que muitos possam ter adquirido essa síndrome após um estresse, doença que é ocupacional.
Outro problema grave, é que as dores fibromiálgicas são equivalentes às dores oncológicas, onde muitos dos pacientes fazem uso de morfina, injeções de corticóides, os chamados bloqueios, sendo que tudo deve ser administrado de forma adequada para que o paciente não venha a ter sérios problemas com as substâncias e medicamentos ingeridos para a diminuição das dores, visando assim uma qualidade de vida melhor.
Acreditamos que com uma associação, num futuro próximo, os portadores da Síndrome da Fibromialgia encontrem tratamento adequado, com ou sem convênio médico, com médicos especializados, direito a fisioterapia, hidroterapia, ou qualquer outro tipo de terapia, sendo que cada paciente responde de uma maneira diferente ao tipo de tratamento e medicamento, psicólogos, psiquiatras, fisiatras, enfim, um tratamento multidisciplinar, não somente no Estado de São Paulo, mas em todos os Estados e Regiões do Brasil.
Convidamos a todos os portadores da Síndrome da Fibromialgia a nos visitar, apresentar sugestões, participar, e admitimos que precisamos de muitos colaboradores, como também de patrocinadores, sendo que nós, pacientes, estaremos lutando junto aos profissionais pela nossa luta em relação a melhores tratamentos médicos, terapêuticos e psicológicos, como já foi relatado, assegurando os pacientes com a Síndrome da Fibromialgia de que ele poderá contar com o direito a obter seus medicamentos e tudo que for necessário para amenizar suas dores insuportáveis e inúmeros sintomas indesejáveis, não esquecendo de que deve existir uma maneira de prevenir essa enfermidade, mesmo já sendo observada a herança genética por parte da mãe.
Também não podemos deixar de citar que teremos que gerar recursos, para a manutenção da Associação, onde todos os fibromiálgicos poderão fazer parte, ora com sua criatividade, ora com outros trabalhos que possam beneficiar a nossa associação.
Estamos de braços abertos para qualquer tipo de ajuda nesse sentido, é claro, pois sabemos que há muito trabalho a ser feito, precisamos ter uma sede, local para nossas reuniões, ajuda financeira para gerenciar a associação, e inúmeros outros atos e trabalhos normais de uma associação que trabalha sem fins lucrativos, com certeza.
Dor é coisa Séria, entrem conosco nessa luta! Através desse espaço, você irá nos conhecer e juntar-se a nós.
http://abrafibro.blogspot.com/
Meus parabéns a todos que tiveram a idéia de criar este blog, é realmente o espaço que precisávamos para partilharmos as nossas experiências e lutarmos por dignidade e atenção.
ResponderExcluirSem dúvida, a FIBROMIALGIA É UMA DOENÇA OCUPACIONAL. Quando eu ainda não tinha o diagnóstico, fiz psicoterapia intensiva por três anos, a psicóloga, Margarida Filgueiras atestou em um laudo que houve um maior comprometimento devido ao EXCESSO DE ATIVIDADES LABORATIVAS a que fui submetida na atividade de escrivã de polícia.
Tenho o laudo guardado, todavia a junta médica não aceita laudos de pisicólogos para fins de perícia, eles nem lêem, no entanto, é o profissional que mais tem contato com o paciente.
Eneide Macambira
Uma Guerreira de Fibra.
Olá a todos, tenho fibromialgia diagnosticada há 4 anos e sofro muito com as dores...gostaria de saber mais informações sobre essa Associação, pois eu sou do RJ e gostaria muito de ajudar de alguma maneira!
ResponderExcluirEstou á disposição!!!
Alessandra Pacheco.