Seja Bem Vindo ao Universo do Fibromiálgico
A Abrafibro - Assoc Bras dos Fibromiálgicos traz para você, seus familiares, amigos, simpatizantes e estudantes uma vasta lista de assuntos, todos voltados à Fibromialgia e aos Fibromiálgicos.A educação sobre a Fibromialgia é parte integrante do tratamento multidisciplinar e interdisciplinar ao paciente. Mas deve se estender aos familiares e amigos. Conhecendo e desmistificando a Fibromialgia, todos deixarão de lado preconceitos, conceitos errôneos, para darem lugar a ações mais assertivas em diversos aspectos, como:
tratamento, mudança de hábitos, a compreensão de seu próprio corpo. Isso permitirá o gerenciamento dos sintomas, para que não se tornem de difícil do controle.
A Fibromialgia é uma síndrome, é real e uma incógnita para a medicina.
Pelo complexo fato de ser uma síndrome, que engloba uma série de sintomas e outras doenças - comorbidades - dificulta e muito os estudos e o próprio avanço das pesquisas.
Porém, cientistas do mundo inteiro se dedicam ao seu estudo, para melhorar a qualidade de vida daqueles por ela atingidos.
Existem diversos níveis de comprometimento dentro da própria doença. Alguns pacientes são mais refratários que outros, ou seja, seu organismo não reage da mesma forma que a maioria aos tratamentos convencionais.
Sim, atualmente compreendem que a síndrome é "na cabeça", e não "da cabeça". Esta conclusão foi detalhada em exames de imagens, Ressonância Magnética Funcional, que é capaz de mostrar as zonas ativadas do cérebro do paciente fibromiálgico quando estimulado à dor. É muito maior o campo ativado, em comparação ao mesmo estímulo dado a um paciente que não é fibromiálgico. Seu campo é muito menor.
Assim, o estímulo dispara zonas muito maiores no cérebro, é capaz de gerar sensações ainda mais potencialmente dolorosas, entre outros sintomas (vide imagem no alto da página).
Por que isso acontece? Como isso acontece? Como definir a causa? Como interromper este efeito? Como lidar com estes estranhos sintomas? Por que na tenra infância ou adolescência isso pode acontecer? Por que a grande maioria dos fibromiálgicos são mulheres? Por que só uma minoria de homens desenvolvem a síndrome?
Estas e tantas outras questões ainda não possuem respostas. Os tratamentos atuais englobam antidepressivos, potentes analgésicos, fisioterapia, psicoterapia, psiquiatria, e essencialmente (exceto com proibição por ordem médica) a Atividade Física.
Esta é a parte que têm menor adesão pelos pacientes.
É dolorosa no início, é desconfortante, é preciso muito empenho, é preciso acreditar que a fase aguda da dor vai passar, trazendo alívio. Todo paciente precisa de orientação médica e/ou do profissional, que no caso é o Educador Físico. Eles poderão determinar tempo de atividade diária, o que melhor se adequa a sua condição, corrige erros comuns durante a atividade, e não deixar que o paciente force além de seu próprio limite... Tudo é comandado de forma progressiva. Mas é preciso empenho, determinação e adesão.
Ja não basta a Fibro ainda arrajo mais uma doença a onde vou para ai meu Deus, hoje descobri que tenho mais uma hérnia, a de hiato, e o único jeito é ir para a sala de cirugia, mas tudo bem, to passando a gostar mesmo da anestesia pq eu consigo dormir, acho que a ultima vez que dormi de verdade foi em 14 de fevereiro qdo fiz a cirugia de osteostomia, mais uma para a minha lista de cirugia!
ResponderExcluirOlá guerreiros(as) de FIBRA! Parabéns a tdos pela iniciativa, acredito que com a divulgação do que é a FIBROMIALGIA, seremos melhor compreendidos,respeitados e principalmente tratados, pois tdos nós sabemos o quanto sofremos discriminações pelo fato de termos uma "doença" invisível.
ResponderExcluirAssisti ao vídeo e fiquei impressionada c/ o relato do Cristian, e pela força q ele tem de ainda querer ajudar ao próximo. Cada um aqui tem sua estória de vida, sua realidade,afinal cada um de nós "sabe a dor e a delícia de ser o que é".
Moro em Fortaleza, e me coloco a disposição p/ ajudá-los no que tiver ao meu alcançe.
Ah, só um toque... tive dificuldades em visualizar os ítens e por isso nem votei. Acho q tá mto pesada a cor do Blog, o q dificulta a visualização.
Graça e paz a tdos!!
Olá sou Professora de EducaçãoFísica com mestrado na UFRGS em atividade física e saúde. Minha dissertação foi defendida em 2001 com pessoas com fibromialgia. Desde 1998 desenvolvo trabalho de atividade física orientada para essas pessoas. Há 2 anos trabalho como voluntária em 2 grupos de pacientes com fibromialgia, um NO GRUPAL-POA-RS e outro em Caxias do Sul na UCS-RS. As atividades que venho desenvolvendo são Meditação e Tai Chi Chuan. Desejo que Deus envie muita luz para amenizar as dores dessas pessoas.
ResponderExcluirOlá! Sofro muuuito com a fibromialgia há 10 anos. Infelizmente tive que parar de trabalhar e não tenho condições de fazer essa parte do tratamento (terapias "alternativas"). Vc continua atuando na área? Como faço p ter acesso às suas atividades? Desde já,obrigada.
ExcluirTenho fibro a 10 anos. É muito dificil lidar com ela, estou em crise, dores, tristeza e uma indisposição quase que insurportavel, estou em tratamento mas sei que só amenisa, tenho dó de meus filhos e esposo pois eles sofrem comigo, muitas vezes acompanho eles a passeio mas só Deus sabe o quanto é dificil, mas como costumo dizer sempre : A fibro me tirou muitas coisas mais tem uma que jamais ela vai tirar é a Esperança. Fiquem com Deus
ResponderExcluirMeu nome é Irene e tenho fibromialgia a 17 anos .
ResponderExcluirSofro desesperadamente .
Já se percebeu a relação de quando se esta no período pré-mestrual a dor se intensifica e durante a gravidez a dor diminue. Qual a substância ou hormônio esta relacionado a esse fenômeno? Isso não seria um dado importante? Não seria interessante buscar possíveis relações?
A maioria das pessoas que sofrem de fibro também apresentam sindrome do intestino irritado, certo? E o intestino é responsável pela liberação de vários hormônios, inclusive 90% de toda serotonina, então não seria importante tratar o intestino? E a serotonina é responsável pela manutenção da dor e prazer? Se há alguém que esta buscando as relações da fibro ou pode responder a estes questionamentos entre em contato comigo: irene_souza@zipmail.com.br.
Acredito que essas informações possam ser uteis para o nosso alívio.
Grata a atenção
Meu nome é Irene e tenho fibromialgia a 17 anos .
ResponderExcluirSofro desesperadamente .
Já se percebeu a relação de quando se esta no período pré-mestrual a dor se intensifica e durante a gravidez a dor diminue. Qual a substância ou hormônio esta relacionado a esse fenômeno? Isso não seria um dado importante? Não seria interessante buscar possíveis relações?
A maioria das pessoas que sofrem de fibro também apresentam sindrome do intestino irritado, certo? E o intestino é responsável pela liberação de vários hormônios, inclusive 90% de toda serotonina, então não seria importante tratar o intestino? E a serotonina é responsável pela manutenção da dor e prazer? Se há alguém que esta buscando as relações da fibro ou pode responder a estes questionamentos entre em contato comigo: irene_souza@zipmail.com.br.
Acredito que essas informações possam ser uteis para o nosso alívio.
Grata a atenção
Olá meu nome é Rosangela eu gostaria muito de participar do grupo como eu faço? estou com fibro a mais de 8 anos e meus remédios parece não fazer mais efeito.sinto muita dor nas costas e tenho muito ( spi) sindrome das pernas inquietas é horrível a sensação parece q eu estou ficando louca e eu me sinto muito sozinha
ResponderExcluirRosangela, seja bem-vinda
ResponderExcluirvocê deve enviar um e-mail para
abrafibro@hotmail.com, ok, abraços sem dores
Tenho fibro a 4 anos já tentei varios tratamento mas são apenas paleativos as crises de dor sempre voutam,dormir é complicado alias faz tempo que nao tenho uma boa noite de sono não tenho conseguido trabalhar e ainda tenho que passar por costrangimento na pericia medica que na ultima vez me negou o direito ao auxilio doença alguem pode me ajudar com algum conselio por favor.gostaria de fazer parte deste grupo.
ResponderExcluirOlá a todos,
ResponderExcluirEscrevi um pequeno artigo sobre Fibromialgia e as evidências clínicas favoráveis relacionadas aos programas de atividade física gradual.
Penso que é preciso um reconhecimento do governo e criação de um programa específico de educação física para pessoas com Fibromialgia, com equipe multidisciplinar. As evidências já tem mais de 20 anos, e o Brasil negligencia seus pacientes, pois é raro ver um paciente com FM inserido num programa de atividade, salvo se for pessoa com alto nível socio-econômico.
O link:
http://colunas.digi.com.br/meire/fibromialgia/
Um forte abraço e parabéns pela Associação. É preciso gritar para ser ouvido.
bOA TARDE..........TRES ANOS TENHO FIBRO.......TENHO TRATADO AMS AS DORES ,NAO PARAM.pOR ULTIMO MIM SEPAREI.........E AS DORES FICARAM INSUPORTAVEIS E TENHO TIDO FRAQUEZA COM A AMITRIPTILINA......DOR NA COLUNA....FADIGA DEMAIS.......NAO SUPORTO AMBIENTES CHEIOS E AGLOMERADOS E TRABALHO COM MUITA INDISPOSIÇAO.acho que uma leve depressao.........nossa e horrivel estou preocupada.
ResponderExcluirGOSTARIA DE TER NOTICIAS.......SOBRE A FIBRO E SUA NOVIDADES........ESTA NOVA REVOLUÇAO DO LYRICA .......ESTE MEDICAMENTO QUE DIZ QUE PACIENTE SENTEM MELHORES AS DORES......SOU FARMACEUTICA E GOSTARIA DE UM ASSUNTO MEDICO.
ResponderExcluirola tenho 36 anos a 14 anos tenho fibromialgia ja passei por muitas coisas ...mais vim aqui pra falar de copisa boa ... aprendi alguns truques pra fibro ...tente mesmocom dor fazer a terrapia do riso nem que seja com revista de piadas ...faça coisas que te deem prazer ....pintar ,bordar fofocar na net ....isso trAS incrivel melhoras ...verdade...estou fazendo isso a =OU-8 meses sem cisess imensas de dor ...tambem passei a tomar suplemento vitaminico todos os dias ...acreditem melhorou muito ...e fiz a 22 dias uma cirurgia cancer na tiroide e vou terminar meu tratamennto so em janeiro ...e nao tive crise de dor por enquanto ...apenas o amanhcer que e muito ruim ...ha deduzi comsumo de cafe ,refrigerante....frituras ...e ta dando certinho quem sabe ajude alguem a melhorar tambem ...e verduras meninas muita ...
ResponderExcluirAté aqui a fibromialgia tem me vencido. Em 2010 resolvi combatê-la com toda força. Estou cansada de está sempre cansada, não tenho mais disposição para me sentir eternamente indisposta. Preciso descobrir quem eu sou, sem dor, sem cansaço. Temos que fazer alguma coisa para melhorar nossa qualidade de vida. Não sou um zumbi, não quero mais ter vida de zumbi. Maria (mmaria_br@hotmail.com)
ResponderExcluirvoces ja ouviram falar da junção de lyrica e cymbalta , que alivia bem as dores , só que fica um tratamento caríssimo . lyrica=140,00+ cymbalta 440,oo {por mes), total 580,00 Será que o sus banca isto . temos direito como cidadãos .Não tenho condições de arcar com esta despesa Obrigada pela atenção Angela E mail angietalarico@yahoo.com.br Niterói RJ
ResponderExcluirOla amigos.Sou portadora da fibromiálgico faça tratamento no hospital das clinicas,estou afastada do serviço mas o inss mim homilha mim dão alta direto faz 4 mes que estou sem pagamento não aquento trabalhar por favor mim ajude o que faço,mesmo com o relatoria do HC ele não querem saber,e nós é que sofre tenho dores terrivel.Não sofro só com a fibro tenho 18 cids não sei mas o que fazer da minha vida pesso socorro socorro.
ResponderExcluirmeu email e marylucyrios@hotmail.com
Obrigado mim ajude.
Olá! Já fiz minha inscrição para participar do 1º Fórum de Fibro em São Paulo. Gostaria de saber se tem alguém do Rio de Janeiro que irá participar? Sou de Niterói e caso tenha alguém do Rio poderíamo marcar.
ResponderExcluirAguardo resposta.
Elizabeth
Olá turma!
ResponderExcluirAgora vai entrar o inverno, que é puro veneno para nós.Estes dias de temperaturas mais baixas, a coisa ficou um pouco complicada.
Estou tocando o meu barco,tomando suplemento de vitaminas, minerais,amytril,rivotril e medicação homeopática.faço pilates,rpg e acupuntura pela manhã e vivo no corre e corre,pois trabalho na parte da tarde.Irei participar do fórum em SP, no dia 26 do corrente mês.
Abraços!!
Oi, moro em Palmas,Tocantins e sinto falta de um grupo de apoio aos portadores de Fibromiagia aqui na minha cidade. É muito dificil conviver com as dores da Fibro, mas pior é o descrédito dos médicos e das pessoas que convivem com a gente. Já fui chamada várias vezes de Maria das Dores.
ResponderExcluirMeu nome é Cristiane, tenho 29 anos e descobri recentemente que tenho fibromialgia, gostaria de saber como fazer parte desse grupo e dizer que sinto muitas dores fortes pelo corpo todo, tenho a sindrome do intestino e minha vida está de cabeça para baixo desde que tudo isso começou cerca de mais de um ano atrás.
ResponderExcluirOlá pessoal!!! Estou feliz em poder manter contato com quem entende a minha linguagem,pois ainda estou tentando enteder o que é essa doença. Gostaria de saber mais sobre os nossos diretitos e de me comunicar com vcs meu email é silvia.anastacio@hotmail.com.Abraços!!!
ResponderExcluirParabéns pelo site,recomendo que incluam um link para o site www.fibromialgiabrasil.com.br,este site explica que fibromialgia é uma doença mitocondrial.Este site indica também outro para: www.abaixoassinado.org
ResponderExcluirOs sintomas da FM surgiu em meu corpo coincidentemente 6 meses apos eu ter uma minigite provocada por uma infecção hospitalar apos ter dengue hemorrágica. Quase morri! Meu intestino sempre foi preso. Agora com uma alimentacao sem farinha de trigo e totalmente laxante, as dores estao diminuindo.
ResponderExcluirOlá pessoal,eu sou Patricia e espero que esteja todos firme nessa batalha. Tenho 28 anos e tenho fibro a mais de 10 anos. demorei para acreditar que tenho essa doença, mas arrastando minha perna ha 5 dias devido a dor no quadril e joelho dir. que estou a procura de um médico pois estou sem convênio, para poder me medicar. Estou até triste, sem vontade de levantar da cama, porque eu não aguento mais...
ResponderExcluirpatricia.tdb@hotmail.com
Força pessoal
OLa!!
ResponderExcluirOs primeiros sintomas começaram em julho de 2010 e esta dificil, alias bem dificil.
Os mais antigos com os sintomas devem ter muito a me ensinar... conto com isso.
Abraços
Suzana
Descobrir que tinha essa doença faz menos de 01 mês e estou muito confusa, cheia de duvidas. Gostaria muito de saber onde procurar ajuda na minha cidade Salvador?
ResponderExcluirEu sinto muitas dores, muitas vezes achava que estava com alguma doença grave, dores na cabeça, que me faziam enloquecer, disturbio emocianal, isso tudo é devido essa doença? tem tratamento ou um paliativo? preciso muito de ajuda.
grata cristiane
Participei da pesquisa a USP e nas perguntas realizadas senti falta de perguntas tais como;
ResponderExcluirSe tem doença auto imune, como tireoidite ou se teve alguma infeccao grave tais como, tuberculose, pneumonia, minigite, etc, se no periodo menstrual as dores e a circulacao sanguinea fica compromitida e se a musculatura do corpo fica encurtada gerando nodulos e aumentando assim as dores. Pois muitas pessoas que conheco com fibromialgia relata algum desses pontos acima. Beijos Tania Amorim, twiter fibromialgiador.
Respondendo a Cris, em Salvador, me trato com DRA. Anita Rocha, INAD, no Edf. Itaigara Memorial, 71 3486-6232 e realizo o bloqueio do nervo periferico na Clinica Mover, em Ondina, que é do grupo do Hospital Santa Izabel. O bloqueio é monitorado por ela, atende a consulta tambem na Mover e acupuntura.
ResponderExcluirSou Tania Amorim do blog surfando-na-fm.com.br, recebi alguns comentarios anonimos e nao sem quem sao as pessoas nem o endereço de email para responder. Portanto vou comentar: Tylex é um remedio paliativo para a dor. Hoje a minha fibromialgia está controlada, as dores sao no nivel 1 a 2 quando estou stressada ou aborrecida. Fiz tratamento do bloqueio VENONOSO junto com o LYRICA. APENAS o lyrica nao resulta o fim das dores, é necessario BLOQUEAR o NEURONIO DA DOR. http://surfando-na-fm.blogspot.com/p/nutricao-que-ajuda-os-fibromialgicos.html
ResponderExcluirHoje so tomo 1 comprimido de lyrica 75mg, omega 6 3x ao dia, alimentacao sem gluten e acupuntura japonesa com shiatizu e RPG, para equilibrio dos corpo e tirar os nodulos com ventosas e ter postura para nao sentir dor. (postura ao estudar, dormir, trabalhar no computador, dirigir, etc) Quem quiser entrar em contato meu email é taniaamorimcarvalho@gmail.com.
Meu tratamento e estou no nivel 1 de dores quando me stresso estou aborrecida:
ResponderExcluirbloqueio venoso do nervo periferico 4x nos mes por 8 meses
Juntamente com 2 comprimidos de lyrica 75mg e 4 meses com o cymbalta.
Retirou o cymbalta e continuei com o bloqueio e lyrica.
Atualmente so o lyrica.
Cada pessoa reage as medicacoes e acredito que se nao fosse o bloqueio talvez estivesse com dores. IMPORTANTISSIMO: TODO O TRATAMENTO DEVE SER ACOMPANHADO POR UM MEDICO ANESTESISTA. PROCUREM A CLINICA DA DOR EM SUA REGIAO. CONVERSAR COM O MEDICO QUE A MEDICACAO NAO ESTA FAZENDO EFEITO É IMPORTANTE. E NAO TER A ESPECTATIVA QUE EM 3 MESES A DOR VAI ESTA EQUILIBRADA SE VC A SENTE FAZ ANOS!!
Geralmente temos receio e medo de tomar remedios e nem pensar em tomar venoso. MAs para as fibromialgicas que nao tem contra-indicacao ao Bloqueio Venoso do Nervo periferico, é a melhor solucao para sair da depressao causada pela dor e nao ter a vontade de morrer devido as dores.Voce nao é depressiva, voce ESTÁ depressiva devido a dor. Logo o bloqueio + cymbalta + lyrica em conjunto tomando certinho no periodo certinho, com disciplina. Quanto mais tarde procurar bloquear mais dificil e demorado é o tratamento e seu sistema nervosp vai se "destruindo".
ResponderExcluirOLÁ SOU MARCIA BRAGA EUGENIO,SOU FIBROMIALGICA DESDE OS 23 ANOS,HJ JÁ COM 44 ANOS,TEM DIAS QUE ACHO QUE NÃO VOU AGUENTAR TANTA DOR,JÁ PASSEI POR TODOS OS PROFISSIONAIS QUE ME INDICARAM E NADA,VIVO DOPADA COM TANTOS MEDICAMENTOS JÁ NÃO CONSIGO MAIS TRABALHAR,EMBORA AMO VIVER MAS SEMPRE ME TRATAM COM DESPREZO,TUDO QUE LI A RESPEITO DOS COMENTARIOS,EU JÁ VIVI E SENTI NA PELE,COMO DOI NÉ AMIGOS,SEMPRE TRABALHEI NA AREA DA BELEZA HJ NÃO CONSIGO SEGURAR NEM A TESOURA E O SECADOR,TENHO UMA FRAQUESA MUSCULAR IMENSA, PRESTEI UM CONCURSO NA PREFEITURA E PASSEI,MAS COMO FOI PARA SERVIÇOS GERAIS NÃO VOU PODER FICAR,INSS ME TRATA COMO UM VERME DESPREZIVEL,NUNCA ME DA DIREITO A PELOMENOS TENTAR FAZER UM TRATAMENTO,POIS COM TANTA MEDICAÇÃO FICO NA CAMA DIRETO,VS SABEM BEM DO QUE ESTOU FALANDO,ALIAS VOU SER EXONERADA DO CARGO,MESMO COMPROVANDO ESTA DOENÇA,ESTOU MUITO TRISTE,GOSTARIA MUITO DE FAZER PARTE DESTA ASSOCIAÇÃO,MORO EM JARDINOPOLIS A 12KM DE RIBEIRÃO PRETO.MUITO AGRADECIDA POR ESSA DESCOBERTA,POIS VIVO NA INTERNET PROCURANDO TUDO A RESPEITO DA FIBRO E AGORA REALMENTE ENCONTREI,BJS A TDS.
ResponderExcluirBoa noite,tenho 47 anos e diagnóstico de fibromialgia a 12 ao longo desse tempo tive bons e maus momentos, quando em crise tomo um coquetel de medicamentos já fiz de tudo massagem, acupuntura,terapia neural, e assim vou levando, fiz natação por 4 anos e fiquei um bom tempo sem dor, parei e voltou tudo novamente , agora estou na luta voltei para academia, para o reumato e para os medicamentos.Foi bom saber que não estou só. Abços a todos.
ResponderExcluirGostaria do email da Sandra Santos,pois o q tem no perfil dela eu não consegui mandar minha mensagem(sandrabrusky@yahoo.com.br).Gostaria de obtê-lo o mais rápido possível.Grata Simone
ResponderExcluirPara que os seguidores saibam, nossa ASSOCIAÇÃO funciona somente via virtual, visto que não dispomos de recursos financeiros, sede, ou pessoal para torna-la física e legalizada. Nossa situação é um tanto atípica.
ResponderExcluirMas por outro lado, estamos em cada canto do país onde houver um computador.
Não cobramos mensalidade ou contribuições.
Eventualmente, quando somos chamados para eventos de relevada importância, é que recebemos doações para cobrir as despesas dos representantes da ABRAFIBRO que lá estarão. Dá o quanto pode e quem quiser.
Já estamos nessa luta há mais de 4 anos, e nosso trabalho é de formiguinha mesmo. Não só por nossas condições físicas, mas também por disposição de pessoal, de deslocamento, financeiro,etc...
Aqueles que gostarem de nosso espaço, podem tornar-se seguidores e então receberão as matérias postadas e as novidades do blog.
Agradecemos os elogios, as críticas, e saber que de alguma forma levamos um pouco de alento aos corações de muitos fibromiálgicos que acreditam estar sós. Até a próxima!
De uma olhada no email que está escrito sobre minha página no Facebook.
ResponderExcluirVocê não reparou, mas entre os dois nomes existe um "UNDERLINE" ou seja, o correto é
sandra_brusky@yahoo.com.br
Ok Simone Pagliaroni?
Até breve!
mandei um email p o Cristian dia 28/10,mas n obtive resposta,n sei se está errado o endereço(cris-glau@uol.com.br).Só agora consegui me inscrever nesse blog e perguntar!Se alguém souber ou o próprio Cristian.....Comecei a tomar 10mg vo 2x/dia de metadona,depois de tomar 20mg vo 4x/dia de morfina sem melhora!Já fiz inúmeros tratamentos(tenho fibromialgia,é claro):um número incontável de antidepressivos,relaxantes musculares,analgésicos,anticonvulsivantes.Fiz tb:fisioterapias tradicionais, algum tempo de Rolfing,acumpuntura,homeopatia,tratamentos e cirurgias espirituais,cirurgia da ATM(tenho deslocamento do menisco,osteófitos-q são bico de papagaio na mandíbula,afilamento da articulação têmporo-mandibular,tudo isso,acredita-se q por conta do meu bruxismo e apertamento dos dentes por tensão),rizotomia cervical e lombar.Tudo isso sem a mínima sombra de melhora!!Muitas vezes tenho vontade de desistir de tudo....estou muito cansada,pois além das dores insuportáveis,a fadiga me imobiliza.Para "ajudar" tenho depressão(às vezes melhoro,outras vezes pioro muito)e,TOC,que se manifesta pelo medo de contaminação(q é uma das formas do TOC),o q me leva à fazer "rituais"de limpeza e "descontaminação"extenuantes.Penso,constantemente q cheguei ao fim da linha,mas a esperança ainda está presente e,é o q me segura em segundo lugar,porque em primeiro,são meus filhos que amo muito.Acho que é "só"!Um abraço a todos
ResponderExcluirola meu nome é Lucelia tenho 32 anos ja faz 10 meses q sofro com tantas dores sou fibromialgica ja fiz inumeros tratamentos desde fisioterapia,acunpultura,hidroterapia,metahipnose enfim nao obtive melhoras.estou numa batalha contra o inss q me nega o auxilio ao qual eu tenho direito estou afastada do meu trabalho pelo medico da empresa sem dinheiro pra pagar meu tratamento.Peço q as autoridades nos respeitem afinal de contas só queremos o que temos direito.A dor é invisivel Nós nao
ResponderExcluirEloane 17demaio de 2012 15:33 Ola , entrei em crise com dores fortes na coluna e depois foi irradiando para todo o corpo ,isso em 24 de fevereiro de 2010.Fui diagnosticada com Hernia discal cervical,fiz fisioterapia ,rpg ,tomei varios remedios e em09 de novembro de 2010 fiz a cirurgia. Um mes apos cirurgia as dores retornaram ,tomei novamente varios medicamentos e nada adiantou .Procurei ajuda com reumatologista que me diagnosticou com fibromialgia ; estou em tratamento a mais de um ano e ainda nao obtive melhora ,sinto todos os sintomas que foram relatados pelos outros fibromialgicos e todos os tratamentos que estavam ao meu alcance.sou funcionaria publica e fui aposentada por invalidez permanente proporcional ao tempo de serviço .Estou buscando se possivel uma orientaçao juridica para tentar conseguir a aposentadoria integral ,apesar de toda a dificuldade em relaçao ao diagnostico e a legislaçao que nao nos favorece.Agradeço pela oportunidade de relatar o meu caso e saber que existem pessoas que estao passando pela mesma situaçao que me encontro ou pior, mas que tambem estao tentando alcançar a melhora buscando um tratamento adequado e atençao das autoridades para esta doença tao limitante e incuravel. Obrigada pela atençao e bjs. para todos. eloanehugo@bol.com.br
ResponderExcluirOLÁ PESSOAL, descobri o site na revista Claudia e como vocês tenho a FM,ando sem rumo,não sei mais o que fazer, pois tudo é paliativo, precisamos nos unir e lutar para que o governo pague todo o nosso tratamento,e também que contratem médicos humanos, que possam nos ajudar.Li um artigo que nos Estados Unidos, pacientes com FM, são aposentados por invalidez, e aqui?Tenho planos de saúde e nada, só humilhação e dor. Sou de Ribeirão Preto, quem quiser entrar em contato comigo, pode mandar o email que add e respondo. Um grande abraço e que Deus nos dê graça e força pra suportar tamanha dor. Maria
ResponderExcluirMaria, não nos é possível o contato com vc, visto que você fez a postagem como Anônima.
ExcluirSe voltar aqui, procure-nos no facebook... O link está no início de nosso blog...
Porém aí em Ribeirão Preto existe na universidade um grupo de apoio ao paciente fibromiálgico. Você já os procurou?
Boa Sorte, e até a próxima!
nem sei como iniciar algum comentário pois não sei mais o q/fazer .estou afastado do trabalho a 9 meses e parésse q/ a cada segundo q/ passa pióra . procuro ajuda a cada segundo e ainda ñ encontrei. não durmo nao como vivo de soro ñ tenho mais uma vida . pelo amor de DEUS alguem me ajuda antes q/ eu cometa a maiór covardia de minha vida e eu mesmo acabe com este sofrimento físico e mental ..SOCORRO
ResponderExcluirEstou há 2 anos sem sentir dor após uma crise de nível 10 e ficar afastada do trabalho por 6 meses. Fiz o tratamento do bloqueio venoso total por quase 1 ano. Nesse período tirei o glúten da minha alimentação e comia verduras, frutas e gengibre. Tudo que fosse antiflamatorio. Alias faço até hoje. Omega 6 3 x ao dia. Se nao bloquear o neurotransmissor e mudanças na qualidade de vida vc nao vai melhorar!
ExcluirOlá tenho 41 anos e sofro com a fibromalgia e epicondilite lateral no cotovelo tomo amipitrilina25mg de 12 em 12 horas e fluoxetina pela manhã, miosan caf para relaxar os musculos mas mesmo assim tenho dores constantes a 1 ano não sei o que é ficar um dia sem dor de cabeça fora a dor tensa que tenho na cervical praticamente não faço mais nada o inss me deu alta mas não voltei a trabalhar agora estou entrando com recurso estou sem pagamento com isso vc fica pior pois não tem condições nem de adquirir um tratamento e ainda é humilhada pq as pessoas te olham e acha que vc está mentindo como posso voltar a trabalhar tomando esses medicamentos se exerço a função de operadora de caixa será que esses peritos não tem raciocinio o que podemos fazer para melhorar essa parte no Inss pois temos que tomar uma providencia até quando vamos sofrer e sermos humilhados .
ResponderExcluirOLÁ MEU NOME É VALÉRIA ESTOU COM FB A PRATICAMENTO 2 ANOS FAÇO UMA ALIMENTAÇÃO REGRADA TOMO 2 COMPRIMIDOS DE AMIPITRILINA 25MG DIARIAMENTE E RELAXANTE MUSCULAR + ANTIFLAMÁTORIOS JÁ FIZ ACUMPUTURA,FISIOTERAPIA,TERAPIA OCUPACIONAL FAÇO TD QUE ME RECOMENDAM MAS NÃO DURMO FICO ANDANDO A NOITE TODA COM DORES FORTES,FORMIGAMENTOS A CABEÇA É COMO SE TIVESSE UMA BEXIGA QUE FICA ENCHENDO E ESVAZIANDO E MESMO ASSIM O INSS NÃO TEM PIEDADE DE NÓS DÁ ALTA COMO VOU TRABALHAR SE MECHO COM DINHEIRO E COM O PÚBLICO SEM CONDIÇÕES FIQUEI AFASTADA 4 MESES RECEBI ALTA DIA 11/03/13 AGORA TO ENTRANDO COM RECURSO NÃO SEI MAIS O QUE FAZER ALGUÉM PODE ME DAR UMA LUZ.E O QUE PODEMOS FAZER PARA QUE O INSS RECONHEÇA NOSSO PROBLEMA?
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